Невролог Живаева рассказала, как растить ребенка с редким заболеванием

Столкнувшись с диагнозом редкого заболевания у своего ребенка, многие семьи испытывают стресс и неопределенность. Ольга Живаева, ведущий невролог реабилитационного центра «Надежда», делится рекомендациями по воспитанию таких детей.

«На начальном этапе крайне важно полагаться на слова лечащего врача, поставившего диагноз, и проверенные официальные источники. Найдите врача, который станет вашим надежным проводником. Это должен быть не просто узкий специалист, а координатор, который может работать как в крупном федеральном центре, так и быть просто высококвалифицированным и заинтересованным профессионалом, готовым сказать: „Мы пока не знаем всего, но вместе мы найдем решение“», — отмечает доктор.

Прежде всего, ребенку необходимы родительская любовь и внимание. При этом реабилитация не должна сводиться к механическому выполнению ряда процедур.
Для эффективной реабилитации требуются особые условия, включающие индивидуальный подход, создание подходящей среды и обеспечение полноценного общения. Не менее важна реабилитация для всей семьи. Специалисты подчеркивают, что процесс восстановления должен учитывать интересы ребенка. Родителям же настоятельно рекомендуется находить время для собственных увлечений, чтобы иметь возможность оказывать ребенку качественную поддержку.

«Наш подход основан на тесном междисциплинарном взаимодействии. Мы не рассматриваем болезнь изолированно, например, занимаясь только одной конечностью. Мы видим за редким диагнозом личность ребенка – его дарования, характер, стремления. Вся команда работает как единый организм. Педиатр не снимает с себя ответственности, передавая ее генетику, как и невролог не поручает все дальнейшее реабилитологу. Мы способны значительно сократить диагностический путь. Ребенок в сжатые сроки получает четкий вердикт и понятный план дальнейших действий. Мы стремимся замедлить прогрессирование болезни, где это возможно, и помочь адаптироваться к жизни, когда полное излечение на данный момент невозможно», — подчеркнула Живаева.

Ранее мы писали о том, что В Госдуме предложили исключить очные визиты при назначении льгот для детей-инвалидов