Форум
Куда пойти
Блоги
Трудясь в журналистике, я была в очередном поиске работы, чтобы не застревать на одном месте и развиваться дальше. Меня пригласили на собеседование. Пусть данная встреча не стала для меня переменой, но познакомила с интереснейшим человеком. Мы сдружились. Наталия — профессионал в своем деле, творческая личность, пышащая все время новыми идеями и проектами. А теперь еще и руководитель благотворительного проекта!Она придумала «Книгу в помощь» — пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям. В книге содержатся ответы на жизненные вопросы, которые возникают у родителей после постановки ребенку онкологического диагноза: какие процедуры предстоят и как к ним готовиться, какие могут быть побочные эффекты и как уменьшить дискомфорт от них, каким рекомендациям по питанию нужно следовать, как успокоить себя и ребенка и настроиться на победу и т. д. Книга была издана при поддержке благотворительного фонда "Наш Север" и частных благотворителей.
Наталия закончила факультет ВМиК в МГУ им. Ломоносова в 1999 году. Готовилась стать программистом. На четвертом курсе устроилась подрабатывать в маленькую международную компанию, которая создавала обучающие и экспертные шахматные программы. Нужно было наполнять сайт и общаться с иностранными дилерами. Слово за слово, пошли какие-то идеи из области маркетинга и рекламы. Так из программиста она превратилась в человека, продвигающего IT-компании: маркетинг, реклама, PR, внутренние коммуникации. Как говорит Наталия: «Образование очень помогает, особенно в разговорах с журналистами. Пиарщику IT-компании нужно быть лишь чуточку менее программистом, чем сами программисты, чтобы грамотно все рассказывать большой аудитории».
В ее жизни все текло своим чередом, но жизнь внесла свои коррективы — в 2011 году у ее годовалого сына Серафима диагностировали лейкоз, рак крови. «Сейчас уже кажется, что ничего и не менялось. Если специально не ковыряться в памяти, то полтора года, которые мы провели сначала в больнице под капельницей и потом на домашнем режиме, если и не забываются, то уходят с поверхности», — утверждает наша героиня. «Вот недавно на выходных затеяли пикник на даче с купанием в пруду. Я еще помню, что Семе нужно всегда, особенно в солнце, носить рубашку с длинным рукавом, но и это уже начинает вызывать легкое недоумение. А о том, что он мог наглотаться сырой (какой кошмар!) воды, я только сейчас подумала. Ой, и, кажется, нам уж две недели как пора сходить на плановый осмотр к гематологу», — она улыбается, но тут же становится серьезной, — «Хотя не буду отрицать, когда температура 37.1, начинаешь немотивированно бегать по потолку. Все-таки ремиссия при онкологии — это тонкий лед».
Еще во время пребывания в больнице Наталия, как заботливая, борющаяся и любящая Мама, как великолепный управленец и творческая личность, решила, что надо начать писать книгу-пособие для родителей болеющих детей. Оказалось, что больше некому!
«На меня и так-то смотрели, поднимая брови от удивления: “Тебе своих проблем что ли мало?”. Но работа над книгой была более привычной для меня деятельностью, чем мытье стен в палате. Так что я издала книгу, потому что я хорошо вижу прорехи в маркетинговых коммуникациях и умею их закрывать. А в общении между больницей, медицинским миром и напуганным родителем пока больше прорех, чем плотной ткани».
Именно так Наталия утвердилась в своем решении о создании книги: ей всегда казалось странным, когда знания приходится доставать из-под полы чужого пальто. Соседка по палате не должна советовать мазь от слезающей с рук ребенка кожи раньше врача. Такие ситуации должны быть погашены в зародыше: личными объяснениями, брошюрами, консультационной линией, чем хотите… «И надо понимать, что если онколог провел, скажем, вступительную беседу с родителями (а такие беседы, слава богу, норма), то родитель из этой беседы запомнил десятую часть. И будет хорошо, если остальное он просто забыл, а не переиначил на свой манер. У него в голове одна хорошо сформированная мысль, которая искажает весь мир: “У моего ребенка рак!”. Поэтому наряду с врачами, лично отвечающими на вопросы, должен быть справочник, который всегда под рукой. Чтобы можно было в любой момент открыть книжку, еще раз прочитать, еще раз понять, запомнить и действовать».
Наталия, к сожалению, практик: «Вот показательный пример, как работает память. Это случилось где-то спустя полгода после выписки из стационара на домашний режим. Утро, завтрак, надо варить кашу, привычным движением беру коробку с крупой и вижу на ней надпись “С пребиотиками”. Знаете, как меня шарахнуло в этот момент! Я не могла вспомнить, что можно, а что смертельно опасно — пребиотики или пробиотики. В отделение в панике звонила, переспрашивала. Потом специально для таких, как я, мнемоническое правило придумала, чтобы легче запомнить. А ведь за плечами были полгода стационара, полгода дома, почти написанная книга и тонны перечитанной литературы по лейкозу. Уж чего-чего, а знаний во мне было по самую маковку, и все равно я забыла и перепугалась, что все это время даю ребенку ужасно опасные при химиотерапии бактерии».
С изданием книги все с самого начала пошло не так. Правда, это «не так», скорее было позитивным. Первоначально Наталия собиралась сверстать брошюрку на 4 листика, а уже в первом выпущенном издании книги было 136 страниц. Во втором 156. С тиражом тоже вышла промашка. 2000 книг по доступной ей тогда статистике должно было хватить на год с небольшим на всю страну. На деле уже через полгода книжка была на вес золота и не во всех регионах. «Я составляла книгу для родителей, чьим детям диагноз поставили только-только. Даже разделы в ней упорядочены по времени: с чем сначала встречаешься, с чем позже. И я со своей верой в идеальное человечество думала, что ее так и будут раздавать новеньким с лейкозом. Но ее брали родители новеньких детей, стареньких, вылечившихся, с другими формами рака. Но книга стала востребована и психологами, и работниками хосписов… Сейчас печатаем 5000 штук. Опять надеемся, что хватит на год».
Она говорит, что на 100% промахнулась с предсказанием, где будет трудно, а где легко. Казалось, что будет проблемой осилить перевод иностранной литературы — друзья все перевели по кусочкам. Нашелся и дизайнер, который на волонтерских началах сделал всю верстку. И даже коробки для упаковки, чтобы разослать книгу по региональным отделением, появились буквально из ниоткуда: «Я поделилась мучениями с упаковкой в группе в фейсбуке, и через несколько дней мне позвонили в дверь: “Мы вам коробки и вкладыши в них привезли”».
В таком нужном и важном проекте была помощь, но были и трудности. Процесс создания первого издания «Книги в помощь» совсем не был безоблачным. С момента возникновения идеи до получения тиража Наталия сильно выросла как руководитель и просто как человек, пройдя через несколько кризисов, из которых выкарабкиваться приходилось, цепляясь чуть ли не зубами.
«Мне было удивительно, что никто до меня не поставил издание и распространение подобной литературы на федеральные рельсы. До сих пор удивительно. Мы лежали с сыном в Морозовской больнице, а в РДКБ в это время была прекрасная методичка их онкогематолога Анастасии Рудневой, которую распечатывали для своих. Если бы эту методичку тогда кто-то догадался издать, как есть, и распространять во всех больницах, “Книги в помощь” бы не было. В ней просто не было бы такой отчаянной нужды, которая меня "зарядила" ее делать.
И мне казалось, что все понимают важность таких книг для родителей и для самих врачей, что система здравоохранения примет "на ура", поддержит и вообще возьмет проект себе под крыло. Но это был такой неофитский взгляд на гору с подножия. Совсем другие проблемы волнуют наше здравоохранение, и до курирования издания книг еще не дошло. Радуюсь тому, что на уровне больниц книгу хорошо принимают и просят еще". Книга распространяется бесплатно по заявкам больниц, благотворительных фондов и родителей заболевших детей. Оставить заявку можно на сайте www.onkobook.ru
Несмотря на такие перипетии, наша героиня не отчаивается и не останавливается. В ее планах продолжать издавать и распространять пособия для родителей тяжело болеющих детей. Сейчас сдали в печать второе издание пособия по лейкозу и второй тираж дневника онкологического пациента. Наталья надеется, что следом пойдет пособие по лучевой терапии, а потом учебник по паллиативной помощи, но не загадывает. А еще совсем ничего нет для родителей, чьи дети умерли. «Тут у меня тоже кое-что наготове, но нужно еще много работать».
Давайте же оглянемся вокруг и прислушаемся! Возможно и рядом с вами есть люди, которым нужна помощь, может, и незначительная, а может, и весомая! А может, просто внимание! Наталия творит Добро и делает важное Дело в нашем эгоистичном и суетливом мире! Она — Человек с большой буквы! Пусть ей сопутствует Удача, пусть Вера не покидает ее, пусть Помощь не обходит стороной!
