«Я живая!»: как ретриты помогают мамам детей с редкими заболеваниями вернуться к себе
Три дня вдали от дома, постоянных забот и круглосуточной тревоги — для мамы ребёнка с редким заболеванием такая передышка до сих пор остаётся почти недостижимой роскошью. В АНО «Редкие женщины» её превратили в программу: выездные ретриты, где женщины вместе с психологами и коучами заново учатся замечать себя, дышать полной грудью и просить о помощи. Осенью 2026 года прошли три очередных выезда. Мы попросили участниц рассказать, как проходят ретриты и что они меняют в жизни семьи.
«Когда в семье рождается ребёнок с редким заболеванием, всё внимание — врачей, близких, общества — приковано к диагнозу. Мама становится „невидимым ресурсом“: от неё ждут, что она справится. Привычное „ты сильная“ отнимает у неё право на уязвимость, на то, чтобы попросить помощи. Ретрит это право возвращает. За несколько дней женщина может выдохнуть, услышать себя и убедиться, что она не одна. От её состояния зависит состояние всей семьи, поэтому такие выезды — необходимая часть системной поддержки», — говорит Алена Ярцева (Куратова), президент АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки».
Фото: Предоставлено АНО «Редкие женщины»
Мама, которой всегда некогда
Исследования АНО «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки» показывают: 75% матерей детей с редкими заболеваниями откладывают собственное лечение из-за ухода за ребёнком. А 42,3% почти никогда не могут оставить сына или дочь с другим взрослым дольше чем на четыре часа. Работа, друзья, отдых и собственные желания отступают на второй план, и годами никто не спрашивает, как чувствует себя сама женщина.
Ретрит — выездная программа социально-психологической реабилитации: несколько дней вдали от дома и ежедневного ухода в группе женщин, которые понимают друг друга без объяснений. Программа включает утренние практики, дыхательные и телесные упражнения, нейрографику, баню, экскурсионный день с конной прогулкой, вечерние сессии релаксации и индивидуальные консультации психолога. В этой статье участницы поделились своими впечатлениями.
Фото: Предоставлено АНО «Редкие женщины»
«Я живая!»
Алла из Сургута воспитывает 15-летнюю Валерию с буллёзным эпидермолизом. Первые годы после рождения дочери прошли в бессонных ночах и бесконечных перевязках, друзья исчезли, рядом остались только супруг и родители. С фондом «Дети-бабочки» она почти с самого начала, а в АНО «Редкие женщины» пришла в 2021 году, когда проект только стартовал.
«Я много лет жила „по остаточному принципу“: сначала Валерия, потом супруг и только после них я. Главное — я не умела говорить о своих состояниях и правильно их проживать. На ретрите попадаешь в поток, в некое незаметное движение в замедлении: рядом разные женщины, объединённые желанием меняться. Все дни я чувствовала, что я не одна, что обо мне заботятся, что я важна, что меня слышат и понимают. Женщина — очень сложно настраиваемый механизм, состоящий из миллиона чувств, эмоций, забот и дел.
Ретрит позволяет открыться иной стороне: стать на время ранимой, требующей заботы, внимания, тепла. После возвращения появилось чёткое понимание, что я именно там, где должна быть. Что я — центр. Что именно я задаю состояние в моей семье и могу этим управлять, что я важнее всего для себя, что моё равновесие — это равновесие семьи, а моё внутреннее состояние — это покой и гармония вокруг.
В ретрите от девчонок часто звучала фраза: „Я живая!“. И именно это для меня самое важное — чувствовать себя живущей полной жизнью, живой во всех смыслах этого слова. А ещё у нас появилась группа, где собраны все девчонки с ретрита, и, если у кого-то случается беда, она мгновенно окружает заботой и вниманием», — говорит Алла.
Фото: Предоставлено АНО «Редкие женщины»
«Я научилась дышать»
Наталья растит троих детей. Младшему, Александру, 11 лет, у него ихтиоз. Ради его здоровья семья в 2018 году уехала из Барнаула в Краснодарский край. Наталья всегда работала и была лидером, но болезнь сына забрала, казалось, все силы.
«Я бегала по врачам, добивалась уколов, бежала всё дальше и дальше, потому что мне хотелось всё исправить. А сил-то уже не было, собой я вообще не занималась. На ретрите нам разрешили покататься на конях. Я вспомнила, что в юности ездила верхом, села — и перенеслась в тот возраст, когда скакала на коне по берегу Оби. Мне было всего 16 лет. У меня развевались волосы, я ощутила себя той, какой была: со всеми желаниями и любовью ко всему миру. И подумала: как я оказалась такой? Почему я не могу быть той Наташей, девочкой, которая скачет на коне? Это было до слёз.
Я научилась дышать — оказывается, я не умела. Вечерами мы лежали на тёплых ковриках под пледами, свернувшись, как младенцы, и я, которая нигде не спит, просто отключалась. После ретрита мне звонили дети, и я воспринимала их как отдельных людей. Пуповина на троих детей, представьте, обрезалась. Мама-нянька стала просто мамой, которая может помочь в любую минуту, но не нянчить, а наблюдать и просить помощи. Я варила сыну кашу по часам, даже ночью. Теперь каша варится сама, и ребёнок берёт её, когда ему нужно. Меня напитали — и теперь я хочу напитать других», — рассказывает Наталья.
«Я самая ценная у себя»
Оксана живёт с пятилетним сыном, у него ихтиоз. Ежедневной помощи рядом нет, родственники живут за городом. В проект она попала, когда ребёнку было несколько месяцев, и на ретрит приехала, чтобы научиться ценить себя.
«Была практика, где представляешь себя маленькую. Я увидела себя в пять лет: девочку, которая уже понимает больше, чем должна, транслирует миру радость и посыл „я со всем справлюсь“, а сама ждёт поддержки от всех, только не от себя. Я поняла, что и сейчас, взрослая, живу немножко, как та маленькая. И что я сама могу дать себе то, чего жду от других, могу взять ответственность за свою жизнь. Никто не знает лучше тебя, что и как тебе нужно. Я обняла себя маленькую и качала её на руках.
Это было очень мощно. Ощущение внутренней силы со мной до сих пор. Я стала больше внимания уделять себе и поняла, как важны дыхательные практики: когда внимание уходит из тела, они помогают выдохнуть накопленную усталость. С девочками мы поддерживаем связь, столько любви и чистой заботы можно не встретить за всю жизнь. Я вернулась с ярким чувством, что моя жизнь очень ценная, что я самая ценная у себя. Раньше от магазина до дома бежишь скрюченная, а теперь выпрямляешься и идёшь как самый лучший артист в своей жизни — для себя. Ведь если я не наполнена внутри, мне нечего дать своему ребёнку», — говорит Оксана.
Зачем нужны ретриты
Истории трёх женщин совпадают в главном. Участницы осваивают практические навыки: учатся дышать, делать паузу и замечать своё состояние. Меняется и организация жизни: они начинают просить о помощи, оставлять ребёнку долю самостоятельности, а себе — время. Формируется сообщество — чат участниц не затихает и в трудную минуту окружает заботой. А главное, женщина, годами жившая «по остаточному принципу», снова чувствует, что она важна.
Такие программы невозможно строить на энтузиазме одной команды. Для ретрита нужны профессиональные психологи и ведущие, подходящая площадка и чёткая организация.
В 2026 году проект АНО «Редкие женщины» стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. Благодаря этому было проведено более 400 консультаций психологов, юристов и карьерных консультантов. Ретриты — также часть проекта. Грантовая поддержка позволяет не ограничиваться отдельными выездами, а выстраивать систему комплексной поддержки.
Читайте также:
«Я вижу, что ты злишься» — фраза, которая останавливает скандал: названы приёмы для спокойного разговора Она не выходила из дома, а он сидел за компьютером: история, после которой кибербуллинг перестал быть шуткой Идеальная мама — это миф, который вас убивает. Психологи назвали признаки, что вы загнали себя в гонку