Неизлечимая болезнь: должен ли больной знать правду?
- 14 февраля 2016
- administrator

В дневнике Надежды Ивановны затронута очень тяжелая тема - неизлечимая болезнь дочери, отношение близких к этой болезни, помощь и поддержка в последние месяцы жизни. Как быть - сообщить ли умирающему о том, что его ждет, или внушить ему надежду на скорое
Издательство «Никея» выпустило новую книгу известного православного писателя протоиерея Александра Дьяченко «Схолии», главу из которой Материнство уже предлагало ранее вашему вниманию. «Схолии» (в переводе с греческого - записки на полях старинной рукописи) — необычная повесть: в ней самостоятельные и цельные, по сути, истории, рассказы батюшки о своих прихожанах, друзьях, себе и своих близких являются своего рода осмыслением, развернутым комментарием к другой линии повествования — дневнику Надежды Ивановны, верующей женщины с очень непростой судьбой.
В дневнике Надежды Ивановны затронута очень тяжелая тема - неизлечимая болезнь дочери, отношение близких к этой болезни, помощь и поддержка в последние месяцы жизни. Как быть - сообщить ли умирающему о том, что его ждет, или внушить ему надежду на скорое выздоровление, скрывать правду, постараться сделать последние дни как можно более счастливыми? Давайте вместе размышлять над этим, читая страницы дневника.
Фото - фотобанк Лори
Болезнь и смерть Светы
«Встречать новый 1978 год к нам из Москвы приехали Света с Леней и Сережкой. Привезли в подарок зеркало, оно и сейчас висит в прихожей, и мне платье серое в коричневый горошек из кримплена. Я уже надела голубое, но тут же переоделась в Светин подарок. На новогодний вечер мы с Игорем пошли в Дом культуры. Праздник был в разгаре, когда прибежал соседский мальчик и сказал, что у Светы начались страшные боли в желудке. Мы побежали домой, тут же вызвали дежурного врача. Тот приехал, посмотрел Свету, дал болеутоляющие и велел сразу после праздника идти делать рентгеновский снимок.
Новый год прошел невесело: у Светы продолжались боли. Ходили мы и на площадь, и дома гуляли, но меня постоянно мучило предчувствие беды. Еле дождалась окончания праздника.
Утром мы пошли на работу, а Света отправилась на рентген желудка. Оттуда зашла ко мне в аптеку, и мы пошли на обед. По дороге Света сказала, что ей дали направление в Москву, что у нее, наверное, язва, и ей будут делать операцию. Боли прошли, и дочь повеселела.
После обеда я вернулась в аптеку, и тут позвонил главврач поликлиники и попросил зайти к нему в кабинет. Сердце мое оборвалось: просто так он не стал бы вызывать, сказал бы диагноз по телефону. Захожу, в кабинете в два ряда сидят врачи, вид у всех какой-то виноватый или напуганный.
Главврач начал издалека, но я не могла больше ждать и спросила напрямую: что со Светой? Рак? Он помялся, стал что-то говорить, но я уже ничего не слышала и, встав, словно слепая, натыкаясь на предметы, вышла в коридор. Глаза застилали слезы, в руках я держала направление в Москву, в шестую клинику.
Вернулась в аптеку и, не выдержав, разрыдалась в голос. Рабочий день закончился. Пора идти домой, а у меня ноги подкашиваются. И еще нужно быть веселой, улыбаться, чтобы никто ничего не заметил.
Так я притворялась целых полгода. Шутила, ходила веселой, а у самой внутри все изнывало от боли, что Света живет с нами последние дни. Еще был постоянный страх, что кто-то из врачей проговорится, и дочь узнает, что ее дни сочтены. Это в девятнадцать-то лет! Боже мой, какие это были страшные дни и месяцы! Страшнее в своей жизни я ничего не испытывала.
Одиннадцатого января мы со Светой рано утром приехали на вокзал. Подошла электричка, и мы по- ехали в Москву. Света все время что-то мне говорила, а я делала беспечный вид и смотрела на нее. Мне очень хотелось запомнить ее лицо, самую маленькую черточку запомнить. В больнице врач взял у меня снимки, посмотрел и попросил подождать в коридоре. Свету отправили на гастроскопию. Потом, когда она вышла, врач позвал меня в кабинет:
— Что же вы так поздно обратились? Надо срочно делать операцию. Если вы согласны, мы дадим направление на госпитализацию.
Что оставалось делать? Я согласилась, и мы со Светой отправились в отделение. Я как сейчас все это вижу. Света стройненькая, в сером пальто, красной вязаной шапочке, в сапогах, облегающих ножку. В приемном покое Света сняла пальто и осталась в красном платье. Ей выдали тапочки и халат. Вот мы прощаемся, я успокаиваю ее, говорю, что операции язвы желудка проходят без осложнений. Она уходит, я смотрю ей в след, и слезы застилают глаза.
Неделю спустя, после проведенных анализов, была операция, прямо на Крещение Господне. Мы с Леней с утра сидели в приемном покое. Много раз я подходила к окошку, но все отвечали, пока ничего не известно. Наконец, слышу, из окошка называют мое имя, подзывают к телефону. Дрожащей рукой беру трубку, подношу к уху. Где-то глубоко в душе еще теплилась надежда, может все обойдется.
- Да, я вас слушаю!
- Кем вы приходитесь Свете?
- Мать.
- Кто еще рядом с вами?
- Светин муж.
- Ну, так вот, только для ваших ушей. Операцию мы сделали, но уже поздно… Слишком поздно. Можете ее навещать, вам и ее мужу дадут пропуска. Когда придете, зайдите в кабинет к лечащему врачу, вам все расскажут.
Я положила трубку. Посмотрела на Леню. Тот ждал моего ответа. Я улыбнулась и сказала, что операция прошла успешно, и мы сможем пройти к Свете, но пока она находится в реанимации.
Потом мы пошли в метро, я вышла на Электрозаводской, а Леня поехал к ним домой. Как только мы расстались, слезы из моих глаз полились потоком. Шла и ничего вокруг не видела, а ведь еще нужно было зайти в магазин, купить что-нибудь из еды. Дома никто ни о чем не должен догадаться. Зашла в гастроном у Курского вокзала. Мимо проходят девушки такого же возраста, как и Света, а у меня в голове мысль: «Почему не они, почему моя дочь? Господи, почему моя дочь?!» В ту минуту я не думала, что у этих девочек есть матери, которые переживали бы о них точно так же, как я.
Дома Игорь ждал меня, не ужинал. Я выложила покупки, разделась, умылась и села за стол. Со спокойным видом рассказала, что Свете удалили часть желудка. Сейчас она в реанимации, скоро переведут в обычную палату, и мы сможем ее увидеть.
Сережку мы на время устроили у нас в ясли, договорились. Леня привез из Москвы его кроватку, мы поставили ее в спальне.
В первый же день, когда разрешили посетить дочь, я поехала в Москву. Мне показали, где находится Светина палата. Я зашла. Света была одна, лежала на кровати и читала. Увидев меня, она очень обрадовалась, принялась рассказывать, как врачи готовили ее к операции. Она уже принимала пищу, и ей принесли в палату яйцо всмятку и что-то еще. Я радовалась вместе с ней, а все мое нутро разрывалось от тоски.
На тумбочке у нее стояла фотография, где они втроем: она, Леня и Сережка.
Потом я зашла к лечащему врачу. Услыхав, что я Светина мама, он поначалу даже не мог со мной говорить. От волнения у него перехватило горло. Потом сказал, что Свету разрезали, посмотрели и снова зашили. Все было слишком поздно. Ей сказали, что вырезали часть желудка, где образовалась язва. Прощаясь, он пожелал мне выдержки и терпения. Еще попросил вести себя естественно, ничем не выдавая своего состояния.
- Доктор, скажите, сколько ей осталось?
- Думаю, не больше полугода. Это будет зависеть от состояния организма, ухода и лечения. Пробуйте все, чудеса иногда случаются.
Возвращаясь домой, я чувствовала, что одной мне не вынести, с кем-то нужно поделиться этой бедой. Осмотрелась вокруг. В вагоне ехало много людей, и всем им мое горе было безразлично. Это и понятно. Приехав домой, я все рассказала Игорю. Слушая меня, он сперва онемел, а после заплакал. Горько, как ребенок. Никогда я не видела его плачущим, даже когда он хоронил родителей или близких друзей. А когда пятнадцать лет спустя он узнает о собственном диагнозе, то махнув рукой, продолжит спокойно руководить бригадой монтажников, работающей на восстановлении храма.
В больнице Света пролежала до конца февраля, а потом мы убедили ее перебраться к нам с отцом. Игорь раздобыл в институте самые передовые по тем временам лекарства от рака. Света ложилась на неделю к нам в больницу, где ей делали капельницы с этим средством. А дома мы поили ее каким-то специальным кефиром, говорили, будто помогает. Каждую субботу Игорь ездил в Москву за этим кефиром. Его готовили частники где-то на квартире. Еще мы кормили ее медом, калиной, малиной, в общем, всем, о чем узнавали, что нам советовали те, кто был в курсе нашей беды. Мы видели, что момент упущен, но хватались за любую соломинку.
По вечерам мы гуляли со Светой по поселку, ходили за Сережкой в ясли. В те дни она много читала, слушала музыку, и с ее лица не сходила счастливая улыбка. Она часто ходила в кино, ездила в театр, на концерты. Однажды мы вместе поехали в Лужники,
смотрели балет на льду. Света была в джинсах и свитере. Худенькая, высокая. Заранее купила букет и выбежала на лед благодарить артистов. Я смотрела на дочь и, забыв о болезни, любовалась ею.
Возвращаясь с выступления, зашли в гастроном. Света увидела кильку и купила целых полкило. В автобусе Света вместе с нашей знакомой, преподавателем музыкальной школы, запела новую песню Анны Герман «Эхо любви». Света пела первым голосом, а Надежда — альтом. Слушалось удивительно как хорошо.
Так эти месяцы мы и жили. Со стороны посмотреть — все замечательно. На выходные приезжал Леня. Мы готовили что-нибудь и усаживались смотреть телевизор. Потом ходили гулять на реку.
Тринадцатого марта Свету снова положили в больницу. Ей делали уколы. В тот же день знакомая медсестра меня спросила:
- Можно дать Свете картошки с жареной свининой?
- Если ей захочется, дай.
Света с аппетитом поела, и у нее началась сильная рвота. Жить ей оставалось всего три месяца. На работе в аптеке я стала бояться каждого звонка, и когда мы со Светой были дома, тоже боялась, по ночам прислушивалась, дышит ли она. Сильных болей еще не было, обходились анальгином, тройчаткой, пенталгином, анестезином в таблетках, таблетками желудочными с красавкой.
Сережке исполнилось десять месяцев, а двенадцатого апреля он заболел, его положили в инфекционное отделение. Свете запретили поднимать тяжести, а ребенок уже весил немало, и потому с ним положили меня.
Помню 17 апреля, теплый весенний день. В больнице объявили коммунистический субботник. Я одела Сережу и вышла с ним гулять. Все сотрудники больницы убирались во дворе. Много шутили и смеялись. Игорь тоже работал на субботнике. Немного спустя навестить нас пришла и Света. Мы сидели с ней на крылечке, а Сережа бегал рядом. Маленький, забавный, с капюшоном на голове, он был похож на медвежонка. Мы смотрели на него и от души хохотали. А я про себя все думала, как было бы хорошо, если бы Света не болела.
Потом нас с Сережей позвали на процедуры, а Света пошла домой. Этот день для нас был самым счастливым днем, я запомнила его во всех подробностях, потому что этот день был последним. На другой день ночью у Светы начались сильные боли, она кричала, Игорь не знал, что делать, вызвал скорую. Сделали укол, наверное, с морфием, дочь успокоилась и уснула. На следующей день я пошла к заведующей отделением, попросила ее приглядывать за Сережей, а сама стала ухаживать за Светой. Она постоянно находилась рядом со мной. Ночью мы с ней спали на одной кровати. Света любила грызть тыквенные семечки. Их продавали у нас в аптеке, коробочка — тридцать копеек. Я брала десять коробочек на три рубля, мы их жарили и после ужина, устроившись на диване, грызли семечки и смотрели телевизор. Каждый день я давала Свете успокоительные, и боли ее не мучили.
Наступил май, приехал Леня, и мы все вместе ходили на демонстрацию, много фотографировались. Дома наделали пельменей, но от пельменей Свету стало тошнить, и она их не ела. Все это время Сережа находился в больнице. Он давно выздоровел, но уже целый месяц жил при больнице. Днем тихонько играл в кабинете у завотделением. Она его так полюбила, что брала к себе, кормила и укладывала спать.
9 мая, после ужина, когда все уснули, мы со Светой долго сидели, обнявшись, перед телевизором и смотрели праздничный концерт. Выступал Хазанов, рассказывал новую юмореску, как он работал в ресторане, а их пришли проверять, и от испуга повара даже положили в котлеты мясо. Мы смеялись от души.
На следующий день у Светы начался запор, живот вспучило, и в пояснице появились боли. Она обвязалась шерстяным платком, так и ходила. Утром 11 мая вызвали скорую. Приехал врач и предложил Свете лечь в больницу.
Света оделась. Ее хотели нести на носилках, но она отказалась:
- Я сама.
Когда мы с ней вышли в коридор, Света сказала:
- Больше я сюда уже не вернусь.
Я начала ее успокаивать, но мои слова звучали неубедительно. Света, опустив глаза в пол, только согласно кивнула, мол, да, мама, я тебе верю.
В больнице я легла с ней в одну палату, а Сережу попросила перевести в детское отделение, чтобы можно было с ним видеться.
Свете сделали клизму, но живот все равно не проходил. Я объяснила, что у нее образовались послеоперационные спайки, возможно, придется делать еще одну операцию. Она согласилась — только бы поскорее. И хорошо бы попасть к тому же хирургу, что оперировал ее недавно в Москве.
Когда пришел Игорь, я попросила его позвонить в Москву, объяснить ситуацию и попросить, если можно, чтобы приехал ее лечащий врач, успокоил больную. Он позвонил, и в конце мая, числа 25-го, действительно приехал ее врач. Веселый, он зашел в палату, спросил Свету, как она себя чувствует, и сказал, что сейчас профессор Петров в командировке, но как только он вернется, ее сразу же вызовут. Света воспряла духом, а я отправилась проводить врача.
- Доктор, сколько нам осталось?
- Самое большое — месяц.
Я вернулась в палату с улыбкой на лице, и мы принялись рассуждать, как будем добираться до Москвы. Решили, что, скорее всего, поедем на автомобиле «скорой помощи».
Света как чувствовала, что время ее жизни уходит, и каждый день все торопила: когда же вернется профессор Петров? Просила позвонить в Москву, но мы решили больше не беспокоить ее врачей. В первых числах июня Игорь попросил знакомого врача представиться Свете, будто бы он от профессора Петрова, и тот просит провести предварительные анализы, чтобы подготовиться к операции.
Перед его приходом я помыла Свету в ванной, Таня, сестра-хозяйка, дала ей новую ночнушку, сменили постельное белье. Когда врач пришел, она лежала такая красивая, волосы рассыпались волнами по подушке, в глазах светилась надежда. Я не выдержала и, выйдя из палаты, расплакалась.
Доктор, как всегда они разговаривают с больными, спросил:
- Как мы себя чувствуем? Света улыбнулась:
- Это вы должны мне сказать.
В общем, он поговорил с ней, послушал, успокоил.
А когда я пошла его проводить, сказал:
- Готовьтесь, самое большое — она проживет еще неделю.
Перед смертью у больных, как правило, наступает улучшение. Вот и Света почувствовала прилив сил и встала с постели. Встала и говорит:
- Мама, надеюсь, я еще не потеряла форму. — И подняла ногу вверх, как это делают гимнасты, выше головы и параллельно туловищу. — И еще я хочу пельменей.
В это время в палату вошла хирургическая медсестра и услышала про пельмени.
- Погоди немного, я тебе принесу, мы дома как раз делали.
Сходила домой и вскоре принесла банку дымящихся пельменей со сметаной. Света все с удовольствием съела. Вечером, впервые за неделю, нормально сходила в туалет и радовалась, что ее дела пошли на поправку.
На следующий день ей опять стало хуже. Все эти ночи после приезда знакомого хирурга я почти не спала. Лежала рядом со Светой и прислушивалась к каждому звуку. Вставала с постели, наклонялась к ней: дышит ли она. Я почти ничего не ела, похудела и весила всего сорок пять килограммов.
За два дня до смерти Светы я заснула утром, правда, спала недолго, а когда открыла глаза, Светы на кровати не было. Я перепугалась, обвела глазами палату. Света сидела на подоконнике, обхватив руками колени, и смотрела на улицу. О чем она думала? Я не знаю. Я подбежала к ней, заплакала, и уже не я, а она принялась меня утешать.
Я помогла ей слезть с подоконника, довела до кровати. Тут все в палате стали просыпаться, начались процедуры, уколы, в общем, обычный больничный день. Днем Света спала, я сидела на краешке ее кровати. Вдруг она открыла глаза и сказала:
- На, возьми, — и кладет что-то мне в руку.
- А что это? — спрашиваю.
- Да ты что, разве не видишь? Это мои медали.
Предпоследние день и ночь были для нас самыми тяжелыми. Ей все что-то мешало. Она заставляла меня то поднять ее кровать, то опустить. Просила помочь лечь ей на спину, потом на бок, затем на другой. Наступило утро 6 июня. Света проснулась и вдруг закричала. Сильно. Я подбежала к ней, она обняла меня и шепчет:
- Мамочка! Спаси меня, помоги мне!
Я обнимаю ее одной рукой, а другой шарю по стенке в поисках кнопки звонка. И никак не могу ее найти. Я бросила Свету, выбежала в коридор и закричала, наверное, так сильно, что сестра сразу же подбежала и сделала Свете укол. Когда она вводила лекарство в вену, я заметила, как раствор тут же выходит наружу и стекает по руке. Света успокоилась.
- Ты знаешь, мама, у меня такое ощущение, будто во мне что-то там внутри оборвалось.
У меня тоже все внутри замерло. Меня колотило, точно от холода, но я старалась казаться спокойной. Как раз принесли завтрак.
- Не хочешь что-нибудь съесть?
- Дай мне сухарик. — Она положила его в рот, и, когда он размок, с усилием проглотила.
- Мама, ты меня прости. Я немного посплю.
Я поправила ей подушку и укрыла одеялом. Она лежала на спине, повернув голову к стенке. Задремала.
Вскоре пришел Игорь. Я еле держалась на ногах. Попросила его посидеть возле Светы, а сама провалилась в сон. Сколько спала, не помню, только слышу, Игорь треплет меня за плечо и кричит:
- Надя, вставай! Света умирает!
Я вскочила, подбежала к кровати. Не помню, кричала ли я. Только в палату вбежали врач, медсестра и кто-то еще и стали оттаскивать меня от Светы.
Я видела, как у нее еще билась жилка на шее, а по щеке бежала слезинка. Света умерла 6 июня, где-то между двенадцатью и часом дня. Я ревела, меня успокаивали. Потом мы с Игорем пошли домой. Шли, оба не видя ни дороги, ни людей. Поднялись к себе, сели на диван и дали волю слезам.
Вечером я стала готовить все для последнего Светиного наряда. На самом деле все уже было готово заранее. Пока мы со Светой лежали в больнице, я наказывала Игорю, где и что купить, какого размера и цвета, и он покупал. Днем он всем послал телеграммы, заказал гроб и ленты на венки.
Первым приехал Леня. Мы сели с ним на диван, он обнял меня, и мы заплакали. Мы с Игорем взяли все вещи и пошли в морг. Там санитарка обмыла Свету и одела ее. Мы с Игорем стояли и смотрели. Потом ее положили в гроб и в обед привезли домой.
Со всех сторон съезжались родные и друзья. Я кого-то кормила, где-то размещала на постой. Но где, кого и куда, не помню. Вечер прошел, точно во сне.
Настал день похорон. Света лежала в платье небесного цвета и белом кружевном саване, из-под которого вились покрытые белым тюлем, длинные русые волосы. Тетя Маша, — она часто ходила к нам в аптеку, — потом, встречаясь со мной, говорила мне, что никогда не видела в гробу такой красивой девочки. Она была точно кукла, как живая.
Пришло время выносить тело, а я не могу встать, ноги не слушаются. Кто-то меня поддерживал, но не Игорь, ему самому требовалась помощь. Леня — тот вообще выглядел невменяемым, и ему сделали поддерживающий укол. Рядом постоянно находился кто-нибудь из медсестер.
Гроб со Светой поставили у подъезда, и нас всех сфотографировали на его фоне. Заиграла музыка, многие плакали. До самого кладбища, а это почти два километра, гроб несли на плечах молодые парни, Светины друзья и одноклассники. Казалось, весь поселок вышел на проводы.
Когда Света еще была в силах, она ездила в церковь в соседний город, исповедовалась и причащалась. Тогда не было принято отпевать в храме, и мы, чтобы не смущать людей и не подводить тех, кому это могло бы повредить, отпели Свету заочно. Возле могилы сперва кто-то что-то говорил, затем стали прощаться. На лоб ей положили венчик, а в руки — рукописание. Все подходили и целовали ее в лоб, а Леня поцеловал Свету в губы, как жених целует невесту. Простились, тело накрыли покрывалом и предали земле. Я упала на колени, меня кто-то поднял. Стали заколачивать гроб и опустили его в могилу.
Помню, как бросала горсть земли, и стук земли о крышку гроба. Еще было много цветов, очень много. Светина смерть стала потрясением для всего поселка, тогда еще совсем молодого.
Поминки организовали в красном уголке медсанчасти. Все делали сотрудники, мы с Игорем ничего не делали».
***
Вопрос Анны Хрусталевой, главного редактора портала Материнство:
После прочтения мне не давал покоя вопрос, правильно ли это – скрывать от человека, что он болен неизлечимо?
Исходя из логики советского (и вообще светского) гуманизма – все однозначно. Помню, нам еще в школе на примере пьесы Горького "На дне" рассказывали про "ложь во спасение". Сделать последние месяцы, недели, дни жизни человека счастливыми, тщательно скрывая свои собственные душевные муки - это ли не цель?
Но для верующего человека это решение не столь очевидно. Отец Даниил Сысоев в "Инструкции для бессмертных" писал о том, что к смерти нужно готовиться. Да и в молитвах мы всегда просим даровать нам память смертную.
Может быть, осознавая, что это последние дни, человек провел бы их совсем иначе? Может быть, Света хотела бы больше времени провести бы с мужем и сыном, чем с мамой? Да и муж, зная, что им осталось вместе быть всего-ничего, наверное, тоже иначе бы ценил эти дни?
Очень хотелось бы узнать Ваше мнение об этом, как православного священника. Следует ли скрывать болезнь от больного, или все-таки надо дать ему возможность подготовиться к встрече с Богом?
Ответ автора книги, протоиерея Александра Дьяченко:
Я спрашивал у В.И. (Вера Ивановна - реальный прототип героини книги, Надежды Ивановны - прим. РЕД.) почему все скрывали от девочки, что она хотя бы тяжело больна? Говорит, тогда так было принято. Жалела мужа, не хотела ему ничего говорить. Жалела дочь. Хотя девочка успела побывать в храме, исповедаться и причаститься.
Наверное она и сама догадывалась, что дела её не хороши, это видно из дневников. И ещё. Читая дневники, видишь, как постепенно шли к Богу эти люди. Шли всю жизнь, а пришли, и сама В.И. и её муж (я хорошо его знал), уже в конце жизни.
Нужно ли говорить? Нужно бы, только не всякий это известие понесёт. Человек верующий должен знать однозначно. Неверующий – по обстоятельствам. Совсем не факт, что известие о близкой кончине подвигнет больного в храм и на покаяние. Очень часто ведёт в запой.
Всё очень сложно. Тема неисчерпаема. Я ставил этот вопрос в рукописи "Схолий", но, увы, при редактировании они здорово "похудели". Вопрос отпал сам собой.