Тревога, растерянность, одиночество. Что чувствуют родственники пациентов с шизофренией?

В преддверии Всемирного дня психического здоровья, который ежегодно отмечается 10 октября, фармацевтическая компания «Гедеон Рихтер» рассказала о том, что тревожит родственников людей, страдающих шизофренией. В партнерстве с Всероссийским центром изучения общественного мнения (ВЦИОМ) она узнала, с какими сложностями сталкиваются те, кто ежедневно участвует в уходе за такими пациентами. В их числе: отсутствие поддержки и понимания со стороны окружающих, необходимость полностью изменить свой привычный образ жизни и смириться с тревожными проявлениями заболевания у близкого человека – от попыток суицида до полнейшей апатии, необходимость постоянной работы над собой, а также нехватка качественной медицинской помощи. Соответствующее исследование было проведено в формате анонимного онлайн-форума, в котором приняли участие жители нескольких крупных российских городов.

Полученные данные подтверждают результаты общероссийского опроса, который также проводился «Гедеон Рихтер» и ВЦИОМ[1]. Те россияне, кто знает или слышал о шизофрении, полагают, что родственникам пациентов сложно рассказать о заболевании окружающим (83%), для них не хватает групп поддержки и взаимопомощи (75%), а уход за близким занимает много времени и сил (73%). Каждый третий их них (38%) сказал о том, больным шизофренией следует находиться подальше от других людей.

Участники онлайн-форума отмечают, что постановка диагноза «шизофрения» близкому человеку для них оказалась «громом среди ясного неба», им было не только больно, но и стыдно из-за неоднозначности отношения к теме психического здоровья, предрассудков в обществе. Поэтому родственники людей с этим заболеванием вынуждены справляться с возникающими трудностями в уходе за пациентом и с собственными переживаниями самостоятельно, внутри семьи. Им пришлось полностью менять свой образ жизни: перестраивать рабочий график, уходить с работы, ограничивать свое свободное время. Кроме того, в их жизни произошли и эмоциональные изменения: им нужно научиться терпеть проявления болезни и оставаться любящим, не опускать руки. Запрос родственников пациентов на поддержку очевиден, и под этим они понимают целый комплекс мер, направленных на улучшение качества жизни пациента и его семьи: от информационных и юридических до медицинских.

Доктор Аттила Варади, полномочный представитель компании «Гедеон Рихтер» в России: «Родственники пациентов с шизофренией ждут всесторонней помощи от профессионального сообщества, в том числе их ожидания от фармацевтических компаний -  разработка эффективных и безопасных препаратов и обеспечение их доступности. Мы рады, что следуем этим ожиданиям: в этом году компания вывела на российский рынок первый инновационный препарат, который эффективен как для лечения позитивной симптоматики заболевания, так и негативной, что является прорывом. Были приложены все усилия, чтобы он был включен в списки ЖНВЛП и ОНЛС, и мог закупаться для нужд российских пациентов в рамках программ государственных гарантий. Более того, сегодня мы в партнёрстве с экспертным сообществом работаем над созданием информационно-образовательных проектов, для повышения качества жизни родственников пациентов, которым нужна не меньшая поддержка».

Родственники пациентов, которые приняли участие в исследовании, отмечают, что во многом те сложности, с которыми они сталкиваются, связаны со стигматизацией ментальных расстройств, и считают, что эту проблему необходимо актуализировать в обществе. Кроме того, по мнению Алексея Киселева-Романова, директора департамента общественного здоровья и коммуникаций Министерства здравоохранения РФ, тема психического здоровья – самое большое белое пятно в контексте общественного здоровья. Он озвучил его при вручении премии ВЦИОМ «Серебряный спутник», которую получила компания «Гедеон Рихтер» в номинации «Расширение пространства исследования».

Шизофрения –  хроническое и инвалидизирующее психическое заболевание, для которого характерно нарушение мышления и восприятия. По статистике, им страдает около 1% населения планеты, ему в равной степени подвержены как мужчины, так и женщины. Симптомы заболевания делятся на три основных категории. Это позитивные – галлюцинации, бред, умственные и двигательные расстройства; негативные – потеря мотивации, апатия, скудность речи, асоциальность. Выделяют также когнитивную симптоматику – расстройства мышления, восприятия, памяти и внимания.

С результатами всероссийского опроса об осведомленности жителей страны о шизофрении и их восприятию пациентов, которые страдают этим заболеванием, можно ознакомиться по ссылке - https://wciom.ru/index.php?id=236&uid=9737

О сложностях - из первых уст: некоторые цитаты с онлайн-форума

«Предрассудки витают в воздухе: что такие больные могут навредить себе и окружающим, что их надо держать в психиатрических больницах - желательно в смирительных рубашках, что их надо изолировать от общества, так как неизвестно, чего от них ждать. Что у них постоянная гримаса на лице, и их внешность отталкивает».

«Мы все стали помогать моей сестре и морально и физически. ведь мы же одна семья и не должны бросать друг друга в беде. Мы больше гуляли на свежем воздухе, ходили на концерты. Мы стали больше общаться и дружить. Я и мама по очереди ухаживаем за сестрой, чтобы восстановить свои силы»

«Моя жизнь встала намертво. И контроль приема таблеток требовал моего присутствия строго и без пропусков. В общем, все свободное от работы время я проводила дома. Никаких развлечений и личной жизни».

«Мы все в семье живем по распорядку дня сына. Прием пищи в определенное время, приходится смотреть те передачи, которые он смотрит. Если он просит включить радио, а в это время кто-то хочет слушать что-то другое, то мы уступаем право выбора ему. Расписание второго ребенка составляется тоже с учетом распорядка дня сына»

«… нужно говорить о всех проблемах основных, … про то, что психическое здоровье за последние лет 20 разрушилось, никто не говорит. ...Я не слышала. Вот сегодня еду в метро, в вагонах мониторы с видеорекламой. Пустили бы информацию об основных симптомах и диагнозах, телефоны горячей линии, ведь у любого человека рядом (в семье, на работе, в подъезде) может такой случай быть. Только и читаешь в новостях, как из окон люди выпрыгивают… а рядом кто-то не заметил вовремя тревожные симптомы»