Для многих из нас 21 марта – самый обыкновенный день, но для людей с дополнительной хромосомой и их родителей эта дата приобретает особенный смысл. Именно 21 марта провозглашен всемирным днем с синдромом Дауна. Дата выбрана неслучайно – в 21-ой паре вместе положенных двух у этих людей три хромосомы, что вызывает особенности в физическом и интеллектуальном развитии.

Несмотря на расхожие мнения, многие мамочки считают «солнышек» своими талисманами, приносящими в дом удачу, достаток и любовь. И пусть их истории в чем-то схожи друг с другом, но каждая из них – это откровение. Это долгий и извилистый путь принятия необычного малыша и работы над собой, а еще путь осознания жизненных ценностей и простого человеческого счастья. Своей историей поделилась со мной жительница Алматы Татьяна, вместе с мужем воспитывающая «солнечную» доченьку Жасмин.

Заветные две полоски

Татьяна прожила с мужем вместе много лет, но детишек у них, к сожалению, не было. Наконец, врачи вынесли вердикт: долгожданный малыш может быть зачат только с помощью процедуры ЭКО. На тот момент отношения с супругом были довольно натянутыми, можно сказать, что семья была под угрозой распада. И дело было даже не в отсутствии детей, скорее чувствовалось какое-то недопонимание и отчуждение с обеих сторон. Однако, семейная пара решилась пойти на ЭКО. Было подсажено два эмбриона, но прижился один. К слову, оплодотворение получилось с первой попытки, и Татьяна была на седьмом небе от счастья. Да и какая женщина не мечтает стать мамой, особенно после долгих неудач и безрезультатных попыток!

Слишком уж гладко…

«Кажется, я была самой счастливой женщиной на свете, когда увидела заветные две полоски! Беременная из меня вышла очень дисциплинированная: я сдавала в срок все необходимые анализы, проходила скрининги и УЗИ», - вспоминает моя собеседница.

Врач, ведущий беременность, даже удивлялась, что в таком возрасте вынашивание малыша проходит очень гладко. УЗИ были идеальными, а когда пришел результат первого скрининга, показавший низкую вероятность генетических патологий у плода, гинеколог настояла на повторе анализа. Чтобы убедиться и не проглядеть.

Второй скрининг оттягивался: мешали то ли многочисленные праздничные и выходные дни, то ли само Провидение… Но его результаты насторожили: риск был повышен. Кстати, тогда Татьяна уже была на 18-ой неделе беременности. Она согласилась пройти малоприятную и волнительную процедуру кордоцентеза, которая должна была расставить все точки над «и» и дать более точный расклад. Этот метод инвазивной пренатальной диагностики подразумевает забор пуповинной крови плода и позволяет определить его хромосомный набор. В случае еще нерожденной доченьки Татьяны предположения подтвердились: углубленный анализ показал мозаичную форму синдрома Дауна с процентным соотношением 50 на 50. То есть половина клеточек плода содержала обычный набор из 46 хромосом, а вторая часть – аномальные 47… Также это можно было расшифровать как возможное «да», но и давало небольшую вероятность того, что ребенок все же будет обычным.

 

Самое тяжелое испытание в жизни

На 24-ой неделе последовал еще один прокол, который выдал все ту же мозаику, но процент повысился: согласно второму кордоцентезу, уже 70% клеток выдавали нестандартное развитие… Тогда женщине и было предложено прерывание беременности.

«Это было одно из самых тяжелых испытаний в моей жизни. Я уже видела ребенка на экране УЗИ, ее ручки, ножки, глазки, ушки. Я ходила в хорошую клинику, экран был большой, мне показывали все ее движения. После подтверждения диагноза на УЗИ нас рассматривали бесконечно долго, но, тем не менее, не находили никаких видимых изъянов», - рассказывает Татьяна.

К слову, зачастую у детей с синдромом Дауна имеются сопутствующие заболевания различных внутренних органов. В чистом виде этот и без того серьезный диагноз встречается достаточно редко, поэтому опытные узисты еще во внутриутробном периоде находят у детишек пороки сердца, почек и кишечника. Но эта девочка казалась такой идеальной…

Татьяна не хотела верить, что с ней что-то не так и жила в надежде на лучшее, но в глубине души понимала, что у дочки все-таки будет синдром Дауна, и от этого уже никуда не деться… Будущая мама не хотела смотреть никакие передачи или читать книги по этой тематике – они вызывали у нее сильные негативные эмоции…

 

«Вы останетесь одна…»

Главный генетик  города долго изучал представленные анализы и предложил супругам пойти на прерывание… Отметим, что нашей героине на тот момент исполнился 41 год.

«У вас возраст, не дай Бог, с вами что-то случится, и тогда ваш ребенок останется совсем один. Скорее всего, вас бросит муж, потому что мужчины не выдерживают такую нагрузку. Подумайте: вы останетесь одна с ребенком на руках и никому не будете нужны. С такими детьми очень тяжело: это огромные физические нагрузки и материальные проблемы», - будто вынесла приговор женщина в белом халате…

Из кабинета Татьяна вышла со слезами на глазах, в шоковом состоянии она направилась в клинику и начала поиск того, кто возьмется за прерывание на таком позднем сроке. Ведь согласно казахстанскому законодательству, плод весом более 500 граммов уже считается маленьким человечком, имеющим полное право на жизнь. Причиной прерывания может быть только чрезвычайно экстренный случай. Именно таким и был случай этой семейной пары.

Надо, так надо…

«Ребенок вовсю шевелился, и я настолько его чувствовала, что мне было очень страшно. Зайти к заведующему роддомом было невыносимо сложно. Он тоже изучил наши документы и сказал: «Вам будет очень больно и морально тяжело, но если уж решились… Надо, так надо…» А в глазах его читалась нескрываемая печаль», - продолжает Татьяна.

Тут же на телефон приходила тысяча сообщений с текстом: «Таня, подумай хорошенько!» И вправду, часто и столь точные тесты, как кордоцентез могут ошибаться, а вдруг ребенок все-таки здоров? Кто-то писал, что и такие дети имеют право на жизнь, но в основном, все поддерживали решение Татьяны… Но ожидание в коридоре затянулось и стало мучительно долгим. Волею случая, медсестра все время была чем-то занята: то поспешно удалялась из кабинета, то отвечала на срочные телефонные звонки. Муж тем временем стоял у окна и наблюдал за ситуацией, он видел смятение в глазах супруги и ощущал ее страх, ему казалось, что Таня просто сходит с ума от этого ожидания. Наконец, он не выдержал и увел ее оттуда.

«Сердце внутри меня сжалось в несколько раз, мне действительно было так больно и так тяжело, что просто не хватало воздуха. Ребенок во мне бился со страшной силой», - делится своими чувствами женщина.

«Как я рад, что вы сбежали!»

Она позвонила врачу и извинилась, что не смогла и ушла, а в ответ услышала: «Господи, как я рад, что вы сбежали!» Несмотря на то, что муж Татьяны мусульманин, первым делом они вместе направились в православный храм к батюшке.

«Господь сам дает жизнь, сам и отнимает, ни у кого из нас нет права решать за Него, кому жить, а кому нет. Даже если эта жизнь и может показаться нам мучением, но мы не знаем, что через мучение приходит облегчение. Вы поступили правильно и избежали большого греха», - сказал батюшка.

Он говорил такие вещи, которые не сказал бы им ни один психолог. Татьяна после этого разговора вышла из церкви с ощущением необычайной легкости, и перенесла это чувство на оставшиеся месяцы беременности. Она, как и прежде, ничего не хотела слышать о синдроме заранее и не хотела излишне переживать...

Снова ожидание и снова выбор

Роды состоялись в одном из лучших роддомов Алматы, поэтому малышка родилась в очень хороших условиях, и обращались с новоиспеченной мамочкой и ее дочуркой как с принцессами. Несмотря на подтвердившийся диагноз, заметный врачам без дополнительных исследований. Ведь у таких детишек, как говорится, на лице все написано. Тем не менее, ни одним словом никто не выдавал сожаления или тревоги, к ним относились как к обычным пациентам…

… И снова звонки и советы подруг и знакомых: «Откажись от нее! Зачем тебе непосильная ноша?», «Забирай и воспитывай! Любого ребенка можно полюбить» - твердили другие.

Рыдая, Татьяна сказала заведующей роддома, что ей все же придется отказаться от ребенка. Ей было предложено два варианта: отдать новорожденную в приемную семью иностранцев, но тогда ее будущая жизнь станет для кровных родителей тайной за семью печатями. Либо детский приют «Надежда», в котором можно посещать ребенка по воскресеньям. Второй вариант больше пришелся по душе Тане, но легче от принятого решения не стало…

Жасмин (а именно такое имя получила «солнечная» принцесса) родилась в четверг, и заведующая дала время все взвесить до понедельника, поэтому впереди были долгие выходные. И снова ожидание, и снова выбор… На чаше весов – «спокойная» жизнь вдали от своей кровиночки или ежедневный труд и дорога рука об руку, полная радости и счастья. Но тогда она не знала об этом, и ей было очень сложно принять решение.

Я не одна!

«Я поняла, что я просто не смогу спокойно жить, зная, что мой ребенок находится где-то в другом месте. Мы глубоко пережили этот выбор и выписывались из роддома, как полагается, счастливыми: машины, друзья, цветы, шампанское, улыбки и заветный кулечек», - со слезами на глазах вспоминает мама Жасмин.

С этого момента и начался длинный и сложный путь Татьяны и ее доченьки. Сначала ей казалось, что она одна на всем белом свете. Единственным светом в окошке был «солнечный» Семен Семин - сыночек знаменитой российской актрисы и телеведущей Эвелины Бледанс. Недаром она до сих пор пропогандирует свое особенное счастье во всех социальных сетях – это помогает сотням мамочек прийти в себя и понять главное, что нужно в самом начале: «я не одинока, есть и другие мамы».

Таня буквально «жила» на страничке Семочки, заглядывая туда при малейшей возможности. Она изучила все игрушки и одежки этого мальчугана, знала, какого цвета обои в доме Семиных, словом, ей было известно об этой семье ВСЁ. Супруг даже в шутку называл актрису ее самой близкой подругой.

А когда Жасмин исполнился год с небольшим, моя собеседница познакомилась в интернете с другими казахстанскими мамочками. Одна из них случайно увидела ее аккаунт в инстаграм, так и завязалось общение. Маленький чат из 12 человек вскоре разросся – сообщения приходили днем и ночью: здесь утешали «новеньких», делились своими историями, давали дельные советы по воспитанию, развитию и поддержанию здоровья необычных карапузов, скидывали милые фотографии и просто болтали о жизни. К слову, собрались в этом чате мамы со всех уголков страны, воспитывающие детей разного возраста, поэтому их опыт стал бесценным для Татьяны. Общались не только в сети, но и устраивали личные встречи, теперь она твердо знала, что не одинока.

Поначалу мамочек объединяли общие проблемы, а затем многие из них стали мечтать – как построить своими руками счастливое будущее для своего ребенка и всех особенных детей страны. Именно из этого небольшого чата постепенно стали организовываться общественные родительские фонды, которых не было ранее в Казахстане. Силами неравнодушных мам был открыт подобный фонд и в Алматы, он получил название «Кун бала», что в переводе на русский означает «Солнечный ребенок». За полтора года работы учредителям удалось открыть два центра для развития необычных ребят, Татьяна называет эту поддержку колоссальной. Кстати, сама она работает в салоне красоты, и многие ее клиенты пришли к идее благотворительности именно благодаря Жасмин, услышав от ее мамы о нуждах особенных деток.

Сегодня мы счастливы!

После рождения Жасмин Таня перерыла интернет, прочитала множество статей в поисках информации о препаратах и новейших открытиях зарубежных ученых. Конечно, как и другим мамам, ей очень хотелось найти ту самую «золотую пилюлю» - волшебную таблетку, которая помогла бы избавиться от всех проблем.

Сейчас мамочка более трезво смотрит на эту ситуацию, не ждет ни от кого чудес, а прикладывает усилия сама. Впрочем, огромное внимание развитию дочери она уделяет с самого раннего возраста и радуется каждому новому навыку. Развивающие центры, различные методики, массажи, бассейн и прочие процедуры для укрепления слабого от природы мышечного тонуса – работы много, результаты приходят медленно, но приходят и приносят уйму позитивных эмоций всей семье.

«Солнечные» детишки учат радоваться мелочам: казалось бы, что в этом такого примечательного – ребенок перевернулся или встал на четвереньки, сделал первый шажок, кто-то бы и не заметил, а родители «солнышек» рады несказанно! Сегодня Жасмин 3 года и 9 месяцев, но если прокрутить эту историю назад, как кинопленку, ее мама поступила бы точно также и ни минуты не жалеет о принятом верном решении.

«Люблю ее просто невозможно! У нас много проблем и сложностей, но у нас так много счастья! Я не знаю, что будет завтра, но сегодня мы счастливы. Отношения с мужем стали гораздо крепче, он очень сильно изменился, считает дочку своим талисманом, ангелом, фильтром своей души... От нас не отвернулись друзья, все любят мою девочку, привозят ей подарки из-за границы, покупают ей наряды и игрушки, помогают и материально», - замечает Таня.

Следите за собой!

Несмотря на встречающиеся трудности и неотъемлемое отставание в развитии, любовь не становится меньше, а, может, даже наоборот. И родители точно знают: эти чувства взаимны. За каждую улыбку и объятия своей дочурки Татьяна готова отдать многое. Теперь ее не пугают никакие доводы врачей, а статистика многих семей, воспитывающих особенных детишек, опровергает их «теорию».

Отношения в этих семьях становятся только крепче и гармоничнее, в редких случаях разводов мужчины уходят не от ребенка, а от разногласий между мужем и женой. Папы продолжают любить и общаться со своими детьми, не стесняясь их. А две знакомые мамочки снова вышли замуж даже с такими непростыми ребятишками.

Татьяна также дала очень ценный совет всем мамам «солнышек»:

«Не запускайте себя, не надо ставить на себе крест, замыкаться на синдроме и запирать себя в четырех стенах. Ходите вместе с ребенком в кафе, в гости, гуляйте, ведите обычный образ жизни, по возможности, продолжайте работать. Приведите себя в порядок: следите за своей фигурой, одевайтесь красиво сами и наряжайте своих малышей».

Красивые платьишки и заколки для маленьких куколок-дочек и стильная одежда для мам – особенные семейства, по мнению Татьяны, всегда должны быть «в тренде». Их задача – показать своим примером всем окружающим людям, что можно быть счастливой, даже воспитывая ребенка с особенностями развития. Это лишь выбор мамы – быть жертвой или матерью с внутренним стержнем. Конечно, одежда – лишь обложка, и женщина не может хорошо выглядеть, постоянно пребывая в депрессии и плача по ночам в подушку. Во все времена самым главным украшением была и остается улыбка, но она не должна быть натянутой и вымученной. А для искренней улыбки и истинного счастья необходимо пройти переоценку ценностей, принять и полюбить своего ребенка без всяких условий, но при этом не забывать о себе.

Найдите талант в своем ребенке

Кроме того, мамочкам нынче живется намного легче: информации стало больше, да и общество сегодня настроено более лояльно к «солнышкам», чем раньше. Меньше косых взглядов в магазинах и песочницах, меньше слов вдогонку. Детей с синдромом Дауна стали принимать в обычные детские сады, а в некоторых случаях – даже в общеобразовательные школы. Современное образование не стоит на месте, появляются новые инклюзивные проекты.

«Я верю в лучшее, в то, что у нас обязательно будут успехи. И они уже есть, причем в тех областях, где я и не ожидала. Успех случился не в музыке и танцах, как я думала, а в спорте. Нужно искать в своем ребенке талант и развивать его в этом направлении, и все будет замечательно», - заключает счастливая мамочка. 

Позитивный настрой, вера в Бога и собственные силы, любовь к дочурке – вот те три кита, на которых держатся энтузиазм и сила Татьяны. Пусть эта история станет утешением и показательным примером для сомневающихся и пребывающих в отчаянии. Сомнения и страхи – это нормально для всех нас, главное – тот осознанный выбор, который мы принимаем в итоге. А в истории «солнечной» Жасмин и ее мамы было принято единственно верное решение. Пожелаем девочке и ее любящим родителям новых свершений и побед, здоровья и счастья!