Как адаптировать не говорящих детей

Миновали времена, когда детей с особенностями развития запирали в интернатах и фактически вычеркивали из жизни. В наши дни многие родители не отказываются от таких детей, а стараются развивать и адаптировать к жизни. Самоотверженная любовь родителей и грамотные усилия педагогов позволяют таким детям научиться взаимодействовать с окружающим миром на доступном для них уровне.

Сегодня портал Материнство рассказывает о программе, позволяющей не говорящим детям научиться общаться, выражать свои желания и эмоции.

История языковой программы Макатон в России

Макатон – языковая программа, объединяющая речь, жесты и графические символы, разработанная для того, чтобы помочь людям с особенностями развития и трудностями в коммуникации. Макатон был создан в 1970-х годах в Великобритании логопедом Маргарет Уокер. Он является собственностью британского благотворительного фонда The Makaton Charity: фонд следит за единообразием и соблюдением правил. С 2008 года распространением Макатона в России занимается команда Центра лечебной педагогики «Особое детство». Подробности рассказывает логопед, дефектолог, ведущий специалист Центра лечебной педагогики «Особое детство» с 18-летним опытом работы Екатерина Лебедева.

Как получилось, что Макатон в России стал распространять именно Центр лечебной педагогики?

Макатон существует более чем в 40 странах мира, и в каждой стране The Makaton Charity выбирал из желающих организацию, которая им кажется самой надежной. Кроме того, сам ЦЛП был очень заинтересован в Макатоне. Когда я 18 лет назад пришла в ЦЛП, Анна Львовна Битова сразу сказала: «У тебя неплохой английский, и ты любишь на нем общаться. Может быть, ты бы не побоялась учиться в Великобритании такой штуке?» Я согласилась.

Для адаптации языковой программы и на обучение тренеров нужны были очень большие деньги. Но мы смогли получить грант и тут же подали заявку. К этому моменту создательница Макатона Маргарет Уокер собиралась уходить на пенсию. «Моя мечта сбывается, – сказала она. – Русскоязычное пространство – одно из самых больших. Сделаем Макатон русскоязычным, и я могу отдыхать». Первые два раза она приезжала сама нам рассказывать, что такое Макатон и как к нему подступиться.

У нас собралась команда, и мы на добровольных началах включились в эту работу. С 2008 по 2012 годы активно шла адаптация. Было много удивительного. Например, составляя основной словарь понятий (Core Vocabulary), мы не пошли к филологам и лингвистам. Маргарет Уокер считает, что это должны делать лечебные педагоги – практики. Но мы все равно потом проконсультировались – академическая традиция в России сильна. Вообще мы очень волновались, думая, что делаем все долго, на что Маргарет Уокер сказала: «Вы зря так переживаете, вы одни из самых быстрых в мире». За четыре года основной словарь не делал никто. Причем он включает важные категории и для детей, и для подростков, и для взрослых. Условно говоря, есть «кукла», а есть «пиво».

В 2012 году мы с другим региональным тренером, нейропсихологом Анной Кибрик, которая тоже работает в ЦЛП, поехали в Великобританию и прошли обучение. Проверить нас в рамках русского словаря британские эксперты не могли, поэтому мы на экзамене демонстрировали свои навыки и умения с помощью британских жестов и символов вместе с британцами в группе.

Британский и русский словари отличаются?

В британском около 450 понятий. В русском почти 500 – из-за социокультурных причин. Все мы знаем, что в Великобритании с едой нет таких отношений, какие есть в России. И за счет этого, в том числе, основной словарь стал больше. Нам очень повезло, что новых понятий, совсем незнакомых британским экспертам, создавать почти не пришлось, кроме «бани и «печи». С баней они раньше не сталкивались, только с сауной и хаммамом. К счастью, Макатон уже много лет существует в Польше, и, если возникали вопросы, британцы апеллировали к польскому опыту.

Основной словарь – это уже очень большое количество понятий, охватывающих все стороны жизни. Но бывают разные случаи. Например, человек любит сало, и ко мне обращается тренер с предложением добавить его в основной словарь. Куда оно никак не помещается, все и так ругаются, что пельмени не влезли. И я предлагаю упрощать, использовать «мясо» на этом уровне. Когда типично развивающийся ребенок начинает говорить, мы тоже все упрощаем.

Маргарет Уокер всегда говорила, что важен функциональный подход – от жизни. Поэтому мы отговариваем от академизма. «У вас есть транспорт, но нет вертолета». Если очень нужен вертолет, возьмите его из русского жестового языка (РЖЯ), но в большинстве случаев у нас нет задачи обучения тематическим блокам. Хотя в эту сторону скорее будет развитие, чем в сторону сала. У нас пока не вся мебель, например. Арбуза нет в основном словаре, а человеку, который идет в школу даже по специальной программе, этот арбуз все равно покажут.

Кроме того, надо учитывать технический прогресс. На момент, когда мы начали разрабатывать российскую версию, в Великобритании активно использовался словарь 1997 года. Нужно понимать, что Великобритания очень консервативна. Помимо того, что британцам в словаре понятий абсолютно необходимы королева и почтальон, они еще не готовы были отказаться от «видеомагнитофона». Мы не стали включать это понятие в наш словарь, а вот «планшет» добавили.

А абстрактные понятия в словаре есть?

«Люблю», «хочу», «еще». И для них, если говорить о символах, выработаны правила изображения понятий пространства и времени. Например, для «еще» британские дизайнеры нарисовали емкость, в которую указывают стрелочки. Мне кажется, это очень здорово. Еще я люблю идею, что время – это вертикальная линия. Если солнышко посредине – это сегодня. Соответственно, есть вчера и есть завтра.

Про понятия поговорили, расскажите теперь про жесты.

Во всех странах Макатон основан на национальных жестовых языках. Жесты мы согласовывали с экспертами в РЖЯ. Они очень много времени с нами провели, подбирая варианты, упрощая что-то. Дело в том, что мы в ЦЛП всегда руководствуемся нейропсихологическим подходом. И с этой точки зрения в РЖЯ есть очень сложные жесты – например, состоящие из нескольких жестов («микроволновая печь») или выполняющиеся двумя руками. Русский жестовый все-таки очень богатый язык, больше ста диалектов. В результате отдельные жесты пришлось позаимствовать из других жестовых языков. Например, «сок», который в русском жестовом показывается дактилем – то есть побуквенно. Для наших ребят это было бы непосильной задачей. Анна Кибрик выделила жест «сок» из одного из латиноамериканских жестовых языков, и мы используем его с согласия экспертов по РЖЯ – Анны Комаровой и Татьяны Давиденко.

А символы?

Они все международные. База символов хранится в Британии, есть дизайнер, который этим занимается. И когда нам нужно было нарисовать печь и баню, Татьяна Алексеевна Бондарь, одна из ведущих участниц нашей команды, села и рисовала, а потом мы это все между собой согласовывали. Так что эти два символа стопроцентно были разработаны для нас. А есть символы, которые скомбинировали из уже имеющегося, но тоже специально для нас. Например, «бутерброд», который похож на наш привычный бутерброд.

«Мы мечтаем охватить весь спектр»

Кто был первым русским ребенком, выучившим Макатон?

Нашему первому макатинянину Глебу сейчас около 20 лет. У него сложный генетический синдром, с раннего детства он занимался в ЦЛП, а сейчас ходит в другую организацию. Его первым учителем была член команды Лена Запара, которая, будучи по образованию биологом, но уже работая с особыми детьми, вдохновилась языковой программой и участвовала во всех этапах работы. Про Глеба есть очень красивая история: он хотел и любил общаться. К его 10 годам были многократно опробованы разные подходы, но не складывалось. Благодаря Макатону Глеб начал общаться жестами – из-за моторных трудностей их понимает очень узкий круг людей, но именно благодаря успехам в жестовом диалоге его увлекло использование карточек, которые для него сейчас – главный способ коммуникации.

Есть распространенное опасение: если мы научим человека жестам и символам, не бросит ли он попытки овладеть звучащей речью?

Действительно существует стереотип, что нужно бороться за звучащую речь. Однако сейчас очень много работ доказывает, что это заблуждение, потому что в онтогенезе при обычном развитии жесты появляются раньше, чем звучащие слова. И когда накапливается критическое количество звучащих слов, жесты перестают быть нужны, потому что звучащая речь удобнее. Однажды к нам в Центр пришла девушка-подросток с синдромом Дауна. Она почти не говорила, знала очень небольшое количество слов и звуков. Родители сначала просто хотели попасть к логопеду. Мы начали заниматься Макатоном. И в какой-то момент в семье поняли, что их дочь начала пытаться говорить слово «туалет» после того, как научилась показывать жест. И через какое-то время жест стал не нужен, а звучащее слово осталось.

Получается, вы должны параллельно учить программе Макатон не только детей, но и их родителей?

Конечно, весь ближний круг. Наши пользователи – разного возраста и социального статуса: сейчас есть опыт работы с взрослыми травматиками и пожилыми людьми с деменцией. Коммуникативные трудности могут возникать на совершенно разных этапах жизни человека, и мы мечтаем охватить весь спектр. Ведь Макатон очень важен еще и для реализации прав. Например, слабослышащим, которые собираются установить кохлеарный имплантат, британские эксперты предлагают начать заниматься Макатоном до операций, которые чаще всего идут в несколько этапов. И на всем протяжении общаться с помощью языковой программы, а потом выходить на отдельно звучащую речь. Так у человека остается стабильная возможность коммуницировать, что снижает стресс.

И все-таки, почему есть сопротивление Макатону, это же просто еще один язык?

Даже не просто язык, а, как говорит Аня Кибрик, «улучшенная и дополненная версия русского языка». Сопротивление специалистов, работающих со звучащей речью, характерно для разных стран. Французские коллеги нам рассказывали, что во Франции они с этим сталкивались, и до сих пор есть специалисты, которые против. У нас проходила обучение мама ребенка с особенностями развития, который учится в Польше. Но поскольку дома они говорят по-русски, она решила, что ей нужен русский Макатон, и приехала к нам. По ее словам, языковая программа Макатон используется в Польше повсюду, но ряд специалистов ей говорил, что не надо ни в коем случае, давайте бороться за слова в привычном смысле.

Однако Маргарет Уокер всегда подчеркивала, что мы работаем на равные права и интеграцию человека. Я очень переживаю, что в России из-за консервативности идеи вытащить звучащую речь иногда получается, что у человека в пассиве сто понятий, которыми он мог бы пользоваться, а в звучащей речи он освоил десять. Какое мы имеем право лишать его возможности коммуницировать, пользоваться этим объемом?

К тому же, на самом деле соединение трех модальностей очень естественно. Я говорю звучащей речью: «Я пойду пить чай, ты хочешь?» Подходит носитель языковой программы Макатон, который владеет жестами. Я не исключаю его из нашего сообщества: зову его пить чай, используя звучащую речь, и подкрепляю ее жестом. Подходит человек, который пользуется пиктограммами, и кто-то из нас среди его пиктограмм находит нужные, и эти все три модальности создают некоторую общность.

Пиктограммы могут использоваться только макатоновские?

Визуальное изображение может быть любым, главное, чтобы оно было понятно для человека. Если у него есть возможность овладеть пиктограммами языковой программы, он идет по стандартной схеме трех модальностей. Но если человек не понимает абстрактного изображения, но поймет фотографию, то можно использовать фотографию. То есть предлагаемый набор может применяться разнообразно. Очень часто человек не может пользоваться звучащей речью, но ее понимает. И мы ему доносим информацию, комбинируя модальности, а он нам отвечает доступным ему способом. Польские коллеги, которых я очень уважаю и восхищаюсь их работой, учат: нам надо не технически обучить человека, а зажечь в нем огонь, чтобы у него было желание общаться, донести что-то до окружающих.

К нам в Центр лечебной педагогики в последние годы стали все чаще приходить учиться представители высшей школы, а нас стали приглашать читать лекции в ВУЗах. Перемены не очень быстро происходят, но они есть. Конечно, на всю Россию два региональных тренера, которые имеют право обучать, – этого мало. Но мы знаем, что во всем мире это происходило не очень быстро, и это нормально.

«Потенциальные тренеры – самые разные специалисты»

Что представляет собой обучение тренеров в ЦЛП?

Мы ведем курсы с 2013 года и за это время обучили около трехсот специалистов со всей России и из стран СНГ. В группах обычно не больше 12 человек, потому что материал мы даем не только лекционный, но и практический, и нам нужно, чтобы за два дня человек смог прочувствовать выполнение жестов основного словаря.

Потенциальные тренеры – широкий спектр специалистов. Это не только логопеды, дефектологи, психологи, но и врачи, а также те, кто занимается спортом с детьми с особенностями или учит с ними иностранные языки. И, конечно, родители. В последней группе у меня учились муж с женой из города Снежинска Челябинской области. На практическом занятии на примере их сына мы составили план введения языковой программы Макатон в жизнь семьи. Хочется отметить, что порой специалисты приезжают учиться Макатону не по направлению из школы, а по собственной инициативе.

Большая часть наших учеников осваивала первый уровень. А прошлой осенью мы адаптировали и впервые провели продвинутый тренинг языковой программы – для людей, уже имеющих опыт работы с языковой программой и нуждающихся в большем объеме понятий. В этом тренинге очень много основано на ревизии и саморевизии. Можно проверить себя. Для продвинутого тренинга мы просили прислать эссе тех, кто хотел поучаствовать. И в некоторых было написано: «Я 6 лет назад прошла обучение и с тех пор проконсультировала порядка 1000 семей».

Какие еще организации активно используют и продвигают Макатон?

Например, один из старейших партнеров ЦЛП – Диаконический центр «Прикосновение» в Оренбурге. Его директор Наталья Калиман одной из первых нашла средства и пригласила нас к себе. С тех пор они добились больших успехов, много используют языковую программу, записывают видео, планируют развиваться, прошли тренинг продвинутого уровня. «Пространство общения» в Москве, «Дорогою добра» в Кирове – у нас много прекрасных коллег.

Кроме того, за последние три года одним из главных сподвижников альтернативной дополнительной коммуникации в России стала «Социальная школа Каритас». Например, она принимает участие в организации международной научно-практической конференции «Альтернативная и дополнительная коммуникация». 28-30 марта она прошла в Санкт-Петербурге в четвертый раз. Мы провели там мастер-класс. Было очень приятно на этой конференции встретить тех, кто у нас учился и практикует.

Надо сказать, что в российские регионы Макатон привез Патрик Сансон. Это один из участников разработки и адаптации Макатона во Франции, возглавляющий центр для подростков с эмоционально-волевыми трудностями и нарушениями поведения под Парижем. Во время его поездки по России очень много людей приходило его слушать. Патрик рассказывал, как практически по щелчку пальца меняется качество жизни, когда появляется средство коммуникации в самых сложных случаях. А вскоре на русский язык перевели и издали его книжку «Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми». Недавно Патрик приезжал в Москву, мы были очень рады увидеться и подарили ему сборник «Особый ребенок», изданный Центром лечебной педагогики, со статьей о работе Макатона в России.

«Мечта – словарь на 11 тысяч понятий»

В каких учреждениях применяется Макатон?

Государственные все не перечислю, но активно он используется в ЦССВ «Кунцевский» (Москва). Там есть человек, который взял на себя и двигает эту историю. Для того, чтобы там активнее использовалась альтернативная коммуникация и вообще шла социализация, они ездят в реабилитационный центр «Вдохновение», где моя ученица Валерия Романенко, локальный тренер программы, постоянно занимается языковой программой.

Уже четыре года я учу Макатону ребят из Свято-Софийского социального дома («Домика»). Базовым набором жестов владеют не только воспитатели Домика, но и педагоги в школах, куда пошли учиться ребята. Мы создали в ЦЛП разговорный клуб, которая называется Makaton Speaking Club . В нем занимаются и воспитанники Домика, и ребята из ЦЛП. Задача клуба – дать возможность подросткам взаимодействовать друг с другом с использованием языковой программы, причем в мотивирующих, а не обучающих ситуациях. Первое и самое важное – это перейти от обращения к взрослому, который выступает в качестве переводчика, к ровеснику – то есть такому же, как ты, носителю языковой программы Макатон.

Еще я беру ребят из этой группы в свою смену интегративного семейного палаточного лагеря ЦЛП на Валдае. Моя любимая история: мы едим на веранде, и Тоша изо всех сил просит какао у сопровождающей. Она приносит кружку, Тоша начинает хулиганить и проливает. Она его спрашивает: «Ты что делаешь?» А Тоша ей показывает: «Слушай, как птички поют». Когда человек начинает строить такие фразы, когда он ими пользуется, чтобы шутить – это что-то невероятное.

В лагере Макатон – в некотором смысле наше обязательство перед членами команды, которые являются носителями языковой программы. Все в смене должны выучить хотя бы 10 жестов-символов, а педагоги – еще больше. В прошлом году смена преимущественно состояла из интегративных игровых групп, так называемого детского сада ЦЛП. И эти ребята изучали Макатон как их секретный индейский язык.

Последний вопрос: о чем мечтают тренеры Макатона в России?

Мечта – это чтобы в расширенном («Ресурсном») словаре было 11 тысяч понятий, как в Великобритании. Сделать отдельные словари про сексуалитет, горевание, садоводство, одежду. И, конечно, хочется словарь про права. В Великобритании в какой-то момент правительственные структуры обратились в The Makaton Charity с просьбой: «Сделайте нам, пожалуйста, инструкцию по участию в выборах для носителей языковой программы Макатон».