Семьи, где есть дети с диабетом, нуждаются в улучшении качества жизни

• 70% родителей[1] отмечают, что диабет вызывает у их детей отрицательные эмоции, в частности, ощущение себя «не таким, как все» (46%) и разочарование (43%). Это затрудняет процесс лечения.
• 67% родителей сообщают, что диабет накладывает ограничения на жизнь ребенка. 44% родителей называют необходимость частого измерения уровня глюкозы крови наибольшей проблемой, влияющей на повседневную жизнь.
• 52% родителей согласны с тем, что более удобный и простой по сравнению с существующими способ контроля глюкозы заметно улучшил бы качество жизни всей семьи.

В начале 2016 года компания Abbott провела опрос в семи странах Европы с целью выявить характерные проблемы, с которыми сталкиваются семьи, где есть дети с диабетом, и узнать о конкретных факторах, влияющих на качество лечения. Участниками стали 600 родителей детей в возрасте от 4 до 14 лет с диагнозом «диабет первого типа». Выяснилось, что диабет вызывает эмоциональный стресс из-за ряда возникающих ограничений, в первую очередь, для самих юных пациентов, но также он оказывает серьезное давление на всех членов семьи. По мнению респондентов, более удобный и простой по сравнению с ныне доступными способ контроля глюкозы заметно облегчил бы и улучшил их жизнь.

По данным Международной диабетической федерации (International Diabetes Federation), Европа занимает первое место[2] по количеству детей в возрасте до 14 лет с диагнозом «диабет первого типа» – порядка 140 тысяч. Наибольшее их число живет в России (18,5 тысяч), Великобритании (19,8 тысяч) и Германии (15,8 тысяч)[3].

Основные причины стресса у детей с диабетом

67% родителей во всех странах исследования считают, что диабет вносит ограничения в жизнь ребенка. 60% опрошенных указали, что ребенок периодически не может участвовать в спортивной деятельности и активных играх, более чем треть (34%) вынуждены пропускать школьные занятия, 29% родителей отметили, что из-за заболевания ребенок испытывает чувство отчуждения от своих друзей.

Пациентам с диабетом необходимо регулярно измерять уровень глюкозы в крови, и 44% родителей назвали это самым весомым фактором, осложняющим повседневную жизнь ребенка. Более половины родителей (51%) отметили, что это также негативно сказывается на качестве сна: измерять глюкозу и, следовательно, беспокоить ребенка приходится во время сна – как минимум у 63% детей ночью обнаруживались эпизоды тяжелой гипогликемии.

Факторы, затрудняющие успешный контроль глюкозы

Наиболее распространенный инструмент для контроля глюкозы – глюкометры, их используют 73% опрошенных. Для понимания того, как и почему меняется уровень глюкозы, применять глюкометр и совершать проколы пальцев требуется не менее 6-7 раз в сутки. Большинство родителей признали, что им не удается в полной мере следовать этим рекомендациям. Также 45% сказали, что проколы для взятия пробы крови причиняют ребенку беспокойство и дискомфорт, 30% отметили, что дети жалуются на болезненность процедуры, а 14% сообщили, что дети стесняются и чувствуют себя неловко, если измерение проводится при посторонних, и особенно сверстниках.

Эмоциональный стресс для всех членов семьи

70% родителей подтвердили, что диабет вызывает отрицательные эмоции у ребенка из-за ощущения себя «не таким, как все» и понимания, что это никогда не изменится (46%), 43% чувствуют разочарование. Все это влияет на мотивацию к контролю глюкозы и затрудняет процесс лечения диабета. Еще около трети родителей (28%) выразили обеспокоенность влиянием заболевания на психическое состояние ребенка.

По мнению родителей, среди последствий диабета наибольшие опасения у самих детей вызывает возможное появление чувства неполноценности (34%), риск развития острого тяжелого осложнения (18%), невозможность заниматься спортом или участвовать в общих играх (16%). Небольшое количество детей (5%) также переживают, что родители будут волноваться.

80% родителей отметили, что диабет ребенка оказывает прямое влияние и на их личную жизнь. 70% опрошенных во всех странах чувствуют усталость из-за постоянной нагрузки и волнений, связанных с уходом за ребенком, 34% приходится регулярно жертвовать работой, 35% высказали мнение, что стресс, спровоцированный трудностями лечения диабета, отражается на взаимоотношениях с супругом или партнером, а 27% едва удается посвятить время своим личным делам.

Кроме того, 48% расстроены из-за того, что ухаживая за ребенком с диабетом, они, как им кажется, уделяют недостаточно внимания и любви другим своим детям.

Помощь в повышении качества жизни

Усовершенствованный подход к наблюдению за изменениями уровня глюкозы в крови позволил бы лучше справляться с тревогой и определять проблемные зоны в лечении ребенка: 52% респондентов сообщили, что нуждаются в более удобном и простом в обращении способе контролировать глюкозу. Также более трети родителей отметили важность подробной и понятной информации о том, как меняется уровень глюкозы в крови у ребенка в течение дня.

«Результаты европейского опроса актуальны и для ситуации в России, поскольку семьи, в которых есть дети с диабетом, сталкиваются с одинаковыми трудностями, – считает Ирина Георгиевна Рыбкина, заведующая отделением эндокринологии Морозовской детской городской клинической больницы в Москве. – Диабет может спровоцировать опасные для жизни состояния – например, диабетический кетоацидоз или гипогликемическую кому, а также хронические нарушения, которые могут привести к тяжелой инвалидизации пациента, среди них потеря зрения, поражения почек, расстройства нервной системы. Для успешного лечения диабета и предотвращения появления осложнений важен гликемический контроль. Но нередко этот аспект игнорируется, чаще всего детьми школьного и подросткового возраста, в первую очередь, из-за болезненности и неудобства постоянных измерений, в то время как отсутствие у лечащего специалиста развернутых данных о постоянных изменениях уровня глюкозы затрудняет оценку эффективности выбранной стратегии терапии».

«Очень важно предоставить пациентам с диабетом и их семьям инструменты, которые смогут удовлетворить их потребности, обеспечить качественное лечение и в итоге дать возможность жить счастливой и полной жизнью, – говорит Ольга Фатеева, руководитель подразделения средств диагностики диабета компании Abbott в России, странах СНГ и Балтии. – Опрос показал, что пациенты с диабетом нуждаются в улучшении способов контроля глюкозы. Инновационный метод амбулаторного гликемического профиля был создан Международным центром диабета (International Diabetes Center) именно для повышения качества жизни людей с диабетом. Также он предназначен для специалистов – подробная информация о том, как прием лекарств, еда, физическая активность, сон влияют на изменения уровня глюкозы, позволит им принимать более обоснованные решения о способах лечения пациента.