Форум
Куда пойти
Блоги
Ярким я забеременела в 16 лет. Беременность с самого начала протекала тяжело, я лежала на сохранении. Роды тоже были патологические, с асфиксией новорожденного, 2 недели в интенсивной терапии. То, что с Ярким что-то не так, заметила воспитательница в садике, когда ему было два года. Я, конечно, сначала не поверила и даже обиделась на нее. Но все-таки стала сравнивать его с другими детьми. Так я оказалась сначала у психологов, потом у психиатров.
Поскольку я всегда была страшно последовательной, я прошла все круги системы. От медико-педагогических комиссий до психоневрологических диспансеров. От логопедического сада до сада для детей с задержкой психического развития. От Монтессори до нейролептиков.
Диагноз «аутизм» сразу никто не ставит. Сначала чаще всего это «задержка речевого развития». В нашем случае еще и «органическое повреждение мозга», потом диагнозы плавно перетекали в «умственная отсталость» и «аутичный спектр». Постановка на учет, статус «инвалид детства». И к 10 годам, наконец, диагноз - высокофункциональный аутизм. Потом инвалидность ему сняли. Если в 7 лет тесты на IQ показывали 50-60 баллов, то последние тесты уже – 90-110.
- Юля, а как твои родные отнеслись к диагнозу Ярослава?
Я сирота, поэтому родственники мне не сильно мешали. Я жила с дедушкой (опекуном) и бабушкой. Они мне помогали, но в целом я привыкла быть достаточно автономной. Учебу я не бросила ни во время беременности, ни с ребенком. Родила я как раз между вторым и третьим курсом. Защитила красный диплом. С отцом ребенка мы расстались еще до того, как Яркому исполнился год. Никаких претензий или негативных воспоминаний о нем у меня нет, мы никогда друг другу не обещали вечной любви. Ребенок всегда был оформлен на меня, замуж я выйти отказалась, чему впоследствии была очень рада, потому что юридически была матерью-одиночкой и мне не нужно было разрешения отца на госпитализацию или выезд за границу с Ярким, что весьма удобно.
«Если вы обнаружили у себя аутизм, у меня для вас хорошая новость - у вас его нет!»
- По каким признакам мама может заподозрить у своего ребенка аутизм?
Я часто читаю подобные заявления: «Знаете, я недавно узнала, что у меня аутизм. Я всегда была странной, и родители говорили, что я не от мира сего, а потом я прошла тесты в интернете и поняла, что у меня расстройство аутичного спектра». Таким людям мне хочется ответить: если вы обнаружили у себя аутизм, то у вас его нет!
Я постараюсь кратко сформулировать основные признаки аутизма.
Нарушения речи. Яркий не говорил лет до 4. В 4 года это были предложения из 1-2 слов, часто повторяемые эхом за взрослым. Позже речь была неправильной, часто - повторением устойчивых фраз, невпопад и не к месту, без понимания смысла.
Отсутствие контакта глазами. Яркий не узнавал меня, не называл "мама" лет до 7-8, не демонстрировал желания общаться. Не обнимал, не целовал и т.д.
Стереотипии. "Ребёнку свойственна поглощённость однообразными действиями: раскачивание, потряхивание и взмахивание руками, прыжки. Один и тот же предмет становится объектом постоянных манипуляций, он его трясёт, постукивает, вертит и т. д.". Он раскачивался. Повторял одни и те же действия. Неделями ходил с чайной ложкой, зажатой в руках, которую невозможно было забрать, не вызвав истерического припадка. Позже рисовал одни и те же картинки чудовищное количество раз, исписывая пачки бумаг.
Гиперактивность и дефицит концентрации внимания. До 4-5 лет не проявлял никакого интереса к телевизору, не смотрел мультфильмов и т.д. Книги рвал, картинки не разглядывал. Убегал на детской площадке, выбегал на дорогу, мог выбежать на рельсы трамвая и т.д. Позже смотрел один и тот же мультфильм по 100-200 раз подряд.
Плюс гиперчувствительность к звукам, свету. Переборчивость в еде, одежде, распорядке. Есть целый ряд продуктов, которые Яркий не ест ни при каких условиях - изюм или йогурт, варенье и т.д.
Резюмируя. Вероятность того, что вы родились, выучились в школе и университете и только сейчас обнаружили у себя аутизм – на практике равна нулю! Если хотите прослыть загадочным человеком с богатым внутренним миром, просто говорите, что вы интроверт. Я так и делаю.
- Что делать маме, которая обнаружила эти признаки у своего ребенка? Куда идти, как действовать?
В первую очередь - в поликлинику. Желательно сразу к психиатру, минуя психологов. Они, увы, совершенно некомпетентные люди, когда речь идет об особых детях. Потом желательно лечь на обследование в стационар. Потому что то, что на вас посмотрит психиатр 15 минут, вам ничего не даст. Нужны обследования, иногда МРТ и ЭЭГ, разные тесты, игры и наблюдение. Еще нужно иметь в виду, что врачи – люди циничные. Нельзя им задавать вопросы: «Что будет с ребенком, когда он вырастет?», «Можно ли его вылечить?» Такие вопросы лучше переадресовать гадалке или священнику. Врачи не знают на них ответов. А если вдруг отвечают, то, скорее всего, перед вами шарлатан.
Все назначения нужно перепроверять. Слепо доверять нельзя никому! Все, что прописывают вашему ребенку - ваша ответственность и только так! Лучше это понять как можно раньше. Читайте, учитесь, анализируйте. Ранжируйте информацию по релевантности источников. «Соседка посоветовала» или «в газете прочитала» не совсем то же самое, что статья в научном журнале, например.
- Какие существуют реабилитационные программы для детей-аутистов? Они действительно помогают?
Мы с Ярким ходили в государственный сад для детей с ЗПР (задержкой психического развития). Садик был бесплатным – и питание, и занятия с психологом, дефектологом, логопедом. В этот сад он ходил с 5 до 8 лет. Потом поступил в школу для детей с умственной отсталостью. Но скоро мы забрали его на домашнее обучение. С 6-го класса мы перевелись на государственный экстернат. Там уже обычная школьная программа, а не облегченная. Учится он, конечно, так себе, в среднем, на тройки. Учителя все понимают и всегда входят в положение.
«Никто не обязан нас любить. Достаточно обычной вежливости»
- Какие у вас с Ярким были самые сложные времена?
Когда он не говорил. Вообще неговорящие аутисты - самые тяжелые, они не могут объяснить что-то иначе как криком и истерикой. Сейчас я уже понимаю, что его приступы бывали спровоцированы слишком громкими звуками или ярким светом. Но тогда это было совершенно не очевидно. Когда он стал старше, он уже объяснял, например, что не может терпеть шум со стройки и пройти мимо работающего трактора, например. А лет в 5 это был просто звериный вой и катание по полу.
Особенно тяжело, когда такие приступы случаются в транспорте. Бывали ситуации, когда он начинал кричать: «Где моя мама?!», и прохожие вызывали милицию. Но, к счастью, это всегда заканчивалось мирно, у меня просто с собой всегда были документы на ребенка и выписки из стационара.
- Чего бы ты, как мама аутиста, хотела от окружающих людей?
Я знаю, что они не обязаны нас любить. Их страх абсолютно естественен. Единственное, чего бы хотелось – чтобы нам не давали советов. Достаточно обычной вежливости. Не надо пялиться, не надо пытаться успокоить чужого ребенка. Неплохо научить вашу 10-летнюю дочь не спрашивать на детской площадке у плохоговорящего ребенка - «ты что, дебил?»
- Сейчас Яркий – подросток. Теперь тебе проще, чем было, когда он был маленьким?
Ну, тут надо понимать, что речь про высокофункционального аутиста. То есть человек говорит, может полностью сам себя обслужить, способен ухаживать за младшим братом или домашним животным. Поэтому, конечно, мне легче. Но не всем мамам так повезло. Увы, многие взрослые аутисты остаются малоавтономными. Вплоть до необходимости постоянного медицинского ухода. Я могу уйти на работу и оставить Яркого одного дома. Я могу попросить его купить еды и забрать младшего из сада. Да, с ним часто случаются курьезы, он специфический в общении и восприятии мира человек. Но он полноценный человек и это, действительно, счастье и удача. Но никто не дает вам гарантию, что все будет хорошо. Впрочем, и с обычным ребенком никто вам никаких гарантий не дает.
- Как Яркий воспринял рождение младшего брата? Это его изменило?
Я не заметила, чтобы он сильно изменился с появлением брата. Что его действительно изменило, так это появление папы. Папа у Яркого появился в 4,5 года, и с тех пор он постепенно начал интересоваться внешним миром. Это не было внезапным чудесным исцелением, но, несомненно, что именно папа вернул ему интерес к этой вселенной. Кстати, мамой Яркий меня не называл вплоть до 12-13 лет. Сначала никак не называл, потом Юлей. И только “папа” он сказал в 5 лет.
- Когда Ярослав начал рисовать?
Примерно в 7 лет. Но сначала это были очень мелкие подробные рисунки на самом краешке листа. Бумаги он переводил просто невероятное количество. При чем бумага должна была быть хорошего качества, новая. Если на ней была крохотная точка – он на ней больше не рисовал. Было заметно, что с помощью рисунков он пытался говорить с папой. Потом мы с мужем сделали интернет-магазин, где можно было купить его работы - рисунки, открытки, комиксы. Многие люди заинтересовались, предлагали работу, проекты и т.д. Но нужно понимать, что это не просто талантливый подросток-художник. Это все-таки особенный человек. Он не может работать на заказ. Он не может поддерживать определенный уровень производительности труда. Вот он нарисовал все эти картинки, что вы видите в магазине, буквально за месяц, а потом год может ничего не нарисовать.
- Сейчас Яркий на домашнем обучении. Что ты можешь посоветовать мамам, которые обучают своих детей-аутистов?
Посоветовать могу только одно - терпите! Пейте валерьянку. И ни на что не надейтесь. Меньше надежд - меньше разочарований.
- Существуют ли в обществе какие-то ложные стереотипы, мифы относительно аутизма? Чем они опасны?
Мифов огромное количество. «Дети-гении», «аутисты рождаются только у наркоманов», «таким нужно делать принудительную эвтаназию, чтобы не мучились». Часто аутистам навязывается образ супер-гения, чему, ясное дело, большинство аутистов соответствовать не могут. Мне часто говорят, что у таких людей «на лице все написано». И если мой ребенок не выглядит, как умственно отсталый, то он таким быть и не может.
Многим сложно принять, что внешность не отражает интеллектуальные способности. Часто это вызывает жуткий когнитивный диссонанс. Как же так - такой красивый ребенок и умственно отсталый? Не бывает такого!
Чем это все плохо? Во-первых, социальной изоляцией. Многие почему-то свято уверенны что все «не такие» обязаны сидеть дома и не мозолить людям глаза. Другие уверенны, что они кормят таких детей со своих непомерных налогов. В общем, обычная глупость и невежество. Такие мифы можно найти в любой социальной нише. От «женщина должна варить борщи» до «все программисты – хлюпики».
«На то, чтобы окончательно принять диагноз сына, у меня ушло 6 лет»
Я знаю, насколько сложно принять диагноз ребенка. У меня на это ушел не один год. Окончательно я осознала, что принятие пришло, когда стала публично признаваться в Яркиной нейронетипичности - на работе, в интернете. И, главное, я перестала испытывать при этом стыд, неловкость или обиду. И случилось это, когда Яркому исполнилось 8-9 лет. Этот опыт, прежде всего, изменил саму меня. Мне даже представить сложно, какой мамой я была бы для Вовки-младшего, если бы не Яркий.
Во-первых, я действительно поняла, что такое безусловная любовь. О ней много пишут психологи и родители, но мало кто знает, насколько она важна, нужна и прекрасна. Мы привыкли любить друг друга за что-то, а не просто так. Мама вкусно готовит, папа много зарабатывает, ребенок приносит пятерки. Но стоит только выйти за рамки этих представлений, и перед вами открывается удивительный мир, где любовь – это не то, что вы можете или должны заслужить.
Когда Яркий был маленький, я нет-нет, да и представляла, а как он начнет ходить, а как говорить, а как он будет держать в руках диплом на выпускном. Но правда в том, что все эти вехи и опорные точки, которыми мы обозначаем этапы нашей жизни - пусты и незначимы.
А настоящая жизнь - это процесс. Каждый день счастье - просыпаться вместе, каждый вечер счастье - вместе засыпать. И то, что вы перестаете выстраивать планы на 10-20 лет вперед - делает вас поистине свободными. И то, что вы можете заглянуть в совершенно иной мир вашего ребенка, это дар, а не проклятие. Сейчас, через 14 лет, я могу уверенно сказать, что дала этому человеку меньше, чем он дал мне. Он подарил мне настоящую семью, любящего мужа, верных друзей. Показал, что в мире хороших людей намного больше, чем плохих, и что любовь действительно существует и действительно побеждает все сложности.
Фотографии – из личного архива Юлии.
P.S. Пока интервью готовилось к выходу, у Юлии родилась дочка Алиса-Виктория! Портал Материнство.ру поздравляет маму и малышку и желает всей юлиной семье здоровья, счастья и любви!
