Акушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: "Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен". Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями.
Семиклассница из Тюменской области сама разработала и шьет развивающие пособия для детей-инвалидов, помогающие улучшить мелкую моторику.
Почему тетя на коляске? Почему дядя стучит палочкой перед собой? Почему этот дядя так странно ходит? Вопросы, которые задают дети, видя на улицах инвалидов, не по-детски серьезны. От ответа мамы или папы напрямую зависит, будет ли этот человек через 20 лет называть человека с инвалидностью «калекой» и голосовать против установки пандуса в подъезде.
Во Франции создано несколько ферм, где под руководством мастера аутичные подростки и взрослые осваивают несложные профессии. В Дании успешно существует компания Specialisterne («Специалисты»), работу в которой можно получить лишь при наличии диагноза «аутизм». Потому что этим работодателям нужны скрупулезные люди, готовые выполнять работу, которая другим покажется нудной и однообразной – например, тестировать компьютерные программы.
Так уж получилось, что почти одновременно в нашей стране вышла два документальных фильма об аутистах. Вряд ли после этих фильмов что-то сразу поменяется, и аутистов с радостью станут пускать в океанариумы и другие учреждения, а мамы с особенными детьми смело выйдут на улицу… Социальное обособление останется, но надеюсь, оно хоть капельку ослабнет.
Меня часто удивлял неопределенный глухой звук. Будто кто-то негромко бьет в гонг. Тихо и часто-часто. Тук-тук-тук. Каждый день один и тот же звук, один и тот же. Может, кто-то делает ремонт или балуется? Среди общего дневного гула этот звук вполне нормален. Каждый день. Тук-тук-тук.
Если у ребенка тяжелая форма ДЦП (спастический тетрапарез или тетрапарез с ярко выраженным нарушением интеллекта), то возникает множество проблем, связанных с уходом за ним и с тем, как побуждать такого ребенка к играм или другим действиям, стимулирующим его физическое и умственное развитие и способствующим его адаптации.
Сегодня, 2 апреля - Всемирный день иформирования об аутизме. Напишу поподробнее и простыми словами об этом феномене в нашей жизни. Является ли аутизм болезнью? Если рассматривать болезнь, как некое временное состояние, возникающее в ответ на действие какого-нибудь патогенного фактора, и которое со временем проходит (с помощью волшебной таблетки или без неё), то нет, аутизм не лечится и не проходит со временем. Можно улучшить качество жизни аутиста, можно подкорректировать его поведение, максимально адаптировать, но не более того.
Хотя аутизм обычно не диагностируется до трехлетнего возраста, характерные признаки этого заболевания внимательные родители могут заметить у ребенка уже в возрасте шести - двенадцати месяцев...
В январе 2011 года Эмили и ее муж Рикк узнали, что их девятимесячный сын неизлечимо болен. Жизнь с маленьким Ронаном она описывает в своем блоге.