Дети, у которых диагностированы ДЦП, онкология или орфанные (редкие сложные) заболевания, могут рассчитывать на поддержку государства в получении бесплатной медицинской помощи
Садики для особых детей «Светлый Город» и «Радуга» проводят свой пятый учебный год. Ежегодно здесь обучается порядка 50 ребят с нарушениями в развитии, многим из которых отказали в приеме государственные садики по причине тяжести заболевания.
Раз их прячут — значит это что-то страшное, ведь иначе не прятали бы? Мы боялись, не понимая (но чувствуя), что боимся не тех, кого прячут, а толстой стены отчуждения между нами и ними. У них есть мальчик, он лежачий, его никому не показывают. Это психбольница, там живут психи.
Неосторожное слово, даже сказанное из самых лучших побуждений, может ранить очень сильно. Каких основных ошибок нужно избегать в разговоре об «особых детях» - особенно с их мамами?
В Москве родители детей с инвалидностью борются за то, чтобы их специализированную школу не закрывали, а детей не отдавали в обычные учреждения. Школа №542 лишилась статуса надомной и стала общеобразовательной, с сентября по стандартам образования в классах должно учиться по 25 человек.
Если у ребенка тяжелая форма ДЦП (спастический тетрапарез или тетрапарез с ярко выраженным нарушением интеллекта), то возникает множество проблем, связанных с уходом за ним и с тем, как побуждать такого ребенка к играм или другим действиям, стимулирующим его физическое и умственное развитие и способствующим его адаптации.
Вовка (они жили в соседнем подъезде) поначалу меня пугал. В детстве был он непомерно велик костями, выходил на улицу, опираясь на руку матери и напряженно вытягиваясь вверх жилистым телом. Шел, выбрасывая ноги во все стороны, но при этом весь был как-то закручен винтом вокруг своей оси. Говоря, он яростно выдыхал лишь какие-то гласные вместе с мощным потоком странно пахнущего воздуха. Я категорически отказывался бывать у них со своею матерью, которая зачем-то с ними общалась...
Сейчас иппотерапия — уже известный метод реабилитации детей с ДЦП, синдромом Дауна и аутизмом. Но в 1996 году, когда центр только организовался, надо было завоевать доверие не только родителей, но и врачей. «У нас было требование: мы принимали в центр детей только по направлению лечащего врача. Получая разрешение врача, родитель давал ему информацию об этом методе. Потом те же самые врачи, наблюдая положительную динамику у ребенка, уже рекомендовали иппотерапию другим детям». Это правило действует и по сей день.
Как перенести девять месяцев беременности на коляске, пересаживаться с дивана на коляску и обратно, ходить в туалет, кушать, мыться в ванной, чем заниматься все свободное время? Сегодня разговор пойдет о будущей маме – инвалиде с ДЦП.
Моя мать решила пойти в «Planned Parenthood» (Планируемое Родительство) - самый большой абортарий, на седьмом с половиной месяце беременности, и ей посоветовали сделать солевой аборт на позднем сроке. Солевой раствор вводится в утробу матери, ребенок глотает раствор, раствор выжигает ребенка изнутри и снаружи, и мать должна родить мертвого ребенка в течение 24 часов. Ко всеобщему величайшему удивлению и шоку я родилась не мертвой, а живой. 6 апреля 1977 года в клинике Лос-Анджелеса.