Инвалид или человек?

В вагоне метро сидел человек с сильно обожженным лицом и руками. Рядом с ним было свободное место. А вокруг стоял народ -- битком набито, -- но никто не решался сесть рядом с обожженным. Почему мы боимся инвалидов? Как они сами к этому относятся и как правильно относиться к ним? Об этом мы беседуем со Светланой СУВОРОВОЙ, психологом, специализирующимся на проблемах инвалидов.

Светлана СУВОРОВА родилась в Ленинграде, окончила факультет психологии МГУ им. М. В. Ломоносова, с 1985 года занимается проблемами реабилитации и защиты прав инвалидов и детей-инвалидов. Член центрального совета общероссийского общественного движения «Образование для всех», одним из направлений деятельности которого является защита прав инвалидов в области образования, заместитель председателя комитета по труду, занятости и социальным вопросам Московской торгово-промышленной палаты (МТПП), член Союза журналистов России. Ведет еженедельную программу «Преодоление» на радиостанции «Народное радио» (эфир по вторникам в 11.10).

Больные ножки и конфетки

-- Почему мы боимся инвалидов?

-- Наверное, любой здоровый человек боится оказаться на месте инвалида. Но больше, чем инвалида, мы боимся самих себя: люди с трудом представляют, как общаться с инвалидом, боятся сделать что-нибудь неправильно. Мы совершенно спокойно общаемся с самыми тяжело больными людьми, если не знаем, что это инвалиды. Но если вдруг нам становится известно, что у человека искусственный орган, мы сразу пугаемся. Нам кажется, что такой человек должен очень сильно отличаться от нас, с ним надо как-то иначе обращаться. Только при этом мы не знаем как. Вот и начинаем бояться.

Страх, о котором вы говорите, в значительной степени -- невежество и предрассудки. Инвалидами были Ярослав Мудрый, великий князь Василий Темный, полководец Михаил Кутузов, художник Борис Кустодиев, иконописец Григорий Журавлев, ученый и писатель Юрий Тынянов, математик Лев Понтрягин, известный конструктор-оружейник Михаил Маргелов и многие другие известные люди.

Исторически агрессивный страх в отношении инвалидов не свойствен православной культуре. В те годы когда в Европе инвалидов сжигали на кострах, заковывали в кандалы и содержали в железных клетках, на Руси собор Покрова Пресвятой Богородицы любовно прозвали храмом Василия Блаженного.

-- А почему больше всего инвалидов боятся дети? Может, детей стоит оградить от их общества? Или, наоборот, приучать?

-- Больше всего инвалидов боятся взрослые, и именно взрослые передают свой страх детям. Ребенку достаточно объяснить, что человек сильно хромает из-за того, что у него повреждены ноги. Надо доступно объяснить, что именно «болит» у инвалида с детским параличом, обширным ожогом лица или другими необычными внешними проявлениями. Как только ребенок понимает в чем дело, он перестает бояться. Мы заметили, что легче всего со слепоглухим профессором Александром Васильевичем Суворовым общаются именно дети. Он сам объясняет им, что не может видеть и слышать из-за того, что в детстве сильно болел, но хочет с ними подружиться, ему интересно их общество. Представьте себе, дети прекрасно понимают это и начинают воспринимать Александра Васильевича совершенно спокойно, естественно. И буквально через час после знакомства, в то время когда их родители боязливо держатся в сторонке, дети радостно играют с ним, смеются, лазают по его крупной фигуре, как по дереву, и непринужденно пишут или рисуют на его большой ладони все то, что хотят ему сообщить.

Обычно ребенок сразу вписывает ровесника-инвалида в свою картину мира, начинает воспринимать его как обычную часть детского населения земли. Другой вопрос -- было бы очень хорошо, чтобы взрослый объяснил ребенку правила игры: что можно, а что нельзя делать в отношении его друга-инвалида. Например, Саше нельзя бегать, потому что у Саши «ножки болят». А это означает, что нельзя хватать Сашины игрушки и убегать от него, «ведь это нечестно, Саша не может тебя догнать». Неправильно уговаривать Сашу играть в салки, потому что «ты можешь бегать, а Саша делать этого не может, зачем же его дразнить, ведь Саша переживает».

Но при этом взрослые не вправе требовать, чтобы здоровый ребенок отдавал все свои конфеты ребенку-инвалиду или поддавался ему в играх. Это несправедливо, потому что нарушает принцип равенства детей. Больные ножки к конфетам не имеют прямого отношения. Самое трудное в общении здоровых детей и детей-инвалидов -- это справедливое уравнивание возможностей. Здоровый ребенок должен научиться не злоупотреблять своими преимуществами, не самоутверждаться за счет больного. Ребенок-инвалид -- не злоупотреблять лучшими качествами своего здорового друга -- добротой, справедливостью и стремлением помочь слабому.

Главное -- это воспитание честности, справедливости и умения сопереживать. Разве в жизни каждого из нас не наступит момент, когда мы сами окажемся в зависимости от того, насколько честными, порядочными и справедливыми выросли наши дети? Я думаю, что это ясный ответ на вопрос, ограждать или не ограждать своих детей от общения с людьми, имеющими инвалидность.

Причины для одиночества

-- Но в общении с инвалидами не все так гладко. Например, часто инвалиды излишне требовательны к окружающим, даже придирчивы.

-- Среди инвалидов, точно так же как и среди всех остальных людей, есть умные и глупые, добрые и злые, сдержанные и деликатные, бывают -- распущенные и наглые. Здесь надо вести себя просто: не выполнять лишних требований человека только из-за того, что он инвалид. Посмотрите, справедливы ли его требования? А уже после этого решайте, удовлетворять или не удовлетворять их. Бывает вполне уместным сказать, почему вы считаете требования или претензии человека к вам неправомерными. Есть качества, с которыми очень тяжело работать, которые очень раздражают, но обусловлены они не инвалидностью как таковой, а условиями жизни инвалидов. С чем связана эта иждивенческая позиция, о которой вы говорите? Очень часто с тем, что общество поставило инвалида в такую позицию, что он все вынужден выбивать. И он на всякий случай выбивает все и из всех.

-- Какие главные психические и психологические проблемы у инвалидов?

-- Одна из главных проблем -- это одиночество, невозможность полноценного общения. Например, у тебя есть близкий друг, но он живет на другом конце города. Для того чтобы встретиться, кому-то из вас необходимо выйти на улицу и добраться до дома своего друга. А если вы оба плохо ходите или передвигаетесь в коляске, городской транспорт для вас обоих недоступен, вы не сможете попасть в автобус, троллейбус, трамвай или метро. Кроме того, для человека в инвалидной коляске непреодолимым препятствием является любой перекресток и переход через улицу. Простой бордюр становится препятствием для человека в коляске. Если есть телефон, люди общаются по телефону. А если нет? Кроме того, сейчас начинают подниматься цены на услуги телефонных станций. А у инвалида только грошовая пенсия. В каждом случае трудности свои, но почти всегда они не лучшим образом сказываются на характере человека. Очень трудно быть одиноким.

Но есть, конечно, и специфические, характерные для того или иного заболевания психологические и тем более психические особенности. Например, больным диабетом свойственна повышенная раздражительность, сердечникам -- тревожность и страхи, люди с синдромом Дауна, как правило, добры и доверчивы. Другой вопрос -- как жизнь влияет на характер инвалидов; надо понимать, что большинство трудностей в их жизни обуславливается не столько особенностями здоровья, сколько социальными факторами: отношением государства, равнодушием чиновников, отчужденностью людей, бедностью, недоступностью транспорта и невозможностью «выйти в свет».

Утренник «только для инвалидов»

-- Что более действенно для защиты инвалидов -- продуманная государственная программа, система или личный подвиг?

-- Девяносто процентов -- это государственная политика. Подвиг -- это подвиг, а не повседневность. Государственная политика и работа госслужб -- это повседневная кропотливая работа. Сегодня у нас в стране отсутствует продуманная система социальной реабилитации инвалидов. Инвалидов первой и второй групп, которые нуждаются в технических средствах реабилитации (к примеру, колясках, слуховых аппаратах) или лекарствах, нынешние нормативные документы фактически записывают в полупокойники и паразиты, закрывая возможности получить образование, работать, жить полноценной жизнью. Пенсии сейчас назначают не по состоянию здоровья, а по степени ограничения способности к труду. Еcли инвалид пытается работать или получить профессиональное образование, у него отнимают пенсию и право на получение бесплатных лекарств и технических средств. А разве возможно инвалиду при действующих ценах и нынешних зарплатах на все это заработать?

К сожалению, одна из главных тенденций нашей государственной политики в отношении к инвалидам -- их сегрегация, социальная изоляция.

Когда в нашем обществе началось расслоение, первая мысль, довольно логичная, состояла в том, что помощь малообеспеченным и инвалидам должна быть адресной. Логика понятна -- но это логика бухгалтера. Согласно этой логике государство выделило инвалидов в отдельную группу, тем самым изолируя их от общества. Например, организуют заезд инвалидов в санаторий. Так вот, кроме самих инвалидов, с ними в этот санаторий не могут приехать ни муж, ни жена, ни брат, ни сестра, ни друг, потому что платить в этом случае будут только за инвалида. Если человек сирота, он отдыхает в лагере только с сиротами. Если это инвалиды, то они должны находиться друг с другом, потому что государству удобнее устроить утренник «только для инвалидов». Так образуется барьер, который называется отчужденность. И этот барьер нужно преодолевать с двух сторон: со стороны инвалидов и со стороны здоровых.

-- С какими инвалидными проблемами тяжелее всего адаптироваться социально, научиться чему-то, получить какую-то профессию?

-- Наверное, одна из самых социально тяжелых инвалидностей -- это слепоглухие. Хорошо адаптируются незрячие, успешно учатся в обычных вузах, женятся на зрячих или незрячих, создают нормальные семьи. В истории почти всех народов среди великих людей немало незрячих.

Например, знаменитый советский математик Лев Семенович Понтрягин ослеп в 13 лет -- разбирал примус, который взорвался у него в руках. В своих воспоминаниях он рассказывает, как они с мамой (отец не пережил этой драмы и вскоре умер) выбирали ему профессию. Вот они думали: «Этот вуз? -- Нет. -- А вот этот? -- Нет». И решили, что лучше математика, потому что у него склонность к математике. Но когда читаешь, думаешь: ведь это речь идет о юноше, слепом абсолютно! Они выбрали математику, он поступил в Московский университет, окончил его, стал академиком, сделал множество научных открытий мирового значения.

Победившие судьбу

-- Вы собираете и публикуете в своем интернет-дневнике истории жизненного успеха инвалидов. Какова цель этих публикаций?

-- Дело не только в успешности. Проект «Победившие судьбу» -- это истории людей, которых болезни и жизненные обстоятельства обрекали на безрадостную долю инвалидов, но большинству из нас они известны совсем не как инвалиды. Даже современники про многих из них не знали, что они инвалиды! А знали, что это ученые, художники и нобелевские лауреаты. Например, художник Борис Кустодиев большинство своих знаменитых полотен создал, будучи прикованным к постели, рисуя на холсте, укрепленном над головой. Знаменитый портрет Шаляпина в бобровой шубе художник писал по частям, не видя целого полотна. Шаляпин считал этот портрет одним из лучших.

Любопытно, что большая часть откликов на эти истории приходит не от инвалидов. Люди выражают свое изумление, им и в голову не приходило, что такое возможно. Такие истории переворачивают представление об инвалидах как людях несчастных и не совсем полноценных. Читатели пишут: «Боже мой, а я еще жалуюсь, я еще чем-то недоволен!» Или другое: «У нас в квартале я встречаю периодически человека, какого-то инвалида, но мне и в голову не приходило с ним пообщаться, надо будет познакомиться».

Очень важной целевой аудиторией при этом для меня являются те врачи и педагоги, которые выносят этим людям приговоры: «необучаемый», «безнадежный», которые считают: он инвалид -- пусть сидит дома. А еще через интернет-дневники и другие наши сайты мы находим единомышленников и понимаем, что их у нас много. И пример этому -- митинг инвалидов, который прошел недавно в Москве.

-- Вам не тяжело все время быть погруженной в проблемы инвалидов? Не чувствуете ли вы некой ущербности, усталости?

-- Вот я вас спрошу: вам глупые нравятся? Вы ответите: если они добрые, то да. Вот если человек толстый, лысый, с бородой, мы не останавливаемся на этих качествах, а стараемся понять, какой он человек. А если видим человека в коляске, то уже видим в нем только одно качество: он инвалид.

Почему-то зачастую кажется, что человек должен все знать и ему не надо объяснять элементарных вещей. Когда я только начинала работать с инвалидами, один священник объяснил мне, что каждый человек -- образ и подобие Божие. Почему этот образ внешне искажен, для нас не должно быть важно, потому что на это есть Божий промысел, который нашему разуму недоступен. Не поверите, но после этого у меня как-то все встало на свои места. Я запомнила его слова и со временем, с опытом убеждалась, что это действительно так. И много раз в людях, внешне изуродованных болезнью, я встречала интересных собеседников, верных друзей, неоценимых помощников.

А что касается усталости -- это может быть на любой работе, особенно работе с людьми. Мне тоже периодически хочется уехать с мужем на месяц отдохнуть и никого не видеть. И для меня нет разницы -- не видеть здоровых или не видеть инвалидов.

Политкорректность или лицемерие?

-- Как вы относитесь к политкорректности по отношению к инвалидам? Нужно ли их называть «альтернативно одаренными», «людьми с ограниченными возможностями» и так далее. Так ли это важно для самих инвалидов?

-- Есть чувство такта, есть лицемерие, а есть обыкновенная ложь. Человек, которого на протяжении длительного времени вводили в заблуждение, сталкиваясь с правдой, оказывается совершенно дезориентирован. Например, ребенок-инвалид пробует петь песни. У него нет ни голоса, ни слуха, мало того, у него значительная дизартрия (нарушения нервно-мышечного аппарата, отвечающего за артикуляцию речи, произношение звуков). Родители, родственники, друзья семьи из самых благих побуждений, жалея ребенка и стремясь укрепить его самооценку, начинают изо всех сил хвалить его пение. К сожалению, я привожу не выдуманный пример. Я знакома с человеком, который узнал о том, что у него нет ни слуха, ни голоса, на экзаменах в музыкальное училище. И когда во время экзаменов преподаватель из приемной комиссии доброжелательно и доступно объяснил ему, почему он вряд ли сможет когда-нибудь стать певцом или музыкантом, этот молодой человек испытал настоящий шок. Он совершенно не был подготовлен ни к какой другой деятельности. Его настоящие таланты так и не были выявлены. Для инвалида эта ситуация особенно трагична, так как для него выбор профессии ограничен.

Пример второй -- лицемерие. Окружающие изо всех сил делают вид, что не замечают инвалидности человека, с которым общаются. Довольно часто такого рода лицемерие приводит к смешным неловкостям, иногда к обидным ситуациям, в которых инвалид неожиданно и прилюдно сталкивается со своими ограничениями. Попытки игнорировать факты бесполезны, что прекрасно показано в фильме «Человек дождя». В этом фильме ситуация порождена не лицемерием, а незнанием и искренним непониманием. В тех случаях, когда игнорирование инвалидности происходит лицемерно, из соображений политкорректности, развитие доверительных и уважительных отношений между людьми невозможно.

Не думайте о политкорректности. Если вы не знаете, нужна ли инвалиду помощь в каком-то конкретном случае, -- спросите его. Делать это надо вежливо, без излишних драматизаций. Для того чтобы было ясно, что вы не имеете намерения обидеть или унизить этого человека, можно извиниться и объяснить причину своего вопроса. Например, если вы идете рядом с инвалидом в коляске и видите впереди препятствие, лучше заранее спросить, сможет ли коляска преодолеть его, не нужна ли помощь. Если вы идете в гости к друзьям, у которых есть ребенок-инвалид, лучше не выбирать подарок самому, а спросить у них, что принести. Необязательно описывать им все ваши переживания, вполне достаточно отметить, что вы хотели бы купить для ребенка то, что сегодня нужнее.

Чувство такта во взаимоотношениях с инвалидами приобретает особое значение. Если вы встретились с матерью ребенка, по внешнему виду которого можете предположить задержку интеллектуального развития, вряд ли будет правильным расспрашивать мать, что умеет, а чего не умеет ее ребенок и как на медицинском языке называется его патология. Матери это только принесет лишние страдания. Можно просто понаблюдать за ребенком, и вам достаточно быстро станет ясно, чем его поведение отличается от других детей. Будьте естественны, справедливы, уважительны, тогда никакой лицемерной политкорректности не потребуется.