Фонд "Подсолнух" открыл программу по исследованию качества жизни пациентов с ПИД

Фонд "Подсолнух"  открыл  программу по  исследованию качества жизни пациентов с ПИД (первичный иммунодефицит) и их близких.  Она  во многом будет уникальной: эксперты «Подсолнуха» впервые учли российскую специфику в исследованиях жизненных показателей пациентов с ПИД.

При оценке качества жизни  учитывается не только физическое, но и психологическое состояние пациента; возможность полноценно общаться, учиться, работать, получать  различные жизненные блага. «Специфика ПИД такова, что внешнее отсутствие симптомов заболевания не равнозначно высокому уровню качества жизни. Теоретически пациент с иммунодефицитом  всегда может чувствовать себя хорошо, но для этого он должен существовать  в стерильном боксе, не подвергая свой слабый иммунитет испытаниям внешней среды.  Разумеется,  в таком случае качество его  жизни будет крайне низким,» - говорит один из  авторов исследования, руководитель психологической службы фонда «Подсолнух» Александр Рунов.

         С 2015 года психологи Фонда изучали специфику влияния ПИД на жизнь как самих пациентов, так и их близких, проводили обсуждения и опросы, консультировались с медицинскими специалистами.  Во многом  базу для исследований заложили Пациентские школы фонда. «Подсолнух» провел уже  44 школы, на которых подопечные и их близкие делились своими проблемами, отвечали на вопросы экспертов.

В результате стало, в частности,  понятно:  проблемы пациентов даже при должной терапии  во многом  связаны со стигматизацией обществом «иммунодефицита», сложностью совмещения полноценной работы и терапии, связанной с регулярными многодневными госпитализациями. «Подходящего «опросника» пациентов с  ПИД  до настоящего времени не существовало, - объясняет необходимость  исследования Рунов. -   

Общие, подходящие для разных заболеваний, не могут отразить специфику именно ПИД, международные опросники по ПИД не учитывают российскую специфику терапии и отношения к редким заболеваниям. Поэтому нами был разработан собственный уникальный «опросник» на основе всех собранных нами за годы работы данных.»

Исследование будет многолетним, и сможет адекватно показать не только существующее положение дел, но и динамику качества жизни пациентов с ПИД в России.