В день распространения информации об аутизме давайте на некоторое время отвлечемся от коронавируса и поговорим об этом расстройстве, которое заставляет людей находиться в изоляции не несколько недель, а всю жизнь.

Что такое аутизм?

Расстройства аутистического спектра – это группа сложных расстройств развития мозга. Зонтичный термин охватывает такие состояния, как аутизм и синдром Аспергера. Для этих расстройств характерны трудности в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченный и повторяющийся круг интересов и занятий.

Сколько в мире детей с аутизмом?

По официальной статистике ВОЗ от 2016 года, один ребенок из 160 детей в мире страдает расстройством аутистического спектра. Это усредненная оценка по результатам различных исследований, данные которых заметно отличаются. В некоторых хорошо контролируемых исследованиях сообщаются существенно бóльшие цифры.

По данным многочисленных исследований за последние 50 лет распространенность РАС возрастает во всем мире. В среднем рост составляет 13% в год. При таких темпах роста в 2021 году аутизм будет наблюдаться уже у каждого 87 ребенка в мире, а к 2026 году – у каждого 47-го.

По информации CDC  (Centers for Disease Control and Prevention — Центр по контролю и профилактике заболеваний США) на 26 апреля 2018 года аутизм наблюдался у одного ребёнка из пятидесяти девяти.

Существует много возможных объяснений этого очевидного роста, включая возросшую информированность, расширение диагностических критериев, совершенствование средств диагностики и отчетности.

  • В 1960-е годы диагностировались только наиболее тяжелые случаи, и потому его распространенность составляла 1 из 2500, причем аутизм считался частью шизофрении.
  • В 1980 году аутизм был выделен в классификации болезней (DSM) как отдельный диагноз, однако вводилась  только одна форма — младенческий аутизм (infantile autism), который описывался шестью критериями. Пациенту надо было отвечать всем шести, чтобы получить диагноз аутизм. Одним из этих критериев  было начало симптоматики до 30 месяцев (два с половиной года). Таким образом, в статистику не попадали все те, у кого симптомы были замечены позже.
  • По классификации от 1987 года диагноз ставился по соответствию пациентов восьми из 16 критериев. Также был убран барьер в 30 месяцев.   Количество выявленных случаев аутизма сразу подскочило до 1 из 1400 (то есть почти в два раза).
  • В 1994 году категория аутизма была ещё более расширена, был добавлен синдром Аспергера. Диагноз стал ещё более распространённым.
  • В 2000 году был введён ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule — шкала наблюдения для диагностики аутизма) — его называют золотым стандартом для диагностики аутизма, в 2001 году M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) —  инструмент  скрининга на  аутизм у малышей от 16 до 30 месяцев. Таким образом, совершенствование диагностики в значительной степени объясняет лавиноподобный рост статистики диагноза РАС.
  • В 2012 году после конференции «Аутизм. Маршруты помощи» Министерство здравоохранения сообщило, что РАС имеет около 1% детского населения России.

Всегда ли аутизм связан с умственной отсталостью?

Диагноз РАС – очень широкий, включающий расстройства различной степени тяжести. По данным ВОЗ, примерно 50% людей с РАС страдают также от умственной отсталости. Остальные имеют сохранный интеллект, а порой даже превосходят сверстников по уровню невербальных когнитивных навыков.

В чем причины аутизма?

Единого мнения на этот счет не существует. Есть множество версий, указывающих на различные факторы, повышающие риск аутизма, в том числе:

  • генетические  изменения,
  • факторы окружающей среды,
  • возраст родителей (особенно отца),
  • фебрильные заболевания во время беременности,
  • приём некоторых лекарств во время беременности,
  • влияние приема некоторых витаминов,
  • рождение маловесных и недоношенных детей,
  • рождение детей путём кесарева сечения,
  • интервал между беременностями,
  • лечение от бесплодия

Прививки могут вызывать аутизм?

Имеющиеся эпидемиологические данные свидетельствуют об отсутствии каких-либо оснований предполагать связь между вакциной против кори-коклюша-краснухи и расстройствами аутистического спектра. Проводившиеся ранее исследования, предположившие наличие такой причинной связи, были опровергнуты научным сообществом как недобросовестные. Сведений, позволяющих предполагать, что какая-либо другая детская вакцина может повышать риск развития расстройств аутистического спектра, также нет. Кроме того, обзоры фактических данных, проведенные по заказу ВОЗ, показали также отсутствие связи между использованием в вакцинах таких консервантов, как тиомерсал, и расстройствами аутистического спектра.

Аутизм Аутизм. Photo by Micha Parzuchowski on Unsplash

В чем главная проблема детей с аутизмом и их родителей?

Директор фонда содействия решению проблемы аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова связывает остроту проблемы аутизма в России с тем, что врачи мало осведомлены о диагностике и методах лечения, а в обществе бытует множество мифов о людях с таким расстройством – так, аутизм ошибочно считают болезнью, боятся его проявлений и не знают, как себя вести. Слова эксперта приводит Интерфакс.

Между тем дети-аутисты часто хотят общаться, но не знают, как начать разговор. При этом многие из них обладают высоким интеллектом и не имеют отклонений в развитии, а иногда и значительно опережают сверстников.

«На сегодняшний день у нас ситуация ужасная. Этих детей гонят с детских площадок, хотя они хотят дружить. Этих детей невозможно подстричь, поскольку ни один парикмахер не предупрежден, как это делать. Их невозможно привести к стоматологу, с ними невозможно пойти в кафе - потому что выгонят: либо персонал, либо сами посетители», - сказала Смирнова.

Вместе с тем она подчеркнула, что, обладая информацией об аутизме, многих проблем удалось бы избежать. Так, в кафе можно приглушить музыку, в кинотеатрах - оставить на сеансах включенными несколько лампочек верхнего освещения, а в музеях – определить специальные часы, когда посетителей не так много.

Также она отметила, что, вырастая, аутисты ввиду особенностей своего восприятия могут стать легкой мишенью для преступников и мошенников, поскольку часто слишком доверчивы или не могут постоять за себя. «Бытует ошибочное мнение, что аутисты опасны для общества. Наоборот: общество опасно для аутистов», - отмечает эксперт.

Пожизненная самоизоляция

Мама ребенка с аутизмом обратилась к людям через социальные сети 2 апреля 2020 года: «Режим самоизоляции. У большинства из нас он начался совсем недавно. И оказалось, что это тяжело, для некоторых очень тяжело, для кого- то невыносимо. А некоторые из нас находятся в этом режиме с рождения, всегда. Потому что аутизм такая штука. В изоляции и сами аутисты и те, кто рядом с ними. И в ваших силах немного ослабить режим наших детей и нас. Сегодня день распространения информации о аутизме. И сегодня у вас есть возможность почувствовать себя аутистом. В самоизоляции. Но режим отменят, вы снова вернетесь в социум, к привычным делам, или к новой работе, жизнь покажет. В любом случае, ваша изоляция закончится. А наша останется с нами. И в самой тяжелой изоляции останутся наши дети. Почувствуйте, каково это и пустите наших детей к вам. Не нужно широко распахивать объятия. Просто немного приоткройте дверь, разрешите вашим детям учиться рядом с нашими, пустите наших странных детей в кафе, магазины, на площадки, не показывайте на них пальцем и не запирайте их на карантин. У них нет коронавируса. Они не опасны. Они в изоляции. Это очень тяжело, ведь теперь вы знаете это, правда?»