ОСНОВНОЙ МАТЕРИАЛ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ РЕБЕНКА С ТЯЖЕЛОЙ ФОРМОЙ ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА: ТЕОРИЯ И ПРАКТИКА



Если у ребенка тяжелая форма ДЦП (спастический тетрапарез или тетрапарез с ярко выраженным нарушением интеллекта), то возникает множество проблем, связанных с уходом за ним и с тем, как побуждать такого ребенка к играм или другим действиям, стимулирующим его физическое и умственное развитие и способствующим его адаптации.

В этом случае работа врача-трудотерапевта не может ограничиваться сеансами терапии. Его поле деятельности распространяется на всю среду, в которой развивается ребенок. Врач-трудотерапевт должен быть в контакте со всеми, кто имеет непосредственное отношение к данному больному (родителями, друзьями, врачами и другими специалистами), чтобы информировать их о возможностях адаптации и о подручном материале, который может помочь улучшить качество жизни ребенка с ДЦП.

Как у родителей, так и у персонала реабилитационного центра или иного лечебного учреждения (если ребенок находится на стационаре) могут появляться вопросы наподобие следующих: "Как нужно носить или водить ребенка, не причиняя ему беспокойства?" "Как усадить его, чтобы он мог смотреть телевизор?" "Какие занятия ему можно предложить для проведения досуга?" "Как сажать ребенка не на его специальный стул, а на какой-нибудь другой стул или кресло, если в этом есть необходимость?" "Какое положение тела способствует расслаблению мышц?" "Какие действия ребенок может выполнять сидя?" "Сколько часов в день он должен сидеть?" "Какой материал нужен для минимума занятий с ребенком?" и т.д. Врач-трудотерапевт должен ответить на эти вопросы, используя свои творческие способности и применяя методы трудотерапии, подходящие для каждого случая.

Здесь Вы найдете некоторые рекомендации по улучшению качества жизни ребенка с тяжелой формой ДЦП, а также информацию о технических средствах помощи и подручных материалах, которые могут облегчить развитие у ребенка основных бытовых навыков и сделать его жизнь как можно более полноценной.

I. ЧТО НЕОБХОДИМО ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ПОМОГАТЬ РЕБЕНКУ МЕНЯТЬ ПОЛОЖЕНИЕ И СПОСОБСТВОВАТЬ ЕГО ДВИГАТЕЛЬНОЙ АКТИВНОСТИ:
Многие дети с ДЦП почти весь день проводят сидя на специальном стуле или в электроколяске (если они способны ею управлять). В этом случае очень важно частое изменение положения тела и движения во всех суставах. Это помогает избежать укорочения мышц и суставных контрактур. Занятия с ребенком проводятся на матрасе или на толстом ковре. При этом можно использовать следующий материал:

1.1 БОЛЬШОЙ ВАЛИК (60 см. В ДИАМЕТРЕ И ПРИМЕРНО 1 м. ДЛИНЫ) Ребенка кладут на живот поперек валика, фиксируют его колени на полу в разведенном состоянии с помощью мешков с песком, увеличивая таким образом площадь опоры.

В этом положении, помимо изменения точек опоры (они переходят со спины и ягодиц на колени и брюшную сторону туловища), у ребенка облегчается релаксация всех мышц в целом. Большинство разгибательных рефлексов удается контролировать, что облегчает ребенку произвольные движения руками и головой.

Имея правильную опору на валик, ребенок способен длительное время оставаться один и полностью расслабиться. Любая работа, производимая в присутствии ребенка, послужит для него стимулом и будет вызывать у него стремление к произвольным движениям.

1.2 СЕКЦИЯ ТИПА "МОСТ" Из матраса изготавливается секция наподобие положенного в горизонтальной плоскости арочного моста. Глубина арки 60 см., длина самого "моста" 75 см., ширина "моста" 30 см.

Эта секция служит для контроля за положением тела ребенка при сидении (по-турецки). Голова ребенка опирается на подушку в средней части арки. При этом также происходит изменение точек опоры, и облегчаются произвольные движения рук и головы.

В таком положении ребенок на досуге может выполнять различные действия: смотреть телевизор, читать журналы, участвовать в разговорах и беседах, участвовать в ручных играх (индивидуальных или групповых) и т.д. Для занятий с предметами (настольные игры, чтение журналов, складывание пирамидки и т.д.) используется складной пюпитр как подставка.

Применение фиксационных мешков с песком зависит от степени спастичности. Их можно использовать только в качестве подпорок для ног. И ни в коем случае они не должны препятствовать произвольным движениям ребенка.

Секция "Мост" также применяется для сидения и релаксации в открытых пространствах (в поле, на пляже и т.д.), по которым очень трудно передвигаться со специальным стулом.

1.3 СЕКЦИЯ ТИПА "ПОЛУМЕСЯЦ" Высота этой секции 40 см., длина 45 см., ширина 30 см.

Ребенок лежит вдоль секции совершенно самостоятельно, и в то же время происходит изменение обычных при положении сидя точек опоры. Все позвонки расслабляются и "открываются". Таким образом, удается достичь уменьшения мышечного тонуса, который обычно имеется в области позвоночника. В этом положении всю тяжесть принимает на себя брюшная сторона, в то время как спина ребенка полностью освобождается от давления при опоре на спинку стула, характерной для положения сидя.

Кроме того, лежа на секции "Полумесяц", ребенок может выполнять руками различные действия, например, играть в игрушки на полу, бросать и ловить мяч и т.д. Эта секция удобна в транспортировке. Она легко помещается в любой, даже самой маленькой комнате.

II. ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА ДЛЯ ПЕРЕМЕЩЕНИЯ РЕБЕНКА: Особенности ребенка с ДЦП, о которых идет речь (неконтролируемые движения, ригидность суставов и т.д.), усугубляются увеличивающимся с годами весом тела, что очень затрудняет перемещение ребенка. Между тем перемещать его приходится по многу раз в день: 1. С кровати - на коляску в начале дня. 2. С коляски - на матрас для занятий трудотерапией, ЛФК и для отдыха. 3. С матраса - на коляску для того, чтобы покормить. 4. С коляски - на сидение автобуса, чтобы ехать из Реабилитационного Центра домой. 5. Пересаживать ребенка с коляски в ванную и туалет и обратно. 6. Пересаживать его вечером с коляски на кровать для ночного сна.

Очень важно уметь соответствующим образом поднимать тяжести, равномерно распределяя мышечную нагрузку. Однако даже в этом случае было бы абсурдным надеяться избежать риска перерастяжения мышц и болезней позвоночника, если не использовать технические средства, которые облегчают эту работу. Хороший подъемник выполняет те же функции. Таким образом, пользуясь подъемником, тот, кто ухаживает за ребенком сможет не рисковать своим здоровьем.

С помощью подъемника уход за больным ребенком будет в значительной степени улучшен:

"Sling" , или ткань, в которую помещается ребенок для переноски, устроена так, что вес ребенка равномерно распределяется по ее поверхности. Равновесие при переноске достигается тем, что ребенок полностью завернут в ткань. "Sling" переносит ребенка в наиболее оптимальной позе (позе эмбриона). Это положение способствует тому, что мышечный тонус снижается. Скорость, с которой "Sling" опускает, поднимает и переносит ребенка, средняя, благодаря чему у ребенка уменьшается спастичность, вздрагивания и разнообразные непроизвольные движения. Использование "Sling-a" для мытья и гигиены ребенка с ДЦП увеличивает коэффициент полезного действия данного подъемника. Он опускается в ванну, и ребенка не нужно вынимать из него, чтобы искупать. Помимо того, использование подъемника в этом случае позволяет избегать соприкосновения кожи ребенка с твердой и холодной поверхностью ванны.

Преимущества подъемника для персонала, осуществляющего уход за ребенком как дома, так и в Центре, следующие: 1. Пользоваться и управлять им может каждый. 2. Для того, чтобы пользоваться подъемником, не нужно прилагать физических усилий. 3. Подъемник прост в транспортировке благодаря своим размерам и усовершенствованному дизайну. Его можно легко складывать и даже хранить в багажнике автомобиля. 4. Управлять им несложно, он работает от батарейки, и для него не нужно ни проводов, ни включения в сеть.

III. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ РЕБЕНОК МОГ СИДЕТЬ НА ОБЫЧНОМ СТУЛЕ:

Ребенок с ДЦП большую часть времени проводит в электроколяске или на специальном стуле. Однако такой стул или коляску нельзя брать с собой повсюду. Значит, ребенка нужно сажать на любой стул. Но как?

Для этого ребенка следует привязать к стулу и фиксировать таким образом, чтобы он мог сидеть в правильной позе и в то же время оставаться спокойным, без излишнего мышечного напряжения. Иначе у него будут появляться рефлекторные непроизвольные движения, которые вдобавок болезненны.

Самым адекватным будет "отводящий пояс для голеней". Этот пояс разводит голени на уровне бедер и одновременно фиксирует бедра к спинке и сидению стула. Когда бедра закреплены и голени разведены, ребенок будет сидеть почти нормально. Таким образом, ребенка легко приучить сидеть на любом стуле, если стул имеет достаточно широкие спинку и сидение.

Нужно помнить, что колени ребенка должны быть согнуты под углом более 90 градусов. Поэтому, если стул очень высокий и ноги ребенка свисают, будем подкладывать под них какие- нибудь предметы (мешки, дощечки) для того, чтобы увеличить сгибание и, следовательно, уменьшить переразгибание суставов ног, мешающее ребенку правильно сидеть.

Очень важно и то, чтобы стул был с подлокотниками, поскольку нужно "заполнить" пространство между подлокотниками и туловищем ребенка подушками или небольшими валиками. Таким образом, туловище ребенка закрепляется и не может наклоняться в стороны и назад. Эта несложная адаптация стула позволит ребенку с ДЦП совершенно самостоятельно выполнять различные виды ручной работы, как например, рисование, вышивка, вырезание и т.д. Кроме того, ребенок сможет участвовать в настольных групповых играх таких, как шашки, лото и т.д. Участие в групповой работе помогает интеграции и приближению ребенка к нормальной жизни, повышает его самоуважение и улучшает личностные качества. Нередко, когда ребенок бывает на экскурсии за пределами Центра или выезжает куда-либо с группой, возникают следующие проблемы:
1. Электроколяска не помещается в автобус.
2. На улицах Мадрида очень много архитектурных барьеров, преодолеть которые на коляске с электроприводом, и даже на обычной инвалидной коляске, невозможно.
3. Коляска не идет по бездорожью.

По этим причинам и по многим другим, которые могут возникать из-за больших размеров и веса электроколяски, мы задаемся вопросом: "Куда и как везти ребенка?" Отводящий пояс для голеней имеет то преимущество, что его можно использовать на любой стандартной коляске, так как он подгоняется с помощью боковых ремней к размеру ребенка и коляски. И с его помощью удается решить большинство подобного рода проблем.

IV. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, ОБЛЕГЧАЮЩИЕ РУЧНУЮ РАБОТУ ЗА СТОЛОМ:
Как только ребенок научится сидеть на обычном стуле, за столом подходящей высоты, на который он сможет опереться локтями и предплечьями, потребуются приспособления, облегчающие ручную работу.
1. Негладкий пластик для того, чтобы предметы не скользили по столу от непроизвольных движений ребенка.
2. Горизонтальный брусок на присосках в качестве ограничителя для той руки, которая не является рабочей. Опираясь на эту руку, ребенок сможет контролировать положение туловища.
3. Вертикальный брусок с присоской, который помещается у внутренней строны локтя, препятствует его разгибанию и переразгибанию плеча, тем самым устраняет тенденцию к "позе ножниц" верхних конечностей.
4. Пластиковая трубка с отверстием для карандаша, шариковой ручки, серной палочки, кисточки и т.д. Эта трубка увеличивает поверхность соприкосновения с кистью руки и тем самым уменьшает ее рефлекторное напряжение.

С помощью таких вот несложных приспособлений ребенок может совершенно самостоятельно и успешно пользоваться рабочей рукой, поскольку большая часть непроизвольных движений, которые, естественно, преобладают над произвольными, - окажется под контролем. Фиксация туловища в правильном положении также облегчает работу ребенка.

Существует другое приспособление, облегчающее ребенку работу за столом и способствующее тому, что он тратит меньше усилий, чтобы поднимать и опускать руку. Речь идет о бифункциональном пюпитре, который можно ставить на стол и вешать на стену. С его помощью ребенок может:
1. Самостоятельно листать страницы книг и журналов.
2. Рисовать картинки, делать аппликации, пользуясь пластиковым держателем для кисточки.
3. Выполнять различную ручную работу.

Важно, чтобы высота стола, за которым будет заниматься ребенок, соответствовала его росту и ребенок мог удобно опираться на него локтями и предплечьями. Это облегчит наклон туловища над столом и одновременно затормозит большинство разгибательных туловищных рефлексов.

V. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, ПОМОГАЮЩИЕ РЕБЕНКУ САМОСТОЯТЕЛЬНО ЕСТЬ:
Как правило, дети с тяжелыми формами церебрального паралича едят, сидя в коляске, и их приходится кормить. Неспособность есть самостоятельно чаще всего объясняется тем, что поза ребенка в коляске не способствует выработке у него произвольных движений. Если мы посадим ребенка с ДЦП на обычный стул и будем пользоваться перечисленными выше приспособлениями, то сумеем добиться:
1. Значительного уровня самостоятельности ребенка в еде при минимальной помощи с нашей стороны, что добавит ему уверенности в своих силах.
2. Возможности для ребенка завтракать, обедать и ужинать в кругу близких ему людей (в школе - с друзьями, дома - с родными, на праздниках, в гостях и т.д.).

Чтобы ребенок мог есть самостоятельно, необходимо следующее:
1. Обычный стул со спинкой и подлокотниками.
2. Стол по росту ребенка.
3. Отводящий пояс для голеней.
4. Бруски на присосках (вертикальный и горизонтальный).
5. Негладкий пластик.
6. Адаптированная тарелка, у которой с одной стороны сужен край, что позволит ребенку брать ложку без труда.
7. Пластиковая трубка, в которую вставляются столовые предметы и которая увеличивает поверхность соприкосновения с ладонью ребенка.

Благодаря всем этим приспособлениям и правильной позе за столом, ребенок с ДЦП сможет научиться есть почти без посторонней помощи. Иногда для этого достаточно лишь слегка помогать ему поднимать предплечье, чтобы он сумел донести ложку до рта.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

После того, как мы перечислили здесь все приспособления и технические средства, облегчающие ребенку с тяжелой формой церебрального паралича как самостоятельные действия, так и действия, совершаемые с посторонней помощью, - нужно подчеркнуть важность их применения в социальной интеграции такого ребенка.
Во-первых, ребенок будет способен выполнять те или иные действия самостоятельно и будет стремиться прикладывать больше усилий при выполнении назначенных ему упражнений.
Во-вторых, благотворный фактор участия ребенка в группе, что тоже немаловажно (ребенок должен есть вместе с другими детьми или членами семьи, играть, смотреть телевизор и т.д.), по мере возможности, он будет интегрировать в эти группы.

По этим причинам я считаю очень важным применение всех указанных приспособлений и технических средств, которые помогут повысить степень самостоятельности ребенка и одновременно облегчат его интеграцию в ближайшую для него социальную среду.

24-й номер Информативного журнала Испанской Профессиональной Ассоциации Врачей-Трудотерапевтов, 2000 год.

Перевод с испанского В.М. Труфанова