Аутизм со стороны и изнутри

Как бы это ни было бы печально, но детей с диагнозом «аутизм» или «расстройство аутического спектра» с каждым годом становится все больше. Согласно американской статистике, сегодня каждый 68-й ребенок имеет такие особенности. Несмотря на это, причина аутизма до сих пор не найдена: дети живут в очень разных семьях, география проживания различна, часто в одной семье есть здоровые и особенные дети. То есть, до конца нельзя утверждать, что причиной заболевания является наследственность, место проживания, образ жизни родителей, наличие или отсутствие прививок, система питания.

И как бы ни хотелось узнать причину этой болезни, главный вопрос для родителей аутиста следующий: что делать?

Что делать, если ребенок

не отзывается на свое имя,
не смотрит в глаза,
не разговаривает (или не вступает в диалог),
ходит на носочках, сильно напрягает мышцы рук и ног, не умеет их контролировать,
не участвует в играх сверстников и жизни семьи,
не смотрит мультфильмы, не интересуется книжками и картинками,
не играет в игрушки – кидает, ломает их, использует не по назначению,
не подражает окружающим,
не имеет указательного жеста пальцем,
не приучается к горшку длительное время (либо совсем),
не имеет понятия «я» - не узнает себя на фотографии и в зеркале,
имеет склонность к стереотипии: прыгает, размахивает руками, часто моргает, трясет головой, может жмуриться или закатывать глаза в раннем детстве.
вокализирует - издает спонтанные звуки, часто довольно громко.
имеет склонность к определенным ритуалам: выставляет стулья, игрушки, флаконы в ванной рядами, ходит гулять только специальным маршрутам.

Тем не менее, каждый «аутенок» разный. Есть те, кому практически никто не нужен. Есть дети, которые нуждаются в общении с близкими, но выражают это крайне нестандартно: кусаются, щипаются, дерутся, кидаются в них различными предметами, кричат, совершают акты самоагрессии – бьют и кусают себя.

Оказавшись на улице или в общественном месте с таким ребенком (как правило, довольно симпатичным внешне, с умным взглядом, не выдающим умственной отсталости ребенка), родители сталкиваются в общем с довольно логичной поверхностной реакцией окружающих: люди начинают разбегаться с детской площадки, бабушки в очереди начинают давать советы нерадивой «мамаше капризного ребенка», родственники начинают укорять за то, что «ребенок не разговаривает из-за того, что ему не читают книг».

Аутизм - не болезнь, это нарушение развития. Аутизм нельзя вылечить. Иными словами - от аутизма нет таблеток. Помочь ребенку с аутизмом может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение.

Что же не так делают эти родители?

Не читают книг. В дошкольном возрасте аутичные дети плохо понимают обращенную к ним речь. Есть те, кто не обращает внимание на читающего, игнорируя его. То есть, опять же, не слушая и не вникая в текст. Есть те, кого чтение настолько раздражает, что они вырывают книгу из рук, кричат, вырывают страницы, бросают ее в читающего. Они выражают свой протест болезненному для них навязыванию слов, им не понятных и поэтому не интересных и не нужных.
Не разговаривают. Со стороны, действительно, может показаться, что родители очень мало разговаривают с такими детьми. По факту происходит наоборот. Только вместо диалога происходит монолог, где родитель тщательно подбирает слова и своеобразные краткие «команды», чтобы ребенок его понял.
Не гуляют вместе с другими детьми. Часто это происходит само собой, потому как ребенок очень долго может не интересоваться и даже раздражаться присутствием других детей.
Не занимаются воспитанием. Это заблуждение происходит из-за того, что не говорящий ребенок не может сформулировать свое желание, не показывает жестом на предмет, а просто начинает плакать или кричать.

Например, он может очень долго не понимать и не давать понять окружающим, что хочет пить или взять игрушку. Родители могут перебрать все варианты, так и не найдя причины такой реакции ребенка. Малыш же будет уже закатываться в истерике от непонимания и потребности в чем-то.

У детей-аутистов часто не сформировано понятие «стыдно». И понятия «так поступать нельзя» для малыша с особенностями просто не существует.

Такие дети не умеют ждать. Истерика может начаться практически сразу в очереди в магазине, поликлинике, других организациях. При этом они могут набрасываться на родителей с кулаками или бить и кусать себя. Это протест против не понятной им системы. Обычно, таких внешне «нормальных» детей не пропускают в очереди, с любопытством и легкой улыбочкой рассматривают действия ребенка и родителей. Людям будет, что рассказать дома и на работе.

Дети с расстройством аутического спектра в разной степени имеют склонность к стереотипии: самостимуляции. Таким образом они успокаиваются, приводят в норму недостаток вестибулярных ощущений, отстраняются от неприятных для них внешних воздействий – света, шума и др. Если вы видите ребенка, который зажмурился или закрыл руками уши (при этом он может плакать или кричать) - значит для него болезненен этот звук или освещение. Ребенок, который размахивает руками, прыгает, трясет у себя перед лицом палочкой, бумажкой или другим предметом, свисает с маминых коленей или стула вниз головой, сидит и сильно раскачивается на стуле вперед-назад - приводит в порядок свои вестибулярные ощущения, ощущения своего тела.

И это нормально для таких детей! От этого нельзя «отучить», можно лишь путем длительных проб привести один вариант стереотипии к другому, более социализированному. Например, один ребенок успокаивался и концентрировался на выполнении задания только тогда, когда раскручивал носок на пальце около своего лица. Участь в школе, это не совсем корректное поведение он скрывал от одноклассников и учителей. Запирался в туалете, крутил носок и думал над задачей. Когда учитель сообщила маме о частых отлучках ребенка, та выяснила «что же он там делает». В результате был найден адаптированный для общества вариант. Был куплен красивый брелок, и ребенок во время мысленного напряжения сидел за своей партой и крутил его на пальце. Мама нашла оптимальное решение.

Но такой выход возможен не для всех детей с диагнозом РАС. К сожалению, есть дети, которые так и останутся пожизненно недееспособными: никогда не заговорят, не приучатся к горшку, не пойдут в школу, кто-то так и не научится есть самостоятельно и т.д. Поверьте, осознание этого очень тяжело для родителей. Если вы увидите ребенка с такими особенностями, представьте, как ему тяжело.

Часто родители сталкиваются не только с непониманием родственников и окружающих, но и с тем, что специалисты не хотят работать с такими детьми. Они слишком сложные и проблемные: кричат, кусаются, не включаются в диалог, прогресс бывает очень слабым. Так, очень хороший логопед может просто отказать в занятиях, только услышав диагноз ребенка. Зачем усложнять себе жизнь, если к нему стоит очередь из «нормальных» детей. А таким детям очень нужны занятия с логопедом, психологом и дефектологом.

С грамотным специалистом при раннем начале занятий можно добиться неплохой коррекции поведения, научить ребенка определенным бытовым и социальным навыкам. Долго и упорно. Так, обычный ребенок может сразу подуть на одуванчик или сделать большие пузыри в стакане с водой. Чтобы научить ребенка с расстройством аутического спектра дуть (это важный логопедический шаг) нужно потратить около полугода занятий. Далеко не каждый такой малыш в четыре года сможет задуть свечку или пустить пузыри в стакане с водой.

Стоит ли говорить, что занятия с особенными детьми часто стоят дорого. А один из родителей (обычно мама) при этом не работает.

По статистике, семьи с такими детьми считаются наиболее депрессивными. Здесь часто нужна помощь семейного психолога.

Тем не менее, история знает немало примеров, когда люди с такими особенностями становились лучшими футболистами современности, известными скульпторами и художниками, музыкантами, учеными. Эти дети имеют особенное видение деталей предметов, умеют наблюдать за процессом как бы со стороны. Эти особенности помогают им стать инновационными программистами (дети, которые питают особенный интерес к буквам и цифрам), открывать новые законы в физике (интерес к причинно-следственным играм, механике). Стоит сказать, что многие из этих успешных людей в школьные годы испытывали большие проблемы, а занявшись узкой специализацией, смогли обогнать своих коллег.

Если говорить об обыденной жизни, то дети-аутисты могут лучше других выполнять понятный им порядок простых действий, повторяющийся изо дня в день. Так, один парень сначала наблюдал и помогал своему отцу, который работал установщиком пластиковых окон, а потом, усвоив повторяющийся алгоритм действий, стал работать самостоятельно.

Для каждого ребенка свой благоприятный прогноз. Есть дети, которые говорят с двух-трех лет, для кого-то заговорить в четырые-пять лет очень хорошо, а кто-то так и останется не вербальным аутистом (которого можно научить читать и писать, но не говорить). Кто-то не сможет учиться в школе, другой будет заниматься на дому, кто-то будет учиться в коррекционной школе, кто-то в обычной и сможет закончить девять классов, кто-то закончит колледж, кто-то проявит себя в спорте, кому-то повезет больше. Но для этого, как говорят специалисты, родителям ребенка придется положить на это свою жизнь.

Чтобы больше понимать суть проблемы, мы подготовили список книг, связанных с аутизмом и полезные пособия для занятий с «необучаемыми» детьми.

Библиотека родителей аутиста

Айрес Э. Дж. Ребёнок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития. – 2-е изд. – М.: Теревинф, 2010. – 272 с.
Ауэр В.М. Практика пробуждения чувств. Игры и идея для детских садов и дошкольных групп. -К.: Изд-во «НАИРИ», 2014.- 144с.

3. Барбера М.Л. Детский аутизм и вербально — поведенческий подход (The Verbal Behavior Approach): Обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами. – Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2014. – 304 с.

4. Берн Эрик. Трансакционный анализ в психотерапии / Эрик Берн; (пер. с англ. А. Грузберга).- Москва: Издательство «Э», 2015.- 368с.- (Легенды психологии. Эрик Берн)

5. Грабенко Т.М., Зинкевич-Евстигнеева Т.Д. Чудеса на песке. Практикум по песочной терапии. –СПб.: Речь, 2007.-340с.

6. Грэндин Темпл, Скариано Маргарет М. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма / Грендин Темпл, Скариано Маргарет М. под ред. Яковлева А. Г., Дименштейн М. С.( пер.с англ. Холмогоровой Н. Л.).-М.: Теревинф, 2012.-184с. (Серия «Популярная психология»)

Гринспен С. На ты с аутизмом: использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления. – М.: Теревинф, 2013. – 512 с.

8. Грин Р. В. Новый подход к воспитанию и пониманию легко раздражимых, хронически несговорчивых детей – изд. 5-е. – М.: Теревинф, 2012. – 264 с.

9. Делани Тара. Раввитие основных навыков у детей с аутизмом: Эффективная методика игровых занятий с особыми детьми / Тара Делании; пер.с англ. В. Дегтяревой; науч. Ред. С. Анисимова.- 2-е изд.-Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2016.-272с.

10. Дилигенский Н. Слово сквозь безмолвие.- М.: Центр лечебной педагогики, 2000,- 96с.

11. Доман Гленн. Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга/ Доман Гленн, пер. Калинин С. Л..- Медиакит, 2007.-330с.

12. Зарубина Ю.Г., Константинова И.С., Бондарь Т.А., Попова М.Г. Адаптация ребёнка в группе и развитие общения на игровом занятии КРУГ. – Теревинф, 2009. – 56 с. – (Лечебная педагогики: методические разработки разработки).

13. Кипхард Э. Как развивается ваш ребёнок? / Эрнест Й. Кипхард. Пер. с немецкого Л.В. Хариной. – М: Теревинф, 2006. – 112 с.

14. Кислинг Улла. Сенсорная интеграция в диалоге: понять ребенка, распознать проблему, помочь приобрести равновесие / Улла Кислинг, под. ред. Е.В. Клочковой; ( пер. с нем. К.А. Шарр).- 6-е изд. –М.: Теревинф, 2016.- 240с.

15. Козлов В.В., Гиршон А.Е., Веремеенко Н.И. Интегративная танцевально-двигательная терапия. -Издание 2-е- расширенное и дополненное- СПб.: Речь, 2006.-286с.

16. Краснощекова Н.В. Сюжетно-ролевые игры для детей дошкольного возраста / Н.В. Краснощекова. Изд. 3-е – Ростов н/Д.: Феникс, 2008.- 251с.-(Школа развития).

Кротова Т. Б., Минина О. А., Саранчин Н. Н. , Чернышова В. М., Можейко А. В. Диагностические материалы для оказания психокоррекционной помощи детям 1-3 лет с проблемами в развитии./ под ред. Синельникова И.Ю.-АРКТИ, 2016г. – 40с. (Серия «Растем умными»)
Микляева, Ю.В.Логопедический массаж и гимнастика. Работа над звукопроизношением. –М.: Айрис-пресс, 2010.- 112с.-ил.-(Популярная логопедия)

19. Мэш Э., Вольф Д.. Детская патопсихология. Нарушения Психики ребенка- СПб.: ПРАЙМ-ЕВРОЗНАК. 2003. -384с. ( Проект «Психологическая энциклопедия»)

20. Никитин Б.П. Интеллектуальные игры. – Изд. 6-е, испр. и доп. Обнинск, “Световид”, 2009. – 216 с., илл

Никитин Б. П. Ступеньки творчества, или Развивающие игры.—3-е изд., доп.— М.:

Просвещение, 1990.—160 с: ил..

Никольская О.С.; Баенская Е.Р.; Либлинг М.М. и др. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение. Изд. 3-е. – М.: Теревинф, 2011. – 224 с.
Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. Изд. 10-е.- М.: Теревинф, 2016.-(Особый ребенок).-288с.
Нищеева Н.В. Программа коррекционно-развивающей работы в логопедической группе детского сада для детей с общим недоразвитием речи( с 4 до 7 лет).- СПб.: ДЕТСТВО-ПРЕСС, 2006.-352с.
Нуриева Л.Г. Развитие речи у аутичных детей: методические разработки/ Л.Г. Нуриева.- Изд. 9-е- М.: Теревинф, 2016.- 106с.- ( «Особый ребенок»)
Ньюмен Сара. Игры и занятия с особым ребёнком. Руководство для родителей / Пер. с англ. Н.Л. Холмогоровой. – Изд. 5-е, стереотипное. – М.: Теревинф, 2011. – 236 с.
Полински Л. PEKiP: игра и движение. Более 100 развивающих игр для детей первого года жизни / пер. с нем. О. Ю. Поповой. – 5-е изд. – М.: Теревинф, 2010. – 240 с.: ил.
Уильямс Донна. Никто нигде. Удивительная история аутичной девочки. / Уильямс Донна под ред. Липес Ю., пер. с англ. Холмогоровой Н.Л..-М.: Теревинф, 2016.-238с.
Фадеева Ю.А., Пичугина Г.А., Жилина И.И. Игры с прищепками: творим и говорим. – М.: ТЦ Сфера, 2011.- 64с (Библиотека логопеда).
Филичева Т.Б. Устранение общего недоразвития речи у детей дошкольного возраста:ипракт. Пособие/ Т.Б. Филичева, Г.В. Чиркина.- 5-е изд.- М.: Айрис-пресс, 2008.-224с. (Библиотека логопеда-практика)
Фрост Л. Система альтернативной коммуникации с помощью карточек (PECS) : руководство для педагогов. – М.: Теревинф, 2011. – 416 с.
Шаргородская Л.В. Формирование и развитие предметно – практической деятельности на индивидуальных занятиях – М.: Теревинф, 2006. – 56 с. – (Лечебно – педагогические программы).
Шипицина Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушениями интеллекта.- 2-е изд, перераб. и дополн.- СПб.: Речь, 2005.- 477с.
Ширли Коэн. Жизнь с аутизмом / перевод с англ. Игорь Костин .-М.: Институт Общегуманитарных Исследований, 2008.-240с.