В уходе за детьми, тем более с особенностями здоровья, выходных не бывает. Для большинства женщин ноябрьский праздник День матери точно также проходит в заботах. Мама незаменима и необходима с ее каждодневным подвигом служения. Праздник мамы – это еще одна возможность сказать спасибо за жизнь и любовь и рассказать о тех женщинах, которые вопреки всему счастливы сами, а вместе с ними и вся семья.
Она улыбается искренне. Не вымучено. Это видно сразу. Час разговора убеждает окончательно – Александра очень счастливая мама.
Лет до 30 в ее жизни было много работы и карьерных планов. Что бывают неизлечимые диагнозы, инвалидные коляски и благотворительные фонды, Александра знала вот как о планетах солнечной системы - есть, но разве можно соприкоснуться?
- Хотя нет, однажды мы с моим молодым человеком кошечку на улице подобрали и делали ей уколы, даже катетер вставляли. Я вообще нескольких уличных животных вылечила.
А потом была свадьба и рождение сына и много счастья с приятными хлопотами. Через год, помогая ребенку задувать первую свечку на праздничном торте, Александра вдруг поняла, что ее давняя детская мечта может не исполниться, а хотелось детей-погодок, чтоб росли вместе, играли и баловались, были поддержкой друг другу.
Как появилась мысль о приемном ребенке, сейчас не вспомнит никто. Муж поддержал сразу. Дедушки отнеслись спокойно. Бабушки отговаривали, но каждый раз приезжали посидеть с внуком, отпуская Сашу с мужем на занятия в школу приемных родителей.
Наверное замечали, что начинаешь большое и ответственное дело и будто кто-то помогает его свершить, удивительным образом складывая события в нужной последовательности...Однажды в чате приемных родителей появилось видео про маленькую Олю. Александра посмотрела и поняла, что это ее дочь. К тому же разница в возрасте с родным сыном как раз позволяла стать мамой погодок.
- У вас глубоко порочный ребенок, - вздохнув, сказал профессор, посмотрев снимок МРТ годовалой Оли.
Сейчас Александра вспоминает тот случай с улыбкой, а сначала...
- Сначала было много медицинских учебников, разговоров с мамами таких детей и с сотрудниками благотворительного фонда. Я ведь вообще ничего об этом не знала...
У маленькой Оли спина бифида – тяжелый врожденный порок позвоночника.
Адаптация в семье шла два года. Было сложно. В какой-то момент Александра даже обратилась за помощью к психотерапевту. Оля долго не называла ее мамой, были проблемы с речью, выявилось отставание в развитии.
- Однажды я сидела на диване и поймала себя на мысли, что любуюсь своими детьми. Еще так тихо было, солнечный свет через окно всю комнату залил, кошка посапывает, а мои два ребенка, обнявшись, что-то там нашептывают друг другу, смеются...И я поняла в тот момент, что все получилось.
Сейчас пятилетняя Оля всеобщая любимица, она рыжая, вот просто огненная и очень смешливая.
- Вы знаете, в чем особенность таких детей? - говорит Александра. - Они все очень желанные, их родители здоровы и не предполагают проблем. О том, что у ребенка спина бифида, узнают, как правило, на позднем сроке, и рожают таких малышей все равно в любви. И это очень важно, когда ребенка хотят, даже если он потом попадает в детский дом, где-то внутри чувство желанности ему помогает.
Появление ребенка всегда меняет жизненный уклад семьи. Как правило, отношения не выдерживают рождение особенного малыша. Но в случае с маленькой Олей, наоборот, у семьи появились новые друзья, много общения и встреч. Весь день расписан занятиями, а в свободное время все вместе ходят в музеи и на детские праздники. Тут ведь главное хотеть жить... Родители детей с диагнозом спина бифида много общаются в общем чате, обсуждают последние новости и поддерживают друг друга. Помощь оказывает и благотворительный фонд спина бифида.
Александра сейчас, имея пять лет опыта приемной мамы, говорит, что это лучшая ее карьера. Причем в скором времени ее ждет повышение! До конца декабря в семье появится третий ребенок, сын Семен. Ему 4 года. У него тоже спина бифида.
- О чем вы мечтаете, Саша?
- Хочу Олю замуж выдать, когда подрастет. А что, есть такие случаи, спина бифида не приговор. Кстати, хорошо бы, если б мое рыжеволосое чудо муж еще и содержал, ну если работать не сможет. И такие случаи есть.
Да, они обычные люди. Просто у них спина бифида. Без помощи не могут. И мама, которая рядом, их главная поддержка. Пусть очень долго ее чувствует каждый. И пусть каждая мама чаще улыбается, не устает верить и мечтать.
Благотворительный фонд спина бифида помогает семьям, в которых растут дети с таким диагнозом. Родители получают поддержку специалистов, в том числе психолога, сопровождение в момент постановки диагноза и при появлении ребенка дома. Фонд оказывает гуманитарную помощь и часто организует обучающие и творческие мероприятия. Мамы детей со спина бифида - особенные, они мужественные и точно знают ценность каждого дня. Фонд «Спина Бифида» поздравляет всех женщин с Днем матери. Никогда не теряйте веру и пусть у вас хватит сил любить всегда!