До беременности Беременность Роды От 0 до года От 1 до 3 От 3 до 7 Старше 7 Питание Брат-сестра Семья Досуг Библиотека

У вашего ребенка детский церебральный паралич

(Пособие для родителей, которые учатся помогать своим детям)


1. ЧТО ТАКОЕ ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ?

Если у ребенка детский церебральный паралич, это означает, что часть его головного мозга либо не может правильно функционировать, либо нормально не развита. Чаще всего бывает поражена зона, отвечающая за контроль за мышцами и некоторыми движениями тела.
У одних детей, а впоследствии у взрослых, церебральный паралич бывает едва заметен, тогда как другие дети могут страдать этим заболеванием в очень тяжелой форме. Нет двух детей с абсолютно одинаковым поражением.

У кого бывает детский церебральный паралич?

В Испании каждый год около 1.500 младенцев рождается с детским церебральным параличом либо эта болезнь наступает у них незадолго после их появления на свет. Детский церебральный паралич возникает, как у мальчиков, так и у девочек любой расы и социального положения.

Каковы его причины?

Поражения, вызывающие детский церебральный паралич, случаются в период беременности, во время родов или в первые годы жизни ребенка.

Причинами могут стать:

 

Каковы основные формы детского церебрального паралича?

При детском церебральном параличе затруднено или невозможно прохождение сигналов от головного мозга к мышцам, поэтому наступают нарушения движений. Существуют различные формы детского церебрального паралича в зависимости от типа сигналов головного мозга, которые возникают неправильно. У многих детей и взрослых, страдающих церебральным параличом, бывают смешаные его разновидности, которые состоят из двух и более форм.
Гемиплегия возникает тогда, когда церебральным параличом поражается правая или левая сторона тела в то время, как другая сторона функционирует нормально.
Диплегия поражает обе ноги, но руки, как правило, незатронуты или поражены в легкой степени.
Когда бывают поражены и руки и ноги, речь идет о тетраплегии.
Сложность детского церебрального паралича и его проявления у детей могут быть различными, поэтому бывает трудно с точностью определить форму заболевания, которой страдает ребенок. Некоторые из форм церебрального паралича традиционно считаются основными.
Например:

Спастический церебральный паралич
Спастика означает неподатливость мышц. Людям, страдающим церебральным параличом такого рода, очень трудно управлять отдельными или всеми мышцами своего тела, которые имеют тенденцию сокращаться и ослабевать. Чаще всего это мышцы ног, рук или шеи.
Спастический церебральный паралич обычно возникает, когда поражаются нервные клетки внешней оболочки, иначе коры головного мозга.

Атетоидный церебральный паралич
У тех, кто страдают этой формой церебрального паралича, мышцы постоянно то резко напрягаются, то расслабляются. Руки и ноги таких людей совершают неконтролируемые движения. Больных атетоидным церебральным параличом зачастую трудно бывает понять из-за того, что у них трудности контроля над дыханием, голосовыми связками и мышцами языка.
Атетоидный церебральный паралич возникает в результате нарушений в центральной части головного мозга.

Атаксический церебральный паралич
Атаксический церебральный паралич вызывает нарушения равновесия. Люди, которые им страдают, если и могут научиться ходить, то их походка очень неустойчива. Также эти больные часто имеют непроизвольные движения рук и речевые расстройства.Данная форма церебрального паралича происходит из-за недостаточной функции мозжечка.

Каковы признаки детского церебрального паралича?

Дети с церебральным параличом не могут контролировать некоторые или все свои движения.
У одних детей бывают сильно поражены все мышцы, другие дети могут иметь трудности речи, ходьбы или владения руками. Некоторые из них не в состоянии сидеть без опоры, они нуждаются в постоянной помощи.
У ребенка с церебральным параличом может быть один или несколько следующих симптомов в той или иной степени тяжести:

 


Врачам трудно прогнозировать, каким образом детский церебральный паралич будет развиваться у вашего ребенка, в особенности, если ваш ребенок слишком мал. Церебральный паралич не прогрессирует. Это значит, что он не обострится, когда ребенок станет старше, но некоторые проблемы могут сделаться более очевидными.
Вы обнаружите, что ваши первоочередные задачи в помощи ребенку развивать определенные навыки, с течением времени будут меняться. Например, когда ребенок маленький, вы можете решить настаивать на том, чтобы он сначала научился сидеть, однако не нужно забывать, что не менее важно одновременно обучать ребенка и другим навыкам, как например, общению.
Дети с церебральным параличом сидят или лежат в так называемых порочных позах, навязанных мышечными спазмами. Это может привести к деформациям костей и суставов. Чтобы уменьшить такого рода осложнения, обратитесь за советом к физиотерапевту, как только ребенку будет поставлен диагноз детского церебрального паралича.

Существуют ли еще какие-либо трудности при детском церебральном параличе?

Часто при детском церебральном параличе к физическим проблемам присоединяются и другие трудности различного происхождения и тоже достаточно серьезные. Речь идет, как о клинических проблемах, так и о нарушениях зрения, слуха, чувствительности, пространственных ощущений и трудностях общения.

Зрительные нарушения

Самой распространенной проблемой зрения у детей с церебральным параличом является косоглазие, которое можно исправить с помощью очков или в более тяжелых случаях с помощью операции.
Более серьезные проблемы с глазами бывают не так часты. У некоторых детей имеется какой-либо кортикальный дефект. Это значит, что часть головного мозга, отвечающая за передачу видимых ребенком зрительных образов, поражена и нормально не функционирует. В редких случаях ребенок может остаться слепым, но в большинстве случаев у детей с этим дефектом бывает только трудность в расшифровке сигналов, поступающих от зрительных нервов в кору головного мозга. Так происходит, например, когда они учатся читать.

Пространственные ощущения

Некоторые дети с церебральным параличом не могут ориентироваться в пространстве (они не могут, например, различать расстояние) либо пространственно мыслить (например, строить зрительные образы в трех измерениях). Эти пространственные нарушения происходят в результате аномалии какой-то части головного мозга и не указывают на сниженные умственные способности ребенка.

Слух

Дети с атетоидным церебральным параличом больше, чем другие склонны к тяжелым нарушениям слуха, однако это не относится к детям с иными формами церебрального паралича.
Тем не менее у этих детей могут быть инфекционные заболевания органов слуха, как и у любых других детей, способные вызывать легкие слуховые нарушения, что приводит к трудностям, когда дети учатся говорить.

Речь

Способность к общению у ребенка с церебральным параличом в первую очередь будет зависеть от его интеллектуального развития, которое с самого начала необходимо стимулировать. Способность к речи будет также зависеть от навыков ребенка контролировать мелкие мышцы губ, языка, гортани и полости рта.
Трудности речи, которые испытывают больные церебральным параличом, часто связаны с нарушениями глотания и жевания, однако совместное вмешательство различных специалистов-медиков поможет вам облегчить эти проблемы у вашего ребенка.Большинство детей с этим заболеванием смогут в какой-то степени овладеть речевым общением в то время, как другим придется пользоваться средствами, облегчающими общение, как например, синтезатором речи и иными видами технической помощи.

Эпилепсия

Эпилепсией страдает каждый третий ребенок с церебральным параличом, однако нельзя предсказать, как и в какое время у вашего ребенка могут начаться судрожные припадки. Некоторые дети начинают страдать ими с малолетства, другие - в старшем возрасте, но вы должны знать, что эпилептические припадки часто удается контролировать при помощи медикаментозных средств.

Другие проблемы

У некоторых детей с церебральным параличом могут быть и другие проблемы, как, например, определенная склонность к кровоизлияниям, простудным заболеваниям, обморожениям, а также нарушение терморегуляции, малый вес, проблемы поведения и нарушение сна. В большинстве случаев есть достаточно средств, которыми вы можете воспользоваться, чтобы преодолеть или уменьшить эти трудности. Лечащий врач и психолог Центра, где наблюдается ваш ребенок, смогут дать вам полезный совет.

Трудности в обучении

Люди, неспособные к правильному контролю за своими движениями или те, кто не могут говорить, конечно же, часто имеют некоторую умственную отсталость. Хотя у отдельных людей с церебральным параличом есть трудности в обучении, речь не всегда может идти об их умственной отсталости, так как уровень интеллекта у них нередко в значительной степени превышает нормальный.
Если у вашего ребенка имеются проблемы в обучении которые могут быть легкими, средней тяжести серьезными, - это значит, что он зачастую медленно усваивает определенные задания такие, как чтение, рисование, сложение и вычитания, из-за того, что у него поражена какая-то часть головного мозга. Если проблемы не связаны с общим нарушением интеллекта ребенка, то они называются специфическими трудностями в обучении и являются до некоторой степени общими для всех детей с церебральным параличом.

Можно ли вылечить детский церебральный паралич?

Детский церебральный паралич нельзя вылечить. Но если ваш ребенок получает адекватную поддерживающую терапию, которая помогла бы ему улучшить свою двигательную сферу, стимулировала бы его интеллектуальное развитие, позволила бы ему достичь по возможности большего уровня общения и тем самым способствовала бы его социальной интеграции, - он сможет многому научиться и жить полноценной жизнью.

Лечение

Существуют различные методы и подходы в лечении детского церебрального паралича. Всегда, когда они применяются квалифицированными специалистами, удается достигать желаемого результата. Вы можете обратиться за информацией об этих методах в ближайшую Ассоциацию Детского Церебрального Паралича или же в Федерацию АСПАСЭ. Тел. 91/561-40-90
Дети с церебральным параличом так же, как и другие дети, нуждаются в любви, заботе и поддержке; они должны иметь право на овладение определенными социальными навыками, а также возможность обрести самоуважение и веру в себя.

2. КОНТАКТЫ СО СПЕЦИАЛИСТАМИ

Как только вы вошли в контакт со специалистами, важно, чтобы вы работали с ними в тесном сотрудничестве. Вы даже можете стать с ними добрыми друзьями, однако это вовсе не означает, что вы должны будете всегда соглашаться с тем, что они вам говорят. Высказывайте им вашу точку зрения и спрашивайте их обо всем, что касается вас и вашего ребенка.

Специалисты, с которыми вы встретитесь вначале

Ранняя диагностика и лечение детей с особыми потребностями осуществляется службами Здравоохранения, Образования и Социальными Службами. Они призваны выявлять и исправлять особые ситуации у детей различными средствами и методами стимуляции и поддержки, направленными на то, чтобы способствовать максимальному развитию таких детей и преодолеть, по мере возможности, имеющиеся у них нарушения и недостатки.
Разумеется, никто лучше родителей не знает, что хорошо для ребенка, однако многие специалисты имеют опыт в работе с малышами, страдающими детским церебральным параличом, и с их родителями, что в сочетании с технической подготовкой этих специалистов позволяет им оказывать всестороннюю помощь.
Сначала вам нужно будет познакомиться с такими специалистами, как врач-неонатолог, педиатр и социальный работник. Помимо этого, ваш малыш может нуждаться в том, чтобы провести некоторое время на отделении специальной помощи новорожденным Неонатальной Службы.

Врач-неонатолог

Это врач, который даст вам первую информацию о вашем ребенке, когда он появится на свет.

Педиатр

Педиатры - это врачи, специализирующиеся по лечению и уходу за детьми. Они ведут наблюдение и лечебный контроль над вашим ребенком в первые годы его жизни.

Физиотерапевт

Физиотерапевт специализирован по оказанию лечебной помощи людям, имеющим нарушения движений. Он часто использует естественные методы лечения такие, как физические упражнения, разработка суставов, тепловые процедуры и разные виды массажа, - которые помогут ребенку с церебральным параличом вырабатывать правильную двигательную схему. Физиотерапевт также может дать вам совет в том, как лучше всего носить и брать ребенка, как предоставить ему возможность научиться сидеть, стоять или ходить.

Социальный работник

Этот специалист проинформирует вас о возможностях лучшего лечения ребенка в вашем Округе и может содействовать вашим контактам с различными лечебными учреждениями и Центрами.

Отделение специализированной помощи новорожденным

Служба Неонатологии

В некоторых больницах, пока что немногих, имеются отделения специализированной помощи новорожденным, где вы сможете найти педиатров, логопедов, психологов, физиотерапевтов и социальных работников и получить у них необходимую консультацию. Если в вашем районе нет больниц с такими отделениями, то, возможно, что вы найдете их в какой-либо Ассоциации Церебрального Паралича.

Специалисты, с которыми вам предстоит встретиться в дальнейшем

Впоследствии вы войдете в контакт с другими специалистами из Социальной службы, службы Здравоохранения и Образования так же, как со специалистами из ассоциаций. Но вероятно, что вам будут нужны только некоторые из людей, перечисленных профессий, и, тем не менее, следующие главы помогут вам получить представление о роде их деятельности.

Медицинские службы
Лечащий врач

Вы можете контактировать со своим лечащим врачом в любое время, как только у вашего ребенка возникнут проблемы со здоровьем. Лечащий врач поможет вам в случае, если у ребенка появятся те или иные детские болезни, включая и такие, которые очень часто бывают у детей с церебральным параличом, в частности простуда. Если лечащий врач не в силах помочь вам, вы должны обратиться к педиатру или другому специалисту Медицинской службы.
Лечащий врач должен будет наблюдать за ребенком, если ребенок проходит курс какого-либо медикаментозного лечения.
Точно также он может направить вас в соответствующую больницу, если ваш ребенок нуждается в том, чтобы его осмотрели другие более квалифицированные врачи такие, как невролог, специалист по заболеваниям головного мозга и нервной системы.
В обязанности лечащего врача входит также способствовать вашим контактам с теми Медицинскими службами, в которых есть врач-реабилитатор и травматолог.

Социальные службы

Социальный работник

Социальный работник должен будет выслушать ваши пожелания, предоставить вам всю информацию, ориентировать вас и оказать содействие относительно поисков тех служб, которые вам нужны.

Не являясь специалистом в таких областях, как образование, здравоохранение, социальное обеспечение и т. д., он посоветует вам представителей служб по данным областям, которые, по его мнению, смогут помочь вам улучшить вашу личную ситуацию и ситуацию вашей семьи.
Кроме того, социальный работник сумеет проинформировать вас о таких вещах, как:

 

Службы Образования

В этих службах находятся группы Психологической Педагогики, состоящие из психологов, педагогов, логопедов, социальных работников и иногда - из учителей-специалистов по работе с детьми с нарушениями слуха и речи.

Логопед

Если в первые месяцы жизни у вашего ребенка имеются трудности, связанные с глотанием пищи и воды, то с ним будет заниматься логопед. Позже логопед сможет помочь, если у ребенка нарушена речь, есть проблемы в овладении речевыми навыками или восприятия, как письменной, так и устной речи.

Этот специалист поможет также и тем детям, которые испытывают трудности в общении, как при овладении языком жестов, так и при овладении специальными средствами общения.

Психолог и педагог

Психолог даст вам информацию о возможностях обучения и об особенностях поведения вашего ребенка. Он исследуети дает оценку личности, интеллекта и способностей человека.

И психолог, и педагог изучают индивидуальные особенности учеников, чтобы определить, каковы их потребности в специальном образовании, а также выбрать для них наиболее адекватную форму обучения и посоветовать их родителям центры, где дети могли бы приобрести начальное образование.

Когда вы общаетесь со специалистом, то...
Покажите ваше полное участие в его работе

Одни специалисты с пониманием относятся к участию родителей в их работе с ребенком, тогда как другим нужно напоминать о важности такого участия. Если вы замечаете, что специалист словно бы не догадывается о вашем присутствии, то можете прямо задавать ему вопросы, например: "Не могли бы вы показать мне, как вы это делаете?"; "Почему вы это делаете?"; "Могу ли я сделать что-нибудь?" или "Я не понимаю этого термина. Не могли бы вы пояснить?"
* Некоторые вещи нужно записывать
Многим родителям трудно сразу усвоить всю ту информацию, которую им дают специалисты, особенно, если родители бывают очень заняты. Полезно записывать все вопросы, чтобы обсудить их с педиатром, физиотерапевтом или с другим врачом, наблюдающим вашего ребенка. Если вы не сможете сделать это сами, попросите кого-либо из своих друзей записать ваши вопросы и ответы на них специалиста.
* Просите, чтобы он сказал вам правду
Некоторые родители чувствуют, что специалисты-медики избегают говорить им всю правду, если речь идет о том, что у ребенка детский церебральный паралич. Помните, что никто не может знать, в какой степени это заболевание будет проявляться у вашего ребенка. Если вы сомневаетесь, что врач сказал вам правду, дайте ему это понять и объясните, что, узнав, как можно раньше, все о диагнозе вашего ребенка, вы сможете наилучшим образом начать лечить его с первых дней жизни.
В то же время вы должны предоставлять специалистам со своей стороны всю возможную информацию о состоянии ребенка, о ситуации в вашей семье и т. д., чтобы таким образом облегчить их работу.
* Побуждайте специалистов к совместной работе
Делитесь информацией, полученной от одного специалиста, с другими, которые работают непосредственно с вами и вашим ребенком, сообщите им обо всем, что нужно и важно для вас и для ребенка, чтобы они могли работать вместе.

3. ВЫ И ВАШ РЕБЕНОК

Ошеломляющее известие


Когда вы обнаружите, что у вашего ребенка детский церебральный паралич, то без сомнения, будете поражены. Реакции родителей на это известие бывают очень разными, от чувства страха, ярости, вины, одиночества и подавленности до бессилия приняться за решение этой проблемы. Вы не единственные родители ребенка с детским церебральным параличом, которые чувствуют себя подобным образом, хотя иной раз вам так может показаться.

Эти чувства естественны, и у большинства родителей они постепенно проходят после изначального шока. Некоторые родители предпочитают какое-то время находиться наедине друг с другом или же с близкими друзьями. Другим достаточно бывает поговорить с кем-то, кто был бы не из их семьи, как например, соцработником или просто знакомым. Важно, чтобы вы нашли свой способ обрести душевное равновесие, который удовлетворял бы и вас самих и ваших близких.

Никто не говорит о том, что очень легко продолжать строить семейное счастье с ребенком, страдающим детским церебральным параличом. Но вы можете получать помощь. Многие родители даже считают, что воспитание такого ребенка - своего рода состязание, которое их обогащает. Другие говорят, что воспитание ребенка с церебральным параличом придает им силы, что это благодарный труд.

Такой же, как все, но ... другой

Дети с церебральным параличом имеют те же основные потребности, что и здоровые дети. Им необходима любовь, чувство защищенности, развлечения, стимул и возможность познания окружающего их мира. Как все остальные, они должны развивать в себе личность. Когда придет время, они должны любить и быть любимыми или изменить жизнь полностью в один миг.

Старайтесь по мере возможности, чтобы ваш ребенок вел себя с самого начала, как другие дети. Позаботьтесь о том, чтобы ваш супруг или супруга, родственники и друзья помогали ему в этом.

Естественно, что вы беспокоитесь о будущем вашего малыша, о том, научится ли он ходить или разговаривать. Но самое главное, что вы можете сделать, - это помогать ему сейчас. Если вы будете заниматься с ребенком и ухаживать за ним так, чтобы он правильно развивался день ото дня, то дадите ему большую возможность преодолеть свою болезнь и жить полной жизнью.

Предоставьте вашему ребенку такую же возможность получить образование, какая есть у любого другого ребенка, не поощряйте ни его капризов, ни праздности, ругайте и наказывайте его, когда следует, и искренне радуйтесь, когда он сделает что-нибудь хорошо.

Познакомьтесь с вашим малышом

Общаться с малышом так же, как учиться распознавать и объяснять его поведение - очень важно. Многие дети с церебральным параличом не могут общаться так, как это делают их здоровые сверстники. Это может быть потому, что им трудно поворачивать голову, двигать глазами, дотрагиваться до вас или становиться на коленки.
В особенности тогда, когда ваш ребенок еще совсем маленький, вы должны держать его рядом с собой. Общайтесь с ним как можно чаще, разговаривайте, смотрите на него и трогайте. Когда вы будете это делать, постарайтесь научиться распознавать те незаметные знаки, которые подает ваш ребенок, пытаясь вам что-то сказать.
Побуждайте других взрослых и детей познакомиться с ним. Некоторые родители стремятся чрезмерно опекать своего ребенка, может быть, потому, что они не хотят показывать близким, друзьям или соседям, что с ребенком что-то не так, а может быть, потому, что такие родители думают, что только они могут дать ребенку любовь и заботу, в которых он нуждается. Постарайтесь, чтобы этого не случилось, так как у вашего ребенка могут возникнуть проблемы, когда он станет посещать специализированный центр или школу, он не сможет почувствовать себя счастливым и уравновешенным, когда подрастет.

Как брать ребенка

В этой главе говорится о том, как лучше брать ребенка, носить его, укладывать и обучать контролю за напряжением мышц, мышечными спазмами или непроизвольными движениями, которые у него могут быть. Лучший способ поддерживать и брать на руки младенца или более старшего ребенка зависит от возраста и степени тяжести церебрального паралича, а также от длины туловища ребенка. Все нижесказанное - не более, чем общие рекомендации, потому что вы должны сами спросить совета у своего физиотерапевта или обычного терапевта о том, каким образом вам лучше брать ребенка на руки, как помогать ему улучшать контроль за своим телом, чтобы вы при этом не поранились и не травмировали себе позвоночник.

Как поднимать и носить

В течение первых месяцев жизни вашего ребенка, страдающего детским церебральным параличом, вы будете брать его на руки, не задумываясь, как любого другого малыша. Когда он станет немного старше, не пытайтесь носить ребенка в конверте, словно грудного, так как это вредно для его эмоционального развития и мешает ему видеть, что происходит вокруг. Ваш физиотерапевт покажет вам лучший способ поднимать и носить ребенка.

Как укладывать

Когда будет возможность, укладывайте ребенка на живот или набок, потому что, если вы станете класть его на спину, то у ребенка усиливается напряжение и мышечные спазмы.

Как научить сидеть

Способ обучения ребенка сидеть зависит от формы детского церебрального паралича, которой он страдает, поэтому вы должны следовать указаниям физиотерапевта или лечащего врача.

Как научить стоять

Находитесь всегда впереди ребенка, когда вы будете помогать ему вставать на ноги, так как если вы будете поддерживать его сзади, он не сможет контролировать равновесие. Кроме того, вам нужно побуждать его к тому, чтобы он следил за центром тяжести своего тела, а также убедился, что обе его ноги твердо стоят на полу на некотором расстоянии друг от друга, а туловище и голова слегка наклонены вперед.

Прогулки

Обычная прогулочная детская коляска может оказаться подходящей для большинства маленьких детей с церебральным параличом. Но по мере того, как они подрастают, может возникнуть необходимость пользоваться колясками, специально предназначенными для этих больных. Иногда такую коляску приходится адаптировать, чтобы ребенок чувствовал себя в ней увереннее. О дополнительных приспособлениях вас смогут проинформировать и дать правильную ориентацию специалисты, занимающиеся с вашим ребенком, как в службах Здравоохранения, так и в Ассоциациях детского церебрального паралича.

Практические рекомендации

 

Как одевать ребенка

Одевать грудного малыша с детским церебральным параличом не труднее, чем одевать здорового ребенка. Но в возрасте ребенка от 8 до 9 месяцев вы будете ощущать, что его мышечные спазмы или неконтролируемые движения все больше затрудняют эту работу.Если есть возможность, сажайте ребенка себе на колени, пока вы будете одевать его, при этом убедитесь, что ваши колени находятся на одинаковом уровне, что ребенку и вам удобно, и что одежду легко взять.

Если ваш ребенок хочет одеться или раздеться, это должно в большой мере быть вашим с ним совместным действием. Побуждайте ребенка к тому, чтобы он учился сам надевать и снимать одежду, когда увидите, что он уже к этому подготовлен. Не стремитесь делать за ребенка то, что он может делать самостоятельно, - по соображениям того, что так будет быстрее. Но когда он сделает что-нибудь правильно, хотя и не так аккуратно или быстро, от души поздравьте его.

Не упускайте случая поговорить с ребенком, когда будете кормить или одевать его. Старайтесь при этом учить его, к примеру, названиям частей тела или тому, как они двигаются.

Практические советы, как одевать ребенка

 

О том, как кормить ребенка

Некоторые дети с церебральным параличом не могут ни сосать, ни глотать, как другие дети, поэтому у них больше трудностей с едой и питьем. Кормление вашего ребенка, вероятно, может стать достаточно сложным делом, потребующим от вас много времени и терпения, чтобы вы освоились с ним. Придумайте какие-нибудь игры, чтобы поддержать внимание ребенка и сделать еду развлечением, и помните, что все дети пачкаются, когда едят.

Кто-нибудь из врачей-специалистов, наблюдающих вашего ребенка, покажет вам удобное положение для его кормления и, если необходимо, покажет, как следить за его ртом и нижней челюстью.

Многие матери предпочитают прикармливать малышей грудью, но это может быть сложно, если у ребенка церебральный паралич и есть трудности сосания. Вы должны проконсультироваться по этому вопросу с вашим педиатром или другим врачом-специалистом.

Как научить ребенка есть самостоятельно

Когда ваш ребенок учится есть сам, предоставьте ему необходимую помощь. Физиотерапевт или лечащий врач смогут дать вам в этом советы.

Не забудьте искренне поздравить ребенка, когда он что-то хорошо сделал и постарайтесь сдерживаться, если он при этом все испачкал. Лучше всего вам закрыть то место на полу, где находится стул ребенка, газетами или пластиком.

Почему так важно чистить зубы

Из-за того, что у детей с церебральным параличом также есть проблемы жевания, пища легко может оставаться между зубами и деснами. Кроме того, если иметь в виду, что эти дети также подвержены кариесу и заболеваниям десен, становится ясно, что нужно, по возможности, чистить зубы ребенку после каждой еды и не давать ему сладкое между приемами пищи.

Купание

Купание должно стать развлечением для ребенка, кроме определенных моментов личной гигиены. Вы можете купать ребенка отдельно или вместе с вами. Посоветуйтесь с врачами-специалистами, как помочь ему обрести в этом большую самостоятельность.

Туалет

Любого ребенка нелегко приучить пользоваться ночным горшком или туалетом, но у ребенка с церебральным параличом, возможно, появятся в этом смысле дополнительные трудности. Эти дети могут иметь проблемы, связанные с недостаточным расслаблением и напряжением мышц, освобождающих кишечник. Несмотря на имеющиеся трудности, по мере возможности, приучайте ребенка пользоваться туалетом, а не привыкать к пеленкам, конечно, если в них нет особой необходимости. Врачи-специалисты, работающие с ребенком, могут дать вам некоторые практические советы, как помочь вашему малышу.

Приготовление ко сну

Многие дети с церебральным параличом часто просыпаются или долго не могут уснуть поскольку, так как они не тратят много сил, то им бывает трудно найти удобное положение в постели. Но некоторые маленькие дети с этим заболеванием, напротив, хорошо спят и днем, после обеда, и ночью.

Постарайтесь установить четкое время, когда ребенку нужно ложиться в кровать. Может быть, вам придется перед этим давать ему что-нибудь попить или рассказывать сказку, и старайтесь избегать, чтобы ребенок излишне возбуждался перед тем, как лечь спать.

В постели

Если у вашего ребенка спастический церебральный паралич и он не может сам поворачиваться, то вы должны будете часто поворачивать его за ночь или находиться в напряжении и испытывать неудобство. Физиотерапевт покажет вам, как пользоваться подушками, чтобы они служили ребенку опорой, когда он лежит на боку.

Легкие одеяла наиболее подходящи, в особенности, для детей которые не могут двигаться или же двигаются с трудом. Если ваш ребенок страдает атетоидным церебральным параличом и имеет склонность много двигаться в постели, то вы можете пришить ленты к углам одеяла и завязывать их под кроватью или одевать ребенка в спальный мешок с рукавами.

Если ребенок просыпается ночью

Подобно большинству здоровых детей, малыши, страдающие детским церебральным параличом часто просыпаются ночью и плачут.

Возможно, что они боятся темноты или слышат какой-то непривычный для них шум, или просто хотят переменить положение. Случается, что таким образом дети стараются привлечь к себе внимание.

Хорошо, если вы будете замечать эти моменты и помогать ребенку, но вы не должны использовать еду в качестве успокоительного средства и ложиться спать вместе с ребенком, потому что со временем это может вызвать проблемы, как для вас, так и для него.

Если вы придерживаетесь этих советов, но у вашего ребенка тем не менее есть трудности засыпания, причина которых вам не ясна, проконсультируйтесь с врачами, которые лечат ребенка.

Пребывание в больнице

В первые годы жизни, как многим другим детям, вашему ребенку, возможно, предстоит провести некоторое время в больнице. Очень часто ребенку с церебральным параличом бывает необходимо сделать хирургические операции, которые помогут ему управлять своими мышцами или ходить с меньшими трудностями. Это может стать тяжелым испытанием для вашего ребенка и для вас, но вы должны подготовить ребенка к тому, чтобы лечь в больницу, например, читая ему сказки или рассказы о больницах.

Проинформируйте персонал больницы о том, как брать на руки, кормить и одевать вашего ребенка или же по любому другому вопросу, который сочтете важным. Еще лучше, если вы запишете эту информацию, чтобы с нею могли ознакомиться работники других смен.

Ваши другие дети

Большинство родителей уделяют ребенку с церебральным параличом так много внимания, что их другие дети остаются на втором плане. Вам следует помнить, что вашим остальным детям тоже нужны родительская любовь и забота. Некоторые дети чувствуют определенную ответственность за брата или сестру, страдающую церебральным параличом, или же их беспокоит, что у них может быть такое же заболевание, поэтому вы должны объяснить им, в чем заключается детский церебральный паралич, как только они, по вашему мнению, смогут это понять.

Иногда дети могут ревновать вас к брату-инвалиду за то повышенное внимание, которое вы ему оказываете. В таком случае вам следует постараться уделять должное внимание каждому своему ребенку.

Бывает, что в школе, где учатся ваши дети, попадаются жестокие одноклассники, которые заставляют их чувствовать себя ущербными из-за того, что у них брат или сестра-инвалид. Постарайтесь помешать этому, объяснив детям ситуацию брата-инвалида и сделав так, чтобы ваша семья не была изолированной.

Старайтесь не слишком доверять другим детям уход за больным братишкой или сестренкой, так как они еще не способны принять на себя всю долю ответственности, и это может вызвать у них некоторую досаду и трудности поведения.

Отношения между супругами

Рождение ребенка с детским церебральным параличом часто приводит к нарушению во взаимоотношениях между супругами. Возникающие трудности могут объясняться стрессом, к которому приводит уход и внимание к больному ребенку, поскольку всегда в трудных ситуациях супружеские взаимоотношения проверяются на прочность. Если вы полагаете, что нечто подобное происходит в вашей семье, то некоторые советы и ориентация могут оказаться для вас полезны.

Прежде всего очень важна взаимная поддержка супругов. Каждый из них будет нуждаться в поддержке другого, чтобы научиться жить с ребенком, страдающим детским церебральным параличом, но помните, что оба супруга будут чувствовать себя увереннее, если также будут иметь помощь и поддержку семьи и друзей.

Может случиться, что один из супругов в той или иной мере будет стремиться не замечать инвалидности ребенка, скрывать свои чувства или же с головой уходить в работу, все это - своего рода защита от ситуации, которую необходимо преодолевать.

Чтобы избежать этого, нужно распределять обязанности, какие возможно, по ежедневному уходу за ребенком между двумя супругами и обсуждать возникающие мысли и чувства вместе. Многие супружеские пары могут найти помощь в общении с другими родителями.

Рождение ребенка, каким бы он ни был, ограничивает время супругов для чтения, отдыха, занятий любовью и т. д. Ребенок с детским церебральным параличом будет нуждаться в еще большем внимании родителей, а следовательно, ему придется уделять больше времени. Хотя это может показаться жестоким, но рекомендуется, чтобы родители проводили некоторое время вдвоем вдали от ребенка. Есть много людей, которые были бы рады обеспечить вашему ребенку специальный уход. Обратитесь в Ассоциацию Детского Церебрального Паралича или в Социальные Службы вашего Округа.

Никогда не бойтесь просить помощи, если возникают проблемы в супружеских отношениях.

Ваш супруг или супруга будет нуждаться в вашей поддержке, пока вы вдвоем будете учиться жить с ребенком, страдающим детским церебральным параличом, но помните, что вы оба станете чувствовать себя лучше и увереннее, если к тому же будете иметь поддержку и помощь со стороны близких и друзей.

Еще раз напомним основные положения этой главы. Мужчины в большей мере, чем женщины, склонны не замечать или даже отрицать инвалидность своего ребенка, скрывать свои чувства или уходить с головой в работу, чтобы избежать проблем.

Хотя это покажется жестоким, но вы должны некоторое время проводить вдвоем с супругом или супругой вдали от вашего больного ребенка. Есть много людей, которые с радостью возьмут на себя обязанности по специализированному уходу за ним в ваше отсутствие (спросите об этом у специалистов, наблюдающих ребенка).

Не бойтесь просить помощи в разрешении проблем супружеских отношений.

Иметь ли второго ребенка?

Естественно, что детский церебральный паралич не является наследственным заболеванием, и вполне вероятно, ваш второй ребенок, которого вы будете иметь впоследствии, - не станет больным. Однако если вы думаете обзавестись вторым ребенком, вам хорошо бы поговорить об этом с каким-нибудь специалистом, врачом-педиатром или получить консультацию в центре генетической помощи.

Как вы себя чувствуете?

Каждый из родителей реагирует на новость о том, что у ребенка детский церебральный паралич по-разному, и каждый из них будет пытаться справиться с этой проблемой различными способами. Сейчас мы поговорим о тех чувствах, которые испытывают многие родители:

Страх

Родителей ребенка с детским церебральным параличом часто могут тревожить мысли о том, какая именно форма заболевания окажется у их ребенка или как сложится его будущее. Их может беспокоить то, как создать благоприятную ситуацию в семье и среди друзей. Также они могут тревожиться и о собственном будущем.

Эти опасения естественны. По мере того, как вы будете лучше знать своего ребенка и то, что вы можете сделать, чтобы ему помочь, приобретете уверенность в своих силах, - ваши страхи и опасения, конечно же, будут уменьшаться.

Злость и разочарование

Вы можете испытывать злость или разочарование по отношению к себе, к вашей супруге либо супругу, к родным, к ребенку, к врачам или к местным властям.

Некоторая доля злости полезна, потому что она даст вам силы, чтобы бороться за здоровье вашего ребенка, однако у вас может оставаться ощущение досады и горечи. Постарайтесь рассказать о своих переживаниях и ощущениях близким вам людям, социальному работнику и специалистам, с которыми вы работаете в тесном контакте.

По причине того, что дети с церебральным параличом обычно нуждаются в большем внимании, они могут быть более докучливыми, чем другие дети. Поэтому вы, вероятно, будете чувствовать себя виноватым/ой, что гораздо чаще сердитесь на них, чем на остальных своих детей. Не бойтесь признать за собой это чувство, потому что вы не единственный/ая, кто его испытывает (беседы с другими родителями могут помочь вам в этом). Если вы сердитесь на какого-нибудь врача, дайте понять ему или ей, как вам хотелось бы лечиться.

Одиночество

Если у вашего ребенка детский церебральный паралич, то, возможно, что вы ощущаете свою оторванность и изолированность от окружающих, особенно, если вам приходится воспитывать его в одиночку. Беседы с другими семьями или группами родителей могут в значительной степени помочь вам избавиться от этого чувства. Специалисты, работающие с вами и вашим ребенком, как, например, врачи-физиотерапевты, логопеды и т.д. могут проинформировать вас о таких группах или ассоциациях вашего района или округа. Это могут быть группы родителей детей с церебральным параличом, а также более крупные ассоциации для родителей, дети которых имеют другие сходные проблемы.

Постарайтесь поддерживать отношения с друзьями и родственниками, чтобы время от времени бывать у них и немного развлечься. Это трудно, однако в дальнейшем будет полезно вам и вашему ребенку.

Кое-кто, иногда даже ваши родственники и самые близкие из друзей, могут потерять отношения с вами, узнав о проблемах вашего ребенка. Это обычно происходит от того, что они никогда не были знакомы с инвалидами и испытывают неловкость, боясь показаться нетактичными и назойливыми. Поэтому постарайтесь успокоить их и объяснить им в мягкой форме, что они поступают с вами нехорошо. Поначалу это будет особенно тяжело, пока вы не справились со своими чувствами, и, тем не менее, вам стоит пересилить себя.

Если же вы считаете, что не в силах говорить с ними напрямик, то можете попросить сделать это кого-то из тех, кому вы доверяете, или отправить этим родственникам или друзьям копию буклета под названием "Сообщение для бабушек и дедушек, родителей, их друзей и близких".

Ощущение вины

Некоторые матери чувствуют себя виноватыми в том, что, возможно, сделали что-то такое, что вызвало у их ребенка детский церебральный паралич еще во время беременности. Это ощущение вины может продолжаться в течение многих лет. Поэтому, если оно у вас есть, вы должны обратиться к своему лечащему врачу или к педиатру, и он поможет вам разрешить все неясные вопросы.

Усталость

Уход за ребенком, страдающим детским церебральным параличом, отнимает много сил. Это может привести к тому, что у вас появится усталость, и вы будете гораздо меньше ощущать другие проблемы. Если у вас есть родственник или друг, который смог бы позаботиться о вашем ребенке, взяв несколько дней отпуска, воспользуйтесь такой возможностью, чтобы спланировать свой отдых. Обратитесь за помощью к специалистам, которые с вами работают. И помните, что большинство родителей начинает чувствовать себя более отдохнувшими, когда их дети начинают ходить в детский сад или школу.

4. КАК ПОМОГАТЬ РЕБЕНКУ УЧИТЬСЯ И ОВЛАДЕВАТЬ НУЖНЫМИ НАВЫКАМИ

Необходимость в играх

Основной способ обучения детей - это игра. Игра необходима детям с церебральным параличом так же, как и всем другим детям. Вы должны будете оказывать своему ребенку большую помощь и уделять ему много времени, так как дети, страдающие этим заболеванием, зачастую нуждаются в большей поддержке.

Первые игры

Как правило, первые игры вашего малыша будут сходны с играми других детей. Помните, что многие дети с церебральным параличом становятся очень напряжены и у них усиливаются мышечные спазмы, когда они лежат на спине. Поэтому вам следует класть ребенка набок или на живот. Если вы кладете ребенка набок, то нужно помочь ему сохранить это положение, подкладывая под спину валик, чтобы ребенок мог на него опереться. Также хорошо менять положение малыша примерно каждые 20 минут.

Вам не обязательно играть с ребенком постоянно и помните, что игра должна доставлять ему развлечение, как любому другому ребенку. Следите за тем, чтобы он играл короткие промежутки времени, и старайтесь вводить элементы игры в повседневные дела такие, как купание и одевание ребенка. Таким образом, они будут для вас легче, а ваш ребенок скорее овладеет полезными навыками.

Дальнейшие навыки

Многие дети с церебральным параличом не могут правильно владеть руками. Вам нужно с самого начала учить ребенка правильным движениям рук. Давайте ему ощущать вещи на ощупь и побуждайте его брать мелкие игрушки и другие предметы. Пока он играет с ними, пытайтесь заставить его издавать звуки и делать определенные движения.

Очень важно побуждать ребенка к тому или иному действию, избегая при этом чрезмерной помощи. Таким образом, он научится постигать многое самостоятельно. Конечно, не следует ставить перед ним слишком сложных задач, так как в этом случае он может потерять интерес.

Когда ребенок станет старше, давайте ему какое-то время поиграть одному, чтобы он учился развлекать себя сам и самоутверждаться в чем-либо. Если это, возможно, приглашайте также и других детей (особенно, братьев и сестер) поиграть с вашим ребенком.

Если ваш малыш научился держать равновесие, предлагайте ему игры, которые стимулируют равновесие, и помните, что даже дети с тяжелыми формами церебрального паралича могут научиться делать что-нибудь самостоятельно.

Помощь по дому

Как и другие дети, многие малыши, страдающие церебральным параличом, стремятся помогать взрослым по дому. Объясните ребенку, что конкретно он должен делать, в то же время предоставляя ему возможность видеть, как это делаете вы, и пусть он, по мере своих сил, принимает участие в домашних работах. Если ребенок не может достать какие-либо домашние предметы, подведите его к ним и дайте их ребенку, чтобы он видел, что эти предметы собой представляют, для чего служат и как с ними нужно обращаться.

Узнавание предметов различной формы

Это один из наиболее важных навыков, которому вы должны научить ребенка. Показывайте ему простые предметы разной формы и предлагайте поиграть с ними.

Игрушки, которые сделали вы сами

Вы можете сами изготовить ребенку игрушки. Это будет быстро и не потребует больших затрат. Например, достаточно иметь тазик или тарелку с водой и какие-нибудь плавающие предметы, чтобы получились кораблики. В вашем распоряжении найдется немало книг, из которых можно почерпнуть множество советов на эту тему.

Выбор игрушек

Многие фирмы изготавливают игрушки для детей с церебральным параличом. Если вы хотите купить ребенку какую-нибудь дорогую игрушку, посоветуйтесь с трудотерапевтом, назвав ему сумму, которую намерены израсходовать.

Приспособления для игры

Есть специальные приспособления, например, колыбели из пористой резины, которые могут помочь детям с церебральным параличом. Проконсультируйтесь с врачами, какое из них может быть полезным для вашего ребенка.

Программы проведения каникул

В некоторых районах существуют программы каникул для больных детей, как например, для детей с церебральным параличом. Естественно, речь идет, в основном, о летних каникулах, хотя в отдельных случаях бывают программы Рождественских каникул. Многие родители находят это полезным, так как смотреть за ребенком во время школьных каникул может быть особенно обременительным.

Для получения информации по таким программам вы сможете обратиться к своему лечащему врачу, в центр здоровья или к специалистам, занимающимися с вашим ребенком.Полезные советы

 

 

 

Какую школу выбрать?

По закону, местные комиссии по Образованию обязаны, по мере возможности, создавать программы обучения детей с особыми потребностями в обычных школах. В условиях нормальных школ это может означать:

 

Есть также школы специального образования, существующие при частных благотворительных организациях, как например, Ассоциации Помощи Людям с Церебральным Параличом.

Мнение большинства родителей и специалистов в области образования таково, что дети с церебральным параличом должны учиться в нормальных школах. Однако для многих детей эта форма образования не может быть доступна и даже желательна, особенно если дети имеют множественные нарушения.

Выбор подходящей школы будет зависеть от личности ребенка, от степени поражения его центральной нервной системы и от возможностей, которые школа может ему предоставить. Разумеется, вы должны также учитывать престиж школы и ее социальное положение. Если ваши личные обстоятельства не позволят вам воспитывать ребенка дома, вам придется подумать о том, чтобы поместить его в интернат.

Помните, что если ваш ребенок учится в нормальной общеобразовательной школе, то, чтобы помогать ему, эта школа может нуждаться в проведении небольших структурных изменений. Если вы хотите водить ребенка в обычную школу, не забудьте подготовить его к этому в течение года.

Также нужно отметить, что большинство преподавателей обычных школ не имеет опыта в обучении и уходе за детьми с церебральным параличом, хотя иногда местное руководство предоставляет преподавателям службы специальной помощи. Объясните преподавателям, что может и чего не может делать ваш ребенок, в какой бытовой помощи он нуждается, не бывает ли у него эпилептических припадков и т. п. Если вы считаете, что не сумеете этого сами, попросите помочь своего врача или соцработника. Также вы можете попросить вашего трудотерапевта, чтобы он вместе с вами посетил школу и обсудил со всеми ее преподавателями адаптационные меры, в которых нуждается ваш ребенок.

Школы от Ассоциаций Помощи Людям с Церебральным ПараличомАссоциации Помощи Людям с Церебральным Параличом имеют службы по Образованию, рассчитанные на детей от дошкольного возраста до 16 лет.

Для получения большей информации обращайтесь в Федерацию АСПАСЭ, тел. (91) 561-40-90.

Как может помочь микротехнология?

Слово микротехнология, употребляется, по отношению к таким приборам, как компьютеры, синтезаторы речи и аппараты дистанционного управления, при помощи которых можно, не сходя с места, включать и выключать свет в комнате или менять телевизионные программы. Этот термин также объединяет множество альтернативных возможностей, которое дает использование данных приборов.

Микротехнология может послужить большим подспорьем для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, так как позволяет им обрести самостоятельность и те же навыки, что и их здоровые сверстники. Компьютер может издавать звук, воспроизводить музыку, речь, раскрашивать картинки, а также писать буквы и слова различными шрифтами и различного размера. Помимо того, с его помощью ребенок учится писать. Компьютер также стимулирует интеллектуальное развитие ребенка.

Компьютер может служить, как для разработки кистей рук и стоп, так и речи, голоса, правильного дыхания и даже движений глаз. Каждый отец, умеющий обращаться со стиральной машиной или с видеомагнитофоном должен освоить и компьютер. Причем вам совсем не обязательно составлять программы.

Электроколяской ребенок может управлять с помощью нажатия рукой на кнопку на одном из ее подлокотников, но также он может делать это, привлекая другие части тела. Например, некоторые дети 3-х лет научились водить электроколяску, нажимая на 3 или 4 переключателя подбородком. Другим детям помогли преодолеть отсутствие речи системы общения такие, как речевые синтезаторы.

Все эти передовые технологии могут помочь вашему малышу даже с 2-х летнего возраста. Однако многие из таких приборов очень дорогие, поэтому необходимо накопить достаточно средств прежде, чем покупать какой-либо из них.

6. СООБЩЕНИЕ ДЛЯ БАБУШЕК И ДЕДУШЕК, РОДИТЕЛЕЙ, ДРУЗЕЙ И БЛИЗКИХ

У ребенка, которого вы знаете, детский церебральный паралич

Что такое детский церебральный паралич?

Если у ребенка детский церебральный паралич, это означает, что часть его головного мозга функционирует неправильно или что она недостаточно развита. Это поражение головного мозга может случаться до, во время и после родов в результате различных причин.

Каковы его признаки?

Дети с церебральным параличом не могут контролировать свой мышечный тонус, и поэтому их движения часто скованы и угловаты. Они с трудом удерживают равновесие. У одних детей поражение бывает частичным, и вы почти не сумеете его заметить. Но у других оно выражено в гораздо большей степени. Одни дети с церебральным параличом могут разговаривать, двигаться и ходить, но им требуется больше времени для того, чтобы научиться всему этому. Другие же вообще не могут ничего делать сами.

Некоторые дети, страдающие этим заболеванием, имеют также и другие проблемы со здоровьем, как например нарушения зрения или эпилепсию. Нередко у них бывают трудности в обучении (задержка умственного развития), хотя большинство таких детей обладают нормальным или даже выше среднего уровня интеллектом.

Иногда врачи затрудняются точно сказать, какой будет степень болезни у ребенка, особенно если он еще очень мал. Например, они не скажут, научится ли годовалый ребенок сидеть, разговаривать или ходить.

Помните, что детский церебральный паралич не заразен, и поэтому здоровым детям можно совершенно безбоязненно играть с теми детьми, кто им страдает.

Что можно сделать?

Церебральный паралич неизлечим, но можно сделать многое для того, чтобы ребенок, насколько возможно, научился управлять своими движениями, развивал интеллект и возможности социальной интеграции. Опытные специалисты (физиотерапевты, психологи, преподаватели и т. д.) научат родителей, как обращаться с ребенком и дать ему все необходимое для его развития.

Ребенку нужно приобрести также и некоторые социальные качества, уважение к себе, веру в себя и свои силы. Этому он сможет научиться только в общении с теми, кто за ним ухаживают и любят его.

Как вы можете помочь?

Дети, страдающие церебральным параличом, в основном, имеют те же потребности, что и их здоровые сверстники. Однако особые потребности этих детей заставляют страдать также родителей и близких. Вы сможете помочь семье, где есть такой ребенок, по-разному, например:

Испанская Ассоциативная Федерация Помощи Людям с Церебральным Параличом (АСПАСЭ)
Перевод с испанского В. М. Труфанова

Дата публикации 25.06.2009
Автор статьи: АСПАСЭ
Источник: Православный медицинский сервер
Теги: ДЦП   инвалид  
реклама
комментарии