Часто наличие в семье ребёнка с особенностями серьёзно влияет на семейный досуг вне дома, усугубляет изоляцию семьи. Родители, опасаясь возникновения нештатных ситуаций, стараются лишний раз не выходить с ребёнком из дома.

Особые дети вне дома Фото - фотобанк Лори

Ситуации, вызывающие стресс вне родных стен: 

1. Посещение чужого дома, где присутствуют дети без особенностей развития: во-первых, эта ситуация лишний раз подчёркивает разницу между нормально развивающимся ребёнком и ребёнком с особенностями; во-вторых, родителям в незнакомой обстановке труднее справляться с поведением ребёнка, они могут начать паниковать даже при незначительных проявлениях его якобы неадекватности.

2. Детские праздники, массовые общественные мероприятия, аэропорты или вокзалы, кинотеатр, театр, где ребёнок не выполняет общих правил, ведёт себя «не так, как полагается»: пытается уйти минут через десять после начала, закрывает уши руками, кричит, падает на пол.

3. Ситуации, когда ребёнок вступает в нежелательные формы контакта с незнакомыми людьми (нюхает, облизывает руки незнакомому человеку, выражает резко негативную реакцию — выгоняет человека, либо, напротив, не соблюдает дистанцию — обнимает за шею, просится «на ручки», пытается залезть на колени, поцеловать, гладит, пытается залезть в сумку и т. п.).

Очевидно, что родители испытывают стресс, когда поведение ребёнка привлекает нежелательное внимание окружающих. Однако жизнь, ограниченная четырьмя стенами, — это так же плохо для ребёнка с особенностями, как и полное отсутствие коррекции.

Поездки в отпуск, прогулки в парках и просто по улицам, праздники, кино, театры — большая и важная часть коррекционной работы. А для социализации так просто необходимое условие.

Я часто слышу мнение, что особенным детям вредны подобные впечатления, что нужно создавать «щадящий режим» дома. Но пытаться социализировать ребёнка, который ни разу не был в магазине, только по книгам, карточкам и играм, — это как в том старом анекдоте: «Сказали, когда плавать научимся, воды в бассейн нальют». Ребёнок может заниматься семь дней в неделю с приходящими на дом специалистами или в специализированном учреждении, но если он при этом совсем не видит жизнь за пределами дома — полноценной и высокоэффективной такая работа не будет.

Почему взаимодействие с  внешним миром так важно? Психика так же, как и мышцы во время занятий спортом, тренируется и развивается только при наличии нагрузок на неё. Шумные мероприятия каждый день — это, конечно, перебор и совсем не полезно для ребёнка с особенностями развития. Но ещё хуже полное отсутствие вылазок. Просто каждому нужен свой режим взаимодействия с  внешним миром. В зависимости от специфики проблемы и возраста ребёнка — кому-то можно начинать такие контакты с внешним миром очень постепенно, не чаще раза в месяц (как правило — детям с особенностями аутистического и шизоидного характера), а кому-то и три раза в неделю — только в радость (такой режим обычно довольно легко даётся общительным детям с умственной отсталостью).

Будем честными с самими собой — зачастую родители не выходят никуда с детьми и не ездят в отпуск не потому, что опасаются за детскую психику, а потому, что сами с трудом выносят повышенный интерес окружающих к ребёнку.

Нужно сказать, что реакция людей во многом провоцируется реакцией самих родителей: если они паникуют, стесняются, всячески демонстрируют растерянность, окружающие чувствуют это и активно вмешиваются, подсознательно стремясь «взять ситуацию в свои руки». Если же родитель спокоен, то и реакция окружающих гораздо сдержаннее (люди считывают сигнал: если родитель никак не реагирует на нетипичное поведение ребёнка, видимо, всё в порядке). И сам ребёнок прекрасно ощущает ваше состояние и с огромной долей вероятности выдаст нервный срыв или неадекватное поведение (начнёт издавать странные звуки, подпрыгивая на месте, плюнет на шубу женщине, сидящей рядом с вами в метро) именно в тот момент, когда вы напряжённо этого ожидаете.

Что же делать, если ребёнок нежелательным поведением или странной манерой говорить привлекает совершенно ненужное вам внимание?

Большинство из тех, кого вы встретите в общественных местах, вы видите первый и последний раз в жизни. Что для вас важнее — мнение посторонних людей или благополучие вашего ребёнка? И кстати, не забывайте, что при регулярных «выходах в люди» его поведение будет раз от раза спокойнее, а стресс, и для ребёнка и для вас, будет уменьшаться. За много лет практики я ни разу не встречала семью, которая со временем не научила бы ребёнка вести себя адекватно большинству ситуаций, если была поставлена такая цель.

Прежде всего — не паникуйте. Задача номер один — взять себя в руки — как в самолёте: сначала надеть кислородную маску себе, а затем ребёнку.

Затем старайтесь переключить, отвлечь, успокоить ребёнка. Кому-то будет достаточно вашего голоса и руки в руке, кому-то будет нужно дать конфету, кого-то снабдить планшетом или телефоном. Одна из самых стрессовых ситуаций для всех семей — поездки в  общественном транспорте и на  улице. Если внимание окружающих становится слишком активным, а советчики желают прямо здесь и сейчас научить вас, как воспитывать вашего ребёнка, можно озвучить диагноз: «У моего ребёнка аутизм (синдром Мартина–Белл, миопатия Дюшена и т. д.), я знаю, как с ним обращаться, не мешайте мне, пожалуйста», после чего отвернуться и продолжать успокаивать ребёнка, либо выйти с ним из транспорта.

Как правило, это существенно охлаждает пыл непрошеных советчиков — большинство людей ничего не знают об этих диагнозах, и здесь ваша первая цель — больше озадачить, сломать запланированную линию поведения, чем сообщить окружающим истину.

Ни в коем случае не нужно вступать в дискуссию. Люди, которые раздают непрошеные советы в транспорте и на улице, как правило, хотят слить собственный эмоциональный негатив либо восполнить недостаток общения, истина в этом споре не родится совершенно точно. Пожалейте собственные нервы и силы.

В «социальном тренинге» важна постепенность. У  вас не должно быть цели с первого раза высидеть весь спектакль или мультфильм в кинотеатре, проехать автобусный маршрут от начальной до  конечной станции, добраться на занятие, сменив три вида общественного транспорта. Не будет ничего ужасного в том, что вы покинете детский праздник через полчаса после начала, выйдете из автобуса, проехав одну остановку. Время работает на вас. Ни в коем случае не ругайте ребёнка за то, что он с первого раза не прошёл «испытание» до конца. Поверьте, ему это тоже даётся не очень легко. Учитывайте и специфику нарушения: не стоит сразу вести в общепит с резкими запахами ребёнка с аутизмом. Если у него повышена чувствительность к звукам — предложите ему в кинотеатре с «объёмным звуком» беруши и т. д.

Многие неловкие ситуации, вызывающие нежелательное внимание окружающих, связаны с тем, что ментальная инвалидность, в отличие от физической, часто совершенно не видна внешне: окружающие не понимают, почему ребёнок, который выглядит внешне совершенно обычным, с сосредоточенным умным взглядом, так странно себя ведёт. Многие в нашей стране до сих пор имеют весьма слабое представление о том, что собой представляют ментальные расстройства, и, соответственно, чаще всего предполагают то, что укладывается в их представления об окружающем мире: что ребёнок просто плохо воспитан.

Стоит ли говорить любопытствующим, например, на детской площадке, в магазине (то есть тем людям, с которыми вы сталкиваетесь регулярно, но в близкие отношения вступать не планируете) о том, что у ребёнка есть особенности развития? Лучше отметить имеющиеся проблемы, но использовать более расплывчатые формулировки: «Да, речь немного задерживается в развитии, но мы занимаемся. Да, пока не ходим, но мы над этим работаем».

О том, что именно записано в карте у вашего ребёнка, вы можете, но ни в коем случае не обязаны против своей воли никому сообщать. В большинстве случаев не стоит называть медицинские диагнозы, которые у людей вне ситуации вызывают весьма смутные и пугающие ассоциации.

Да, публично озвучить проблему может быть очень непросто для вас, но, когда это случается, в большинстве случаев вы из категории «непонятно кого, кого нужно бояться, потому что неизвестно, чего от них ждать» попадаете в категорию вызывающих сочувствие. Я отлично понимаю, что сочувствие посторонних вам совершенно не нужно, но в данном случае это лучше, чем неприкрытое неприятие, когда родители оттаскивают своих детей подальше от вашего на прогулке, стараются не разговаривать с вами. Таким образом сохраняется приемлемая социальная обстановка вокруг, что важно и для вас, и для вашего малыша. Главное — не нужно срываться в истерику и оправдания, постарайтесь спокойно выслушать то, что вам посоветуют, даже если, на ваш взгляд,
эти советы — «поделайте массаж», «сходите к биоэнерготерапевту», «нужно съездить к дельфинам» — совершеннейший бред. Люди не хотят ничего плохого, они искренне желают помочь, просто не всегда знают как.

Интересный момент, что часто родители «обычных» детей открыты к общению с родителями детей «необычных», но, натолкнувшись на резкую или агрессивную реакцию последних (в  которую особый родитель прячется, как в раковину), прекращают эти попытки.

Не забывайте, что у вашего ребёнка есть такое же право находиться на детской площадке, в торговом центре, вагоне трамвая, как и  у  всех остальных. Не позволяйте никому убедить себя в том, что ваш ребёнок — «неполноценный» и  «дефективный», и не называйте его сами так — даже про себя. Слова определяют не только наше мышление, но и  отношение окружающих. А ребёнок — каким бы «тяжёлым» он ни был, на ваш взгляд, — отлично чувствует, относитесь вы к нему как к личности или как к «недочеловеку», просто не всегда может сказать об этом, но зато точно покажет это своим демонстративным или тревожным поведением.

Что может спровоцировать ребёнка с ментальными особенностями на нежелательное поведение — истерику, агрессию, самоагрессию?

1. Совершенно незнакомая для него обстановка, к нахождению в которой его не подготовили — не проговорили заранее, не обсудили, не дали время на адаптацию и изучение окружающего, принудив сразу к действиям (например, посещение кабинета врача, где сразу заставляют раздеться, совершают непонятные манипуляции и т. д.).

2. Ребёнок не понимает, что от него хотят.

3. Ребёнка заставили выполнять слишком сложное для него задание, либо от него требуется совершить то, что на данном этапе развития ему недоступно.

4. Человек стоит слишком близко к ребёнку, трогает его, нарушает его личные границы. В первую очередь это относится к посторонним людям, но порой и родственники, настойчиво лезущие с поцелуями, могут вызывать бурную реакцию отторжения.

5. На ребёнке одежда или обувь, доставляющая дискомфорт: особенно это касается одежды, в которой жарко, раздражающей текстуры, тесной, натирающей обуви, слишком открытых босоножек и т. д.

6. Слишком громкие или высокие, резкие звуки (сосед сверлит стену, работающий экскаватор на улице, лай собаки и т. д.).

7. Боль, слишком сильная или о которой ребёнок не может сообщить из-за отсутствия должных коммуникативных навыков. Эта проблема порой связана с тем, что ребёнку приписывают более тяжёлую патологию, чем есть на самом деле: например, ребёнок бьётся об пол головой не потому, что это характерное для людей с аутизмом самоповреждающее поведение, а потому, что у него сильно болит голова от перемены атмосферного давления и он не может сообщить об этом иным способом.

Внешний вид

Важный момент в воспитании ребёнка с особенностями развития — это его внешний вид. Ребёнок должен быть чисто, аккуратно, красиво одет — так же, как вы одевали бы детей без особенностей развития. Это очень важно и для вас, и для него: ребёнка это дисциплинирует и является одним из факторов, способствующих социальной адаптации: он привыкает к определённому внешнему виду дома и вне его. А родителям это очень помогает в плане принятия ребёнка, способствует снятию стресса (и, кроме того, несколько снижает степень непрошеного внимания). Кроме того, мнение о том, что ребёнку всё равно, что можно надеть на него грязную и рваную футболку в гости к бабушке, можно привести на приём к врачу в «домашних» колготках, — ошибочно. Вспомните, как вы себя чувствуете, когда надеваете новую красивую одежду. Самочувствие и самооценка повышаются, не правда ли? То же самое ощущает и ваш ребёнок, хотя, возможно, его ощущения несколько отличаются по интенсивности от ваших и он не всегда может сказать об этом.

А вот отношение к нему как к неодушевлённому предмету, которому абсолютно всё равно, как он выглядит, унижает его и снижает степень осознанности в поведении. Обязательно подводите ребёнка к зеркалу, обращайте его внимание на то, как красиво он одет.

Кроме того, одежда должна быть удобной. Если вы воспитываете ребёнка с повышенной сенсорной чувствительностью — срезайте с одежды ярлыки и бирки, которые могут раздражать. Покупайте только удобную обувь. Продумывая гардероб на холодное время года, учитывайте, что ребёнку может стать жарко либо холодно, а значит, одежду желательно планировать многослойную, такую, чтобы её легко можно было снять либо расстегнуть без особых проблем. Желательно выбирать вещи из тканей без резко выраженной фактуры; решительно не подходят детям с особенностями «кусачие» шерстяные свитера. Именно неправильно подобранная одежда часто влияет на поведение ребёнка в общественных местах: ощущая дискомфорт, который не может описать, он начинает нервничать, вертеться и вести себя неадекватно.

Речевой этикет

Соблюдать речевой этикет необходимо. Даже с самыми тяжёлыми детьми, которые не могут ответить и не всегда в состоянии сконцентрироваться на собеседнике. Особенно — с  самыми тяжёлыми. «Привет», «пока», «спасибо», «будь так любезен» говорите ребёнку персонально. Эти короткие слова — важные метки-ориентиры, что его видят, замечают, считаются с его присутствием рядом.

Корректировать, а потом и социализировать человека, который не осознаёт себя личностью, не чувствует себя достойным внимания, нереально. Тот, к кому относятся как к пустому месту, вырастет, ощущая себя именно так: пустым местом. Никем.

Раз за разом ставьте слова-метки в общении: для себя, для ребёнка, для всех, кто вокруг. Этими словами вы обозначаете важнейшее обращение к его сознанию: «Ты здесь. Я тебя вижу и уважаю. Ты — человек». Однажды ребёнок обязательно отреагирует: ответными словами, взглядом или жестом, даже если пока он старательно игнорирует вас.

Потому что даже самая прекрасно разработанная и структурированная методика работает не всегда и не со всеми. Уметь считать до пяти, выучить цвета, уметь отличить квадрат от круга — это прекрасные и нужные знания. Но закладывать их в голову, не приучая при этом ребёнка осознавать себя человеком, — такой же механический процесс, как расставлять книги на полке. А искренние уважение и интерес пробивают даже самую толстую и нечувствительную броню сложных дефектов. Вот так — очень просто и почти примитивно.

Ребёнку с особенностями развития так же, как и любому другому, необходимы ласковые слова, прикосновения и общение.

Даже если вам на первый взгляд кажется, что он «ничего не воспринимает и не понимает», — это не так. В  любви и заботе нуждаются даже самые «тяжёлые» дети (а может, даже больше, чем все остальные).

Обязательно обращайтесь к ребёнку, говорите с ним. Предупреждайте о том, что вы сейчас собираетесь делать: «А сейчас мы зайдём в магазин, потом пойдём домой», «Сейчас закрасим картинку, потом будем собирать пазлы» и т. д. И по возможности старайтесь не обсуждать и не осуждать ребёнка при нём, особенно говорить о его неудачах и проблемах. То, что он не может ответить, совсем не значит, что он ничего не понимает и не воспринимает. Ребёнок может не понять, что именно вы сказали, но уловит вашу расстроенную или осуждающую интонацию, и его реакция будет соответствующей. Реакции могут быть очень неявными: например, вроде бы совершенно внезапный порыв схватить и бросить предмет в зеркало, когда вы обсуждали его проблемы в обучении или рассказывали о поведении, которое вас расстраивает, в его присутствии; резкий крик, агрессия либо самоагрессия, казалось бы, абсолютно без причины.

И ещё вашему особенному ребёнку совершенно необходимо соблюдение социальных ритуалов: здоровайтесь и прощайтесь с ним, когда приходите и уходите, желайте доброго утра и спокойной ночи. И по возможности старайтесь приучать к этому тех, кто окружает ребёнка: членов семьи, педагогов, врачей (пусть даже вы пассивно машете детской ручкой и  говорите за него «пока», — этот ритуал должен соблюдаться регулярно, раз за разом). От вашего отношения во многом зависит то, как ребёнок будет воспринимать себя: если окружающие относятся к нему как к неодушевлённому предмету, то и он сам будет воспринимать себя как нечто неодушевлённое. Успешность коррекционной работы во многом зависит от мелочей!

Книга о жизни с особыми детьми Об авторе: 

Наталья Керре, автор книги "Особенные дети: Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии" - дефектолог, семейный консультант, лектор, блогер. Работает с особенными детьми более двадцати лет. Использует в работе семейно-ориентированный подход.