В 2009-м году, уже немножко окрепнув в своем статусе матери ребенка с аутизмом и приближаясь к началу той деятельности, которая превратилась вскоре в Центр проблем аутизма, я написала эти правила. Тогда – скорее, для себя. И они мне очень помогли. Возможно, теперь они помогут кому-то еще.

Екатерина Мень с сыном. Фото Анастасии Кулагиной с сайта lsm.lv

  1. С самого начала (когда более или менее определен диагноз) знать, что вашим возможностям есть предел и что предела можно-таки достигнуть. Когда вы четко осознаете, что не всемогущи, тогда и работа «по исполнению невозможного» становится реальной.
  2. Использовать несчастье как счастливый шанс для самообразования в областях, в которых вы никогда не разбирались. Учеба делает любого человека успешнее, но в нашем случае изучение «непрофессиональной» проблемы пополняет силы и питает энергией.
  3. Работать вне дома. По возможности, иметь полноценную социальную активность и ответственность на стороне. Окружить себя здоровыми, интересными людьми. При этом никогда не скрывать болезнь ребенка. Если возникают разговоры, поддерживать их в максимально «просветительском» ключе. Дела, которые требуют догляда и вашей ответственности «на стороне», дают возможность нормального баланса и естественного переключения между ответственностями.
  4. Не сужать свой круг общения до контингента себе подобных. Обязательно общаться с родителями здоровых детей. По возможности, «встречать» детей. Но, главное, встречаться с родителями, про которых мы часто думаем «мне бы их проблемы». Стараться как раз проникаться мизерными «трагедиями», типа поломки машины у друга или потери кошелька подругой. Если начать мерить всех по своему гамбургскому счету, можно отказать людям в их праве на «страдания» (даже если причина их кажется с нашей колокольни ничтожной) и стать жестоким.
  5. Делиться знаниями, обретенными в процессе лечения и коррекции ребенка. Рассказывать все, что знаете, помогать информацией. При этом никогда не навязывать свое знание. Не делать непрошенных консультаций.
  6. Принимать как данность, что все кругом считают вас немного не в себе и вас побаиваются. Выработать «иммунитет» к попыткам объяснения вашей мотивированности деформацией и «непроработанным горем». Научиться терпеть снисходительное отношение специалистов к вашим попыткам самостоятельно вникнуть в суть проблемы. Изучать материалы и концепции, иметь свое собственное мнение относительно методов и способов лечения вашего ребенка.
  7. Иметь право не доверять специалистам. Научиться расставаться с теми, кого ребенок «перерос» или кого вы сами переросли в компетенции и понимании проблемы. Продолжать изучать. Искать специалистов, способных уважительно и заинтересованно принять ваш опыт.
  8. Организовать возможность периодически уезжать куда-нибудь без ребенка. Именно на несколько дней и именно прочь из города. На расстоянии, физически выключенным из круга обязательств можно четко почувствовать, что мир без нас не рухнет. Это очень полезное чувство, оно способствует смирению.
  9. Доподлинно знать, что когда вам хорошо в ситуации «без ребенка», то ребенку от этого тоже хорошо.
  10. Поддерживать свое физическое и психическое здоровье. Вряд ли вы «наденете маску» на себя вперед ребенка, но без заботы о себе вы лишите ребенка главного терапевтического фактора – себя. Максимально использовать осваиваемые методики лечения ребенка и себе на пользу.
  11. Заставлять ребенка смеяться. Любыми способами – щекотать, дурачиться, любой «глупостью», которая может вызвать его смех, нужно злоупотреблять. Смех, хохотушки дают мощнейший терапевтический эффект для родителя.
  12. Любыми доступными способами фиксировать прогресс ребенка. Пусть миллиметровый, но фиксировать. К хорошему привыкаешь быстрее, чем оно повторяется. Поэтому прогресс можно и не заметить. Между тем, каждый маленький шаг вперед дает новые силы в геометрической прогрессии.
  13. Красиво одевать ребенка. Делать его, насколько возможно, «модным». Давать ему одеждой некоторое как бы преимущество в среде детей.
  14. Никогда не ждать от людей абстрактного сострадания, адекватного вашей беде. Если проблема предъявляется оптимистично, то помощь приходит быстрее.
  15. Если рассчитывать на помощь, то запрос на нее должен быть максимально конкретным. Большое количество людей вокруг вас хотят помочь, но не знают «кухни». Надо четко предъявлять «план» помощи (мой брат, живущий за границей, собирает нам посылки с некоторыми особыми продуктами – ребенок на специальной диете. Он получил четкие пошаговые инструкции, не принуждающие его к лишним движениям. Это занимает у него несколько часов в месяц, но его помощь для нас неоценима).
  16. Знать, что вы всегда имеете право устать – как сию минуту, так и вообще. И вы имеете право отказаться от курса лечения, выбранного ранее.
  17. Помнить, что ребенок – не только будущее (так мы понимаем детей в норме), но и настоящее. Все, что можно получить от участия в судьбе ребенка в текущий день, нужно получить с максимальным удовольствием и преимуществом для себя.